O Karolu, który urodził się dwa razy

Karol ma 13 lat, choć mógł nie przeżyć porodu, a potem pierw­szych dni, tygodni, mie­sięcy…

Krótkie narze­czeństwo (bo na co czekać?), ślub u jezuitów w ulu­bionym kra­kowskim kościele, wesele w stodole i noc poślubna pod namiotem na leśnej polanie zrytej przez dziki. Było to w maju 2004 r., a już kilka mie­sięcy później Ania i Zbyszek Kasprzy­kowie spo­dziewali się narodzin dziecka.

Pierwsze naro­dziny

– Na pierwsze badanie USG poszliśmy w piątym mie­siącu ciąży. Chcie­liśmy się dowie­dzieć, czy mamy Zośkę czy Karola. Nie pyta­liśmy, czy maluch jest zdrowy, przecież to było oczy­wiste – Ania wspomina tamte wyda­rzenia.

Badanie trwało i trwało, a potem lekarz spo­kojnie i życz­liwie, ale też rze­czowo powie­dział: ser­duszko jest spy­chane na drugą stronę, być może z powodu prze­pu­kliny prze­po­nowej – w klatce pier­siowej może znaj­dować się dziura, przez którą organy wewnętrzne wędrują wyżej, aż do serca. Z tego powodu nie wiadomo, czy płuca roz­wijają się pra­wi­dłowo. Poza tym jest podej­rzenie age­nezji ciała modze­lo­watego, czyli być może także spoidło między pół­kulami mózgu nie rozwija się, jak należy.”Aha, coś jest nie tak z sercem, ale na pewno musi być dobrze” – pomy­ślała Ania. – Bar­dziej zmartwił mnie ten mózg i dziwna nazwa, którą podał lekarz, a której nie rozu­mie­liśmy – dopo­wiada.

Każdego roku w Polsce ok. 11 tysięcy par słyszy nie­po­myślną dia­gnozę pre­na­talną dla swojego dziecka. Są prze­rażeni. Nie wiedzą, co będzie dalej.

– Czas do roz­wią­zania upłynął nam bardzo spo­kojnie – stwierdza Zbyszek. – Nawią­za­liśmy kon­takty z rodzicami dzieci z age­nezją ciała modze­lo­watego. To nas osa­dziło na ziemi, dało wiedzę i wielkie wsparcie. Żyliśmy z oddechem, na luzie. Brzuch Ani był dla Karola naj­bez­piecz­niejszym miejscem na ziemi. Karuzela miała się roz­począć po porodzie – opo­wiada tata. Pier­wo­rodny syn urodził się w sierpniu 2005 r.

Drugie naro­dziny

Zaraz po porodzie Karol trafił do Uni­wer­sy­tec­kiego Szpitala Dzie­cięcego w Kra­kowie-Pro­ko­cimiu na oddział inten­sywnej terapii, na którym spędził pół roku. Ania dowoziła mu swój pokarm, Zbyszek dzwonił co cztery godziny pytać o stan syna. Umie­ralność na OIOM-ie wynosi 90 procent.

Pierwsze uro­dziny obchodził na chi­rurgii, gdzie mieszkał przez rok. Z tra­che­ostomią, gastro­stomią i zdia­gno­zo­wanym głę­bokim nie­do­słuchem. Jednak ani prze­nie­sienie go na „zwykły” oddział, ani pierwszy spacer w dziennym świetle w pobliżu szpitala nie wywołały więk­szego entu­zjazmu. – Marzy­liśmy o tych chwilach, a było tak do bólu zwy­czajnie. Bez euforii i fanfar, za to w zmę­czeniu i stresie – przy­znają szczerze. – Krokiem milowym w rozwoju Karola było za to odłą­czenie go na stałe od respi­ratora. Nasz syn, który na pewnym etapie swojego życia był pod opieką hospicjum domowego, w tym momencie nie jest dzieckiem hospi­cyjnym. Nie ma tra­che­ostomii, nie choruje na prze­wlekłe zapa­lenie płuc (przez dwa lata non stop przyj­mował anty­biotyki), potrafi samo­dzielnie sie­dzieć, nawiązuje relacje z innymi ludźmi i oddycha bez apa­ratury. Rocznicę odłą­czenia Karola świę­tujemy jak jego drugie uro­dziny – śmieją się.

Obecnie oprócz tzw. pega (doży­wiania dożo­łąd­kowego), przez który Karol otrzymuje płyny oraz wsz­cze­pionego implantu śli­ma­kowego chłopiec nie korzysta z żadnego sprzętu. – Dla nas to cud. Od uro­dzenia sły­sze­liśmy, że Karol nie będzie żył bez urządzeń wspo­ma­ga­jących funkcje życiowe, że na stałe będzie pod­łą­czony do jakichś rurek. Tym­czasem dzięki reha­bi­li­tacji i ope­racji anty­re­fluk­sowej udało się tak wiele – cieszą się rodzice.

Spe­cja­listą od codziennej reha­bi­li­tacji syna jest tata. Raz w mie­siącu oboje jadą do Wro­cławia na kon­sul­tację u doświad­czonej reha­bi­li­tantki, która zadaje im nowe zestawy ćwiczeń. Choć Karol wolno nabywa nowe umie­jęt­ności, dzięki wytrwa­łości dwa lata temu zrobił pierwszy krok. Chłopiec wymaga stałej opieki, ale uczęszcza do szkoły spe­cjalnej, ma ulu­bionych kolegów i zajęcia. Chętnie bawi się ze swoimi młod­szymi sio­strami: Zosią i Anielką, a rodzice prze­konują: „Każdy trud jest wart jego bystrego uśmiechu”.

Pro-life z o. o.

– Nigdy w życiu nie zde­cy­do­wa­li­byśmy się na aborcję – mówi sta­nowczo Zbyszek – chociaż na własnej skórze doświad­czamy, jak wiele osób wyznaje pro-life z ogra­ni­czoną odpo­wie­dzial­nością. Ich „pomoc” kończy się na pustych dekla­ra­cjach, a brakuje realnego wsparcia. Tym­czasem nie wystarczy powie­dzieć: „Jestem przeciw zabi­janiu dzieci”. Trzeba spró­bować zro­zumieć nasze realne potrzeby i na przykład zostać z Karolem na dwie godziny, kiedy my biegamy między przed­szkolem Anielki, zaję­ciami dodat­kowymi Zosi a własną pracą – mówi tata.

Historia Karola pokazuje, że nawet z naj­trud­niejszej sytuacji jest wyjście, a aborcja nigdy nie jest roz­wią­zaniem.

Przyj­mo­wania osób nie­peł­no­sprawnych warto uczyć się od dzieci, które każdą inność akceptują i przyjmują z zacie­ka­wieniem: „Aha, ty jesz przez rurkę? A ja przez buzię!”. Innym razem gdy Zbyszek odsysał Karola, zacie­ka­wiony trzy­latek zapytał: „A co on tutaj ma?”. „Drugi nos” – odpo­wie­dział tata Karola. „A ja mam trzy nosy!” – pochwalił się maluch, bo przecież nie mógł być od Karola gorszy.

Otwarcie

W czasie naszej rozmowy przy­stojny blondyn ogląda na kom­pu­terze ulu­bione samo­chody. Nie pod­słu­chuje, bo naprawdę nie ma dziś ochoty na wło­żenie do ucha „słu­chawki” od implantu śli­ma­kowego. Właśnie tak się objawia jego bunt nasto­latka.

Opieka, nie aborcja. Odwaga, a nie brak nadziei.

– Karol nauczył nas otwarcia: na relacje z ludźmi, na szu­kanie moż­li­wości, roz­wiązań – zauważają rodzice. – Poza tym zro­zu­mie­liśmy, że nawet jeśli wydarzy się coś trudnego czy strasznego, to świat się nie skończy. To z kolei zabrzmi banalnie, ale przecież nadal będzie świeciło słońce. W czasie wojny ludzie byli szczę­śliwi, choć to nie miało prawa się udać. I my jesteśmy szczę­śliwi.

 

Ulotka do pobrania i roz­po­wszech­niania: O Karolu, który urodził się dwa razy

Może zainteresują Cię także inne poruszane przez nas zagadnienia?

%d bloggers like this: