Rząd wprowadza zmiany w programie „Za życiem”. Nowe elementy mają polepszyć życie osób z niepełnosprawnościami. Kluczem do sukcesu ma być doradca rodzinny w każdym powiecie, lepsze przygotowanie do wejścia na rynek pracy, łatwiejszy dostęp do pomocy prawnej oraz… infolinia. Szumnie zapowiadane zmiany prawdopodobnie znowu nie wyjdą naprzeciw żadnej konkretnej potrzebie.
Rok temu przy okazji dyskusji o nieuleczalnie chorych dzieciach z wadami letalnymi czy niepełnosprawnościami, rząd ustami swojego ministra Pawła Wdówika zapowiedział, że niezwłocznie zmodyfikuje program „Za życiem”, tak by odpowiadał na realne potrzeby i problemy.
Presja była duża, bo rząd był postrzegany jako ten, który każe rodzić chore dzieci, a potem się nimi nie interesuje. Środowiska obrońców życia człowieka również z nadzieją oczekiwały na zmiany w systemie pomocy osobom z niepełnosprawnościami. Opublikowaliśmy wówczas raport o skrajnym ubóstwie wśród dzieci z niepełnosprawnościami. Diagnozowaliśmy przyczyny i proponowaliśmy konkretne rozwiązania. Wcześniej, razem z 68 organizacjami pozarządowymi zajmującymi się pomocą niepełnosprawnym, alarmowaliśmy o ich tragicznej sytuacji materialnej i co należy szybko zrobić. Niestety, nie znajdujemy tych rozwiązań w propozycji rządu, choć w całości zostały one poparte przez Parlamentarny Zespół na rzecz Życia i Rodziny.
Program „Za życiem” działa od 2017 roku. W ciągu 4 lat obowiązywania przeznaczono na niego 3,1mld zł. Nowa 4‑letnia edycja ma kosztować budżet prawie 6 miliardów złotych. To niemal dwukrotnie więcej. Może wydawać się to duża kwota. Gdy jednak zestawimy ją z całością budżetu – blask znika. W tym roku wszystkie wydatki Polski mają wynieść 521 mld zł. Na program „Za życiem” przeznaczymy 0,3% budżetu.
Rządowy program „Za życiem” miał rozwinąć kompleksowe usługi opieki wytchnieniowej, asystentury osobistej, centrów opiekuńczo-mieszkalnych i bezpośredniego wsparcia rodzin. Po czterech latach funkcjonowania ustawy dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali, była jednorazowa wypłata czterech tysięcy złotych z tytułu urodzenia niepełnosprawnego dziecka. Zresztą, to nie tylko moje zdanie. Druzgocący był opublikowany w listopadzie 2021 r. raport Najwyższej Izby Kontroli. Skrytykował on program „Za życiem” od góry do dołu. Dlaczego?
Realny koszt utrzymania i leczenia dziecka niepełnosprawnego to średnio kwota ok. 5000 zł miesięcznie. Większość rodzin nie ma tylu pieniędzy. Państwo „oferuje” 215,84 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego i archaiczne rozwiązanie, jakim jest zasiłek pielęgnacyjny: rodzic sprawuje nad dzieckiem wyłączną opiekę i otrzymuje za nią ok. 2000 zł miesięcznie, ale nie może własnymi rękami, np. gdy dziecko śpi, dorobić do domowego budżetu.
Propozycje rządu
Doradca rodzinny w każdym powiecie zapewnia dostęp do poradnictwa w zakresie form wsparcia, z których mogą skorzystać rodziny, osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie. To nowe 380 etatów, czyli około 17 mln zł rocznie, zakładając płacę minimalną. Zamiast upraszczać przepisy, dbać o ich przejrzystość, tworzy się nowe stanowiska, które mają ułatwić orientację w gąszczu już istniejących przepisów.
Druga propozycja to „tranzycja” na rynek pracy. Zakłada zmianę systemu przygotowania zawodowego uczniów z niepełnosprawnościami do aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym i zawodowym. Piękna idea, bo przecież przez pracę człowiek się rozwija i może realizować swoje pasje. Tyle tylko, że w wielu przypadkach to abstrakcja. Jak dziecko ma wejść na rynek pracy, skoro rodzic nie ma za co go leczyć i zastanawia się, czy lepiej kupić kurtkę, czy 2–3 godziny rehabilitacji? Dziecko, które potencjalnie mogłoby pracować jako dorosły, przecież najpierw musi być leczone i rehabilitowane.
Przy problemach osób z niepełnosprawnościami, kolejne dwie propozycje rządu brzmią po prostu śmiesznie. To zajęcia ze świadomego i odpowiedzialnego rodzicielstwa dla nastolatków oraz zwiększenie dostępności pomocy prawnej i edukacji prawnej dla kobiet w ciąży i osób niepełnosprawnych. Ale największym skandalem jest to, że nawet sam rząd przyznaje, że nie chce niczego zmienić! Z danych GUS‑u wynika, że co 20. dziecko niepełnosprawne żyje w skrajnym ubóstwie. To znaczy, że rodzice nie mają na chleb, leki, prąd, buty…
W oficjalnym dokumencie, który kreśli, jakie eldorado stworzymy osobom niepełnosprawnym za kilka lat, czytamy, że wskaźnik skrajnego ubóstwa – ten wskaźnik największego wstydu – będzie taki sam. Nawet nie drgnie. PR i populizm. Do tego bezsensowne wydawanie publicznych pieniędzy, a wystarczyłoby ich dosypać do kieszeni rodziców i pozwolić im legalnie pracować.
MN