Oswojone tabu – po konferencji

Czy to praw­da, że bar­dziej bo­imy się cho­ro­by Al­zhe­ime­ra niż utra­ty no­gi? Od cze­go za­le­ży ja­kość ży­cia osób, o któ­rych mó­wi­my, że są „nie­peł­no­spraw­ne”? Jak się po­go­dzić z nie­po­myśl­ną dia­gno­zą pre­na­tal­ną dla swo­je­go dziec­ka i jak roz­ma­wiać z mło­dzie­żą, by za­chę­cać ją do bez­in­te­re­sow­nej po­mo­cy tym, któ­rzy po­trze­bu­ją po­mo­cy? I czy do­ro­słe oso­by nie­peł­no­spraw­ne to „wiecz­ne dzie­ci”? Od­po­wie­dzi na te py­ta­nia pa­dły pod­czas po­pu­lar­no-na­uko­wej kon­fe­ren­cji „Oswo­ić ta­bu nie­peł­no­spraw­no­ści. Od dia­gno­zy pre­na­tal­nej do do­ro­sło­ści”. Jej uczest­ni­ka­mi by­li ro­dzi­ce, na­uczy­cie­le, wy­cho­waw­cy, pe­da­go­dzy i psy­cho­lo­go­wie, urzęd­ni­cy i oso­by za­wo­do­wo wspie­ra­ją­ce rodziny.

Oswo­jo­ne tabu

Wia­do­mość o nie­peł­no­spraw­no­ści dziec­ka za­wsze spa­da jak grom z ja­sne­go nie­ba. Ro­dzi­ce przyj­mu­ją ją z tru­dem i lę­kiem. Naj­pierw po­ja­wia się fa­za szo­ku, po­tem kry­zy­su emo­cjo­nal­ne­go, da­lej po­zor­ne­go przy­sto­so­wa­nia się, a na koń­cu kon­struk­tyw­ne­go przy­sto­so­wa­nia się. – Wie­le ro­dzin za­trzy­mu­je się na trze­cim eta­pie i ni­gdy nie prze­cho­dzi do fa­zy kon­struk­tyw­ne­go przy­sto­so­wa­nia, czy­li praw­dzi­we­go, peł­ne­go po­go­dze­nia z no­wą sy­tu­acją – mó­wi­ła Mag­da­le­na Po­pra­wa, pe­da­gog i psy­cho­te­ra­peu­ta. – Sil­ne są wów­czas me­cha­ni­zmy obron­ne. Pierw­szym z nich jest nie­uzna­wa­nie fak­tu nie­peł­no­spraw­no­ści dziec­ka. Ro­dzi­ce nie wie­rzą le­ka­rzom, nie przyj­mu­ją dia­gno­zy, ewen­tu­al­nie tłu­ma­czą so­bie: „Ok, dziec­ko jest cho­re, ale na pew­no nie tak bar­dzo, jak nam to prze­ka­za­li le­ka­rze” – wy­ja­śnia­ła psy­cho­te­ra­peut­ka. Za­uwa­ży­ła, że ro­dzi­ce, któ­rzy nie po­go­dzi­li się z cho­ro­bą dziec­ka, są ła­twym po­lem do ma­ni­pu­la­cji dla pseu­do­spe­cja­li­stów, któ­rzy nie­ste­ty, czę­sto po pro­stu chcą wy­łu­dzić pie­nią­dze na kosz­tow­ne, rze­ko­mo sku­tecz­ne „te­ra­pie”. Ja­ko dru­gi me­cha­nizm obron­ny Mag­da­le­na Po­pra­wa wska­za­ła po­szu­ki­wa­nie win­nych nie­peł­no­spraw­no­ści dziec­ka. Ro­dzi­ce ob­wi­nia­ją sa­mych sie­bie (za dłu­go pra­co­wa­łam w cią­ży, mam złe ge­ny, źle się od­ży­wia­ła­m/-em) oso­by trze­cie (to wi­na pra­co­daw­cy), Boga/los/siłę wyż­szą (dla­cze­go nas uka­ra­łeś?) lub też swo­ją żonę/swojego mę­ża. Roz­ter­kom tym czę­sto to­wa­rzy­szą trud­ne emo­cje m.in. prze­ra­że­nie, złość, gniew, nie­za­do­wo­le­nie z sie­bie, smu­tek, fru­stra­cja, znie­chę­ce­nie, lęk, strach przed przy­szło­ścią (Jak to bę­dzie? Jak dłu­go dziec­ko bę­dzie ży­ło? Kto się nim zaj­mie? Czy da­my ra­dę fi­nan­so­wo? Co po­wie­dzą zna­jo­mi?). – Ro­dzi­ny wy­cho­wu­ją­ce cho­re dzie­ci chcą usły­szeć: tak, masz pra­wo. Masz pra­wo czuć się źle i masz pra­wo do lę­ku przed nie­peł­no­spraw­no­ścią – mó­wi­ła psy­cho­te­ra­peut­ka. – A ten lęk ma dwa koń­ce. Z jed­nej stro­ny jest wręcz po­trzeb­ny, bo mo­bi­li­zu­je do dzia­ła­nia (zrób­my coś!). Z dru­giej jed­nak mo­że po pro­stu za­bić – dodaje.

Te­mat przy­ję­cia nie­po­myśl­nej dia­gno­zy pre­na­tal­nej po­ru­szy­ła w swo­im wy­stą­pie­niu An­na Ku­char­ska-Zyg­munt, psy­cho­log, tre­ner Szko­ły dla Ro­dzi­ców i Wy­cho­waw­ców. Wy­ja­śni­ła, że ro­dzi­ce do­wia­du­ją­cy się o cho­ro­bie dziec­ka prze­ży­wa­ją swe­go ro­dza­ju ża­ło­bę. – Trze­ba opła­kać daw­ne ży­cie, któ­re się skoń­czy­ło oraz przy­sto­so­wać do no­wej sy­tu­acji, w któ­rej strach mo­że mie­szać się z mi­ło­ścią a okre­sy lę­ku i ża­lu są prze­pla­ta­ne okre­sa­mi po­go­dze­nia. Okres ża­ło­by jest ko­niecz­ny, by na no­wo uro­dzić dziec­ko re­al­ne – dziec­ko nie­peł­no­spraw­ne – tłu­ma­czy­ła An­na Ku­char­ska-Zyg­munt. Pod­kre­śli­ła, że w kon­tak­tach z ro­dzi­na­mi, które

wy­cho­wu­ją nie­peł­no­spraw­ne dzie­ci, trze­ba uwa­żać na zja­wi­sko po­zor­nej ak­cep­ta­cji. – Cha­rak­te­ry­zu­je się ono tym, że na po­zio­mie in­te­lek­tu­al­nym ro­dzi­na jest po­go­dzo­na z cho­ro­bą. Szu­ka po­trzeb­nych dla dziec­ka in­for­ma­cji, po­tra­fi ca­łe­mu oto­cze­niu wszyst­ko ra­cjo­nal­nie wy­tłu­ma­czyć, ale emo­cjo­nal­nie jest nie­po­go­dzo­na z sy­tu­acją. To o ty­le nie­bez­piecz­ne, że u osób wspie­ra­ją­cych z ze­wnątrz mo­że po­ja­wić się myśl: „Acha, już wszyst­ko jest ok, mo­gę się tro­chę wy­co­fać” – wy­ja­śni­ła psy­cho­log. Zwró­ci­ła też uwa­gę na fakt, że nie­po­go­dze­nie się z nie­peł­no­spraw­no­ścią dziec­ka mo­że pro­wa­dzić np. do za­mę­cza­nia dziec­ka nad­mier­ną re­ha­bi­li­ta­cją. Naj­czę­ściej ma­my przyj­mu­ją ro­lę te­ra­peu­tów wła­sne­go dziec­ka. – Cią­gle trze­ba ćwi­czyć wię­cej i wię­cej. Dra­ma­tem wie­lu dzie­ci z upo­śle­dze­niem jest nie­ustan­ne po­czu­cie, że… roz­cza­ro­wu­ją swo­ich ro­dzi­ców. Czu­ją, że wy­wo­łu­ją ich lęk i łzy – do­da­ła An­na Ku­char­ska-Zyg­munt. Za­chę­ci­ła też do my­śle­nia na za­sa­dzie: „anioł tkwi w szcze­gó­łach” – na­wet naj­drob­niej­sze, co­dzien­ne ge­sty mo­gą bar­dzo po­móc ro­dzi­nie dziec­ka niepełnosprawnego.

Dia­gno­sty­ka prenatalna

Wie­le za­in­te­re­so­wa­nia pod­czas kon­fe­ren­cji wzbu­dzi­ło tak­że wy­stą­pie­nie dr. An­to­nie­go Mar­cin­ka, gi­ne­ko­lo­ga i po­łoż­ni­ka, dy­rek­to­ra Szpi­ta­la na Sie­mi­radz­kie­go im. Czer­wia­kow­skie­go oraz je­go asy­sten­ta dr. Pio­tra Ossow­skie­go, rów­nież gi­ne­ko­lo­ga i po­łoż­ni­ka. Pod­czas wy­kła­du „Po­ko­ra wo­bec współ­cze­snej me­dy­cy­ny. Błęd­ne dia­gno­zy pre­na­tal­ne” le­ka­rze wy­ja­śni­li, dla­cze­go ba­da­nia pre­na­tal­ne ni­gdy nie mo­gą dać pa­cjent­ce stu­pro­cen­to­wej pew­no­ści od­no­śnie do sta­nu zdro­wia jej nie­na­ro­dzo­ne­go dziec­ka. Wy­tłu­ma­czy­li, skąd bio­rą się błę­dy po­mia­ru pa­ra­me­trów, któ­re le­ka­rze ul­tra­so­no­gra­fi­ści ana­li­zu­ją pod­czas ba­dań USG. Wy­mie­ni­li czyn­ni­ki spo­łecz­ne, któ­re mo­gą mieć istot­ny wpływ na wy­nik ba­dań pre­na­tal­nych – wśród nich są m.in. pa­le­nie ty­to­niu, po­cho­dze­nie et­nicz­ne, ma­sa cia­ła pa­cjent­ki, spo­sób zaj­ścia w cią­żę (na­tu­ral­nie czy me­to­dą in vi­tro lub wsku­tek in­se­mi­na­cji), cu­krzy­ca. Ana­li­zu­jąc tzw. test po­dwój­ny, zwró­ci­li uwa­gę na fakt, że nie­zwy­kle istot­ny dla wy­ni­ku jest ter­min po­bra­nia krwi mat­ki, wa­run­ki po­bra­nia, wa­run­ki prze­cho­wy­wa­nia prób­ki oraz czas do­star­cze­nia jej do la­bo­ra­to­rium. Wie­le ra­zy pod­kre­śli­li, że ce­lem ba­dań pre­na­tal­nych nie jest wy­klu­cze­nie wad roz­wo­jo­wych dziec­ka, ale przy­go­to­wa­nie jak naj­lep­szych wa­run­ków opie­ki oko­ło­po­ro­do­wej, by ma­łe­mu pa­cjen­to­wi nie za­bra­kło jak naj­bar­dziej fa­cho­we­go wsparcia.

Eks­per­ci „od życia”

In­te­re­su­ją­cą dla uczest­ni­ków kon­fe­ren­cji oka­za­ła się jej „po­dwój­na for­mu­ła” – oprócz eks­per­tów, któ­rzy na co dzień zaj­mu­ją się po­mo­cą ro­dzi­nie, w ro­li pre­le­gen­tów za­pre­zen­to­wa­ły się ro­dzi­ny i oso­by, dla któ­rych teo­re­tycz­ne roz­wa­ża­nia sta­ły się tre­ścią ży­cia. O ja­ko­ści ży­cia osób upo­śle­dzo­nych in­te­lek­tu­al­nie opo­wia­da­ły s. Pau­la Skwa­rek i s. Via­ne­ja Bie­lasz­ka, na­za­re­tan­ki z Do­mu Po­mo­cy Spo­łecz­nej w Wa­do­wi­cach, w któ­rym miesz­ka 50 nie­peł­no­spraw­nych ko­biet. Sio­stry prze­ko­ny­wa­ły, że ich pod­opiecz­ne nie po­trze­bu­ją li­to­ści, ale re­al­nej obec­no­ści i wię­zi. En­tu­zjazm wzbu­dzi­ło też po­ja­wie­nie się 14-let­nie­go Ka­ro­la, je­go sióstr: Zo­si i Aniel­ki oraz ro­dzi­ców: An­ny i Zbi­gnie­wa Ka­sprzy­ków. Re­por­taż o ro­dzi­nie z Kra­ko­wa moż­na prze­czy­tać tu­taj. Z za­par­tym tchem wy­słu­cha­no tak­że opo­wie­ści Agniesz­ka i Zbi­gnie­wa Jan­czu­rów, ro­dzi­ców Ka­ro­la, Ani i Jo­asi. U ma­łej Ani w okre­sie pre­na­tal­nym le­ka­rze wy­kry­li po­waż­ną wa­dę ser­ca. Po po­ro­dzie oka­za­ło się, że jest… zu­peł­nie zdro­wa. Tę nie­zwy­kłą hi­sto­rię moż­na po­znać tu­taj. Bo­ha­ter­ką kon­fe­ren­cji by­ła też Ka­ta­rzy­na Wa­li­czek, dok­to­rant­ka i na­uczy­ciel­ka ety­ki, uro­dzo­na z ze­spo­łem Tur­ne­ra. W swo­im wy­stą­pie­niu oba­li­ła mit, że oso­by nie­peł­no­spraw­ne to „wiecz­ne dzie­ci”. Na­to­miast z War­sza­wy przy­je­cha­ła Mał­go­rza­ta Bal, ma­ma nie­peł­no­spraw­nej Agniesz­ki, dla któ­rej za­ło­ży­ła pierw­szą szko­łę i pierw­szą po­rad­nię na Ma­zow­szu. Obec­nie po­wo­ła­ne przez nią Sto­wa­rzy­sze­nie „Po pierw­sze ro­dzi­na” pro­wa­dzi pięć pla­có­wek na Ma­zow­szu. Z ko­lei o per­spek­ty­wach edu­ka­cyj­nych w pla­ców­kach pu­blicz­nych dla uczniów nie­peł­no­spraw­nych w nor­mie in­te­lek­tu­al­nej opo­wia­dał An­drzej Jan­czy, star­szy wi­zy­ta­tor Ma­ło­pol­skie­go Ku­ra­to­rium Oświa­ty w Krakowie.

Pre­mie­ra www.pomoc-rodzinie.pl

Pod­czas kon­fe­ren­cji od­by­ła się też pre­mie­ra por­ta­lu www.pomoc-rodzinie.pl. Je­go ce­lem jest łą­cze­nie osób po­trze­bu­ją­cych po­mo­cy (np. ro­dzi­ce cho­rych dzie­ci, opie­ku­no­wie se­nio­rów) z ty­mi, któ­rzy chcie­li je bez­in­te­re­sow­nie wes­przeć. W ja­ki spo­sób? Na przy­kład przy­no­sząc do szpi­ta­la ku­bek go­rą­cej zu­py, zaj­mu­jąc się prze­by­wa­ją­cym w do­mu zdro­wym ro­dzeń­stwem czy czy­ta­jąc se­nio­ro­wi ga­ze­tę w cza­sie, gdy opie­kun za­ła­twia spra­wy w urzę­dzie. O idei por­ta­lu i spo­so­bach na za­chę­ce­nie mło­dzie­ży do dzia­łal­no­ści spo­łecz­nej opo­wia­dał Mar­cin No­wak, ko­or­dy­na­tor ds. wo­lon­ta­ria­tu Pol­skie­go Sto­wa­rzy­sze­nia Obroń­ców Ży­cia Człowieka.

*

Kon­fe­ren­cja „Oswo­ić ta­bu nie­peł­no­spraw­no­ści” od­by­ła się 6 kwiet­nia w Wo­je­wódz­kiej Bi­blio­te­ce Pu­blicz­nej w Kra­ko­wie. Or­ga­ni­za­to­rem by­ło Pol­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Obroń­ców Ży­cia Czło­wie­ka, a ho­no­ro­wy pa­tro­nat spra­wo­wał Ma­ło­pol­ski Ku­ra­tor Oświa­ty. Ko­lej­ne wy­da­rze­nie z cy­klu za­pla­no­wa­ne jest na paź­dzier­nik br.