Rodzina Marcina jest jedną z 174 rodzin, objętych w tym roku naszą pomocą w ramach Funduszu Dziecka Chorego. Wpłacając, pomagasz rodzinom i wspierasz ratowanie dzieci nienarodzonych.
580 Gramów
W historii Marcinka zupełnie zwyczajne wydarzenia splatają się z cudami, a miłość i ludzka życzliwość z brakiem empatii i brutalnymi, lekarskimi komentarzami. Dlatego rodzice chłopca często powtarzają: „Gdyby nie Pan Bóg…”.
To, co zwyczajne
Ewelina i Mariusz Szałańscy mieszkają w Krakowie. Poznali się na studiach, później razem trali do duszpasterstwa, a osiem lat temu ślubowali sobie miłość, wierność i uczciwość. Niedługo po ślubie pojechali na pielgrzymkę do Medjugorje. Tam zapragnęli zobaczyć realne owoce swojej miłości. – Pan Bóg błyskawicznie odpowiedział na nasze pragnienie – wspomina z uśmiechem Ewelina. – I wielka niespodzianka: mamy bliźniaki. Ponieważ każda ciąża mnoga jest ciążą wysokiego ryzyka, musiałam o siebie dbać. Rozpoczęliśmy poszukiwania dobrego ginekologa, ale też chcieliśmy żyć normalnie w myśl zasady, że ciąża to nie choroba – opowiada mama.
W 22. tygodniu ciąży Ewelina zgłosiła się do szpitala, bo zauważyła delikatne plamienia. Z zaleceniem bezwzględnego leżenia aż do rozwiązania została w szpitalu – tak bywa, tak się zdarza. Jednak po dwóch tygodniach podczas badania USG okazało się, że Ewelina już… rodzi, choć nie wystąpiły żadne symptomy porodu, jak odejście wód płodowych czy skurcze. – Co robić? Natychmiast na porodówkę! Jeden z lekarzy powiedział mi, że on „w cuda nie wierzy”. Jakiś czas później dowiedzieliśmy, co ten niestosowny komentarz miał oznaczać. Po prostu nikt nie dawał naszym dzieciom szans na przeżycie – mówi mama. – W końcu nasze bliźniaki miały dopiero po 24 tygodnie – dodaje.
Gdy zaczął się poród, lekarz powiedział, że on „w cuda nie wierzy”. Nikt nie dawał naszym dzieciom szans na przeżycie.
To, co cudowne
Kilkanaście minut później przez cesarskie cięcie urodzili się Alicja i Marcinek. Był 16 października 2013 roku. Na wcześniaki ważące 570 i 580 gramów czekała karetka, która miała je przewieźć prosto do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Rodzice usłyszeli, że dzieci są w stanie… krytycznym, ale stabilnym. Alicja i Marcin byli podłączeni do respiratorów i innych rurek z kroplówkami i żywieniem pozajelitowym. U obydwojga pojawiła się sepsa, córeczka przeszła też infekcję grzybiczą.
Mimo to rodzice mieli powody do radości. Pierwszy: maluchy prze żyły trudny poród. Drugi: w Eweliny piersiach pojawił się pokarm, który po odciągnięciu laktatorem podawano noworodkom prosto do żołądka. Trzeci: możliwość kangurowania Marcinka, czyli przytulania go do ciała rodziców. 5 listopada 2013 roku, w trzecim tygodniu po narodzinach, Ewelina i Mariusz odebrali telefon ze szpitala. Mimo podjętej reanimacji Alicja, która od urodzenia była słabsza od brata, zmarła.
– W kategorii małego cudu postrzegamy też nasze przeżywanie żałoby po córce – mówi Mariusz. – Oczywiście, że bardzo byśmy chcieli, aby była tu razem z nami, ale nie rozpaczamy, że nie nauczyliśmy jej mycia zębów lub jazdy na rowerze. Wierzymy, że Alicja żyje z Bogiem, czyli z perspektywy wiary – nic lepszego nie mogło jej spotkać. W czasie, kiedy córka odeszła, Marcinka wciąż czekało sporo operacji – dopowiadają rodzice. Kolejnym cudem jest 3‑letnia, zdrowa Łucja, bardzo znudzona naszą rozmową, bo jest tyle ciekawszych rzeczy do zrobienia od siedzenia przy stole, oraz obecny stan synka, który mimo wielu obciążeń, wynikających ze wcześniactwa, ciągle zaskakuje postępami w rozwoju. Ale o tym za chwilę.
To, co brutalne
Od pięciu lat – bo tyle skończył Marcinek – Ewelina i Mariusz poznają lekarzy przeróżnych specjalności, o których istnieniu wcześniej nie mieli zielonego pojęcia. Na przykład kiedy synek miał trzy lata i zdiagnozowano u niego padaczkę, pierwszy raz w życiu usłyszeli o specjalizacji z epileptologii.
Ze szpitalnych wspomnień wyłaniają się obrazki wdzięczności wobec pielęgniarek i wspaniałych lekarzy, ale, niestety, nie brakuje też gorzkich doświadczeń. – Z brakiem empatii i szacunku do mnie jako rodzica zetknąłem się po raz pierwszy tuż po porodzie. Lekarz wyszedł z sali operacyjnej. Patrzyłem na niego błagalnie, żeby się czegokolwiek dowiedzieć, a on tylko od niechcenia rzucił: „Siostra panu przekaże”, i poszedł. Kiedy przewożono dzieci do szpitala dziecięcego, dostałem tylko małą karteczkę z informacją, że maluchy będą w sali numer 2 i że można dzwonić po godz. 20. Tyle. Nie miałem pojęcia, co z nimi, co z żoną – wspomina Mariusz. – Także później wiele razy mieliśmy wrażenie, że musimy się prosić o strzępki informacji. W czwartej dobie życia Marcinek miał wylewy krwi do mózgu III i IV stopnia. Czy przeciętnemu rodzicowi mówi to cokolwiek o stanie jego dziecka? – pyta retorycznie tata.
– Ciosem było dla nas pytanie, czy chcemy, aby ratować Marcinka – dodaje Ewelina. – To lekarz może zadać rodzicom takie pytanie? Przecież nie chodziło o terapię daremną, o sztuczne utrzymywanie go przy życiu. Lekarz twierdził, że etyka zawodowa każe mu o to zapytać, bo w szpitalu jakoś to wszystko działa, no a później wyjdziemy z synem do domu i będziemy musieli radzić sobie sami… Dla nas jest to i śmieszne, i straszne, że niektórym lekarzom zdaje się, iż są jak Bóg, mogą wyrokować o czyimś życiu. Za prawdziwe autorytety uważamy tych, którzy, oczywiście, mówią prawdę i rzetelnie informują o stanie dziecka, ale sami się nie poddają i nie odbierają nadziei rodzicom – dodaje Ewelina.
Innym razem, gdy Szałańscy starali się o usunięcie Marcinkowi rurki tracheostomijnej, usłyszeli, że lepiej nie, bo u dzieci z „problemami mózgowymi” to się nie udaje. – Czy naprawdę nie można było tego powiedzieć w inny sposób? – zastanawiają się.
To, co daje siłę
Tym, co daje siłę, żeby każdego dnia wstać z łóżka, jest dla Eweliny i Mariusza wiara. – Nie wiemy, jak byśmy znosili informacje o kolejnych powikłaniach (odklejająca się siatkówka, terakotomia płuc itd.), gdyby nie Pan Bóg. I nie wiemy, jak byśmy się zachowali, kiedy za drzwiami trwała reanimacja dziecka, gdybyśmy nie mieli perspektywy życia wiecznego – przyznają. Radością są też wszystkie postępy Marcinka, który wprawdzie rozwija się dużo wolniej niż jego rówieśnicy, ale przecież ma na swoim koncie wiele sukcesów: przeszedł z powodzeniem eksperymentalne leczenie oczu, pożegnał się z rurką tracheostomijną, oddycha samodzielnie, zaczął chodzić do przedszkola, w którym uczy się nawiązywania kontaktów z innymi dziećmi. Nigdy nie będzie porozumiewał się głosem, ale uczy się komunikacji alternatywnej i po chwili namysłu zdecydowanym ruchem ręki pokazuje, że nie chce się teraz bawić samochodami, ale woli puszczać bańki mydlane.
Choroba syna i wnuka bardzo zjednoczyła rodzinę. Rodzice Mariusza zaciągnęli kredyt na mieszkanie, w którym mieszkają młodzi, a rodzice Eweliny z kielecczyzny przenieśli się na stałe do Krakowa, żeby być pod ręką. Pomocne są też kontakty z rodzicami innych dzieci niepełnosprawnych np. wspólne wyjścia mam na pizzę organizowane przez hospicjum. – Cieszymy się tym, co mamy, nie snujemy planów na dziesięć lat do przodu i wierzymy, że to wszystko ma sens – podsumowują Ewelina i Mariusz, którzy pokazują, że warto „wierzyć w cuda”, mieć nadzieję i walczyć do końca o życie i godność swojego dziecka.
Jakie są przykładowe koszty opieki nad chorymi dziećmi?
- Opakowanie 100 szt. strzykawek insulinowych – około 58 zł;
- Godzina fizjoterapii – około 100 zł;
- Używany pionizator – około 1000 zł.
Rodzina Tadzia i Radka jest jedną z 174 rodzin, objętych w tym roku naszą pomocą w ramach Funduszu Dziecka Chorego. Wpłacając, pomagasz rodzinom i wspierasz ratowanie dzieci nienarodzonych.
Ten drugi, co nauczył się walczyć
Leżałam w szpitalu w 27. tygodniu ciąży, gdy przy badaniu KTG pielęgniarka nie usłyszała jednego z bliźniaków. Natychmiast pojawił się sztab lekarzy. Zadali pytanie: Czy poświęci pani jedno dziecko, żeby drugie się urodziło o czasie? Albo czy odejmuje pani większemu z bliźniaków tę szansę i ratujemy obojga?
Na pierwszych dwóch USG wychodziła ciąża pojedyncza – śmieje się pani Małgosia, mama Zosi i Tosi oraz czteroletnich bliźniaków: Tadzia i Radka. – Dopiero na badaniach prenatalnych w 15. tygodniu ciąży usłyszeliśmy: Wiecie państwo, że będą bliźniaki?
Nie słyszę jednego z bliźniaków
Już wtedy się dowiedziałam, że bliźniaki mają jedno łożysko. To jest niekorzystne, bo wartości odżywcze nierównomiernie się rozkładają. Przez to jeden bliźniak jest większy, a drugi mniejszy. Zaczęły się co chwilę badania, a w 25. tygodniu już mnie położyli w szpitalu.
Dwa tygodnie później, przy badaniu KTG pielęgniarka nie słyszała jednego z bliźniaków. Natychmiast pojawił się sztab lekarzy. Zadali pytanie: Czy poświęci pani jedno dziecko, żeby drugie się urodziło o czasie? Albo czy odejmuje pani większemu z bliźniaków tę szansę i ratujemy obojga?
I tak zaczęła się walka.
Dwie minuty, by zdążyć
Szybko mnie uśpili. Było mało czasu – na wyciągnięcie obu chłopców mieli dwie minuty. To były skrajne wcześniaki. Radka stan był bardzo ciężki, a Tadzia krytyczny. Ważył 500 gramów. Przy takiej wadze przeżywa jedno dziecko na dziesięć. Lub mniej.
Bardzo mało pamiętam z tego czasu. Pamiętam jednak dobrze przekonanie, że nie mogę się poddać, bo muszę walczyć nie tylko dla bliźniaków, ale i dla córek. Usłyszałam wtedy radę, żeby nie patrzeć w przyszłość, nie myśleć o konsekwencjach tak skrajnego wcześniactwa, tylko cieszyć się tym, że dzisiaj żyją.
Tadzio przy porodzie ważył zaledwie 500 gramów.
Jakby nitkę przetykać
W siódmej dobie życia Tadzio dostał sepsy, która zdewastowała jego organizm: doszło do wybuchu płuca – 9 tygodni był pod respiratorem, skleiły się jelita – lekarka mówiła, że ich udrażnianie było, jakby chcieć nitkę przetykać.
Spędził w szpitalu 8 miesięcy, wyjeżdżał tylko do innego szpitala na operacje oczu. Niestety, nie nauczył się jeść, nie był w stanie skoordynować oddychania i jedzenia. Do dziś jest odżywiany przez PEG, przez strzykawkę, prosto do żołądka.
Tadzio w szpitalu, Radek też – trzy miesiące, a w domu malutkie dziewczynki. Dzieliłam między wszystkich czas, ale konsekwencje tego okresu w zachowaniach dziewczynek widzę do dziś.
Radzia rokowania były dobre, nie było większych komplikacji – szybko zszedł z tlenu i gdy odpowiednio urósł, wrócił do domu. Kiedy Radzio wyszedł, to odciągałam pokarm, zostawiałam go w koszyku u mamy i jechałam do Tadzia.
Rezydent
Co do Tadzia, to część lekarzy kazała nastawiać się na najgorsze. A jeden profesor powiedział, że Tadzio jest silny, co widać w badaniach, ale też trzeba wziąć pod uwagę, że w brzuchu on był tym drugim – tym, który cały czas walczył. Tadzio swoją siłę bierze też z tego etapu życia.
W szpitalu nazywali go rezydent. Gdy wychodził – wszyscy się cieszyli. Zwykle dzieci po tak długim pobycie – jeśli opuszczały szpital, to tylko do hospicjum.
Po pandemii było już za późno
Do końca życia będzie cierpiał wskutek niedojrzałości całego organizmu, wszystkich organów. Wszystko miał chore: trzustkę, płuca, serce; miał przepuklinę, za wysoki cukier, tragiczną saturację. Niestety, stracił wzrok w jednym oku. Zachorował na zapalenie płuc, przez co minął nam termin u specjalisty, potem nadszedł covid i wszystkie gabinety zamknęli. Gdy wreszcie trafiliśmy do lekarza, było już za późno.
Są okresy, kiedy jest lepiej, ale potem znów się cofa. Zaczął jeść, ale przestał. Zaczął mówić mama i tata, ale przestał. Traci pamięć i różne umiejętności, które nabył.
Sześć operacji
Obaj chłopcy mieli silną dysplazję oskrzelowo-płucną, więc bardzo często chorowali. Rano kichnęli – a wieczorem już karetka i pod tlen. Teraz widzimy sporą poprawę, bo przeszli operacje usunięcia migdałków i drenaży usznych. Dla Tadzia to była szósta operacja.
Rehabilitacja czyni cuda – i w te cuda trzeba wierzyć. Tadzio chodzi do specjalnego przedszkola, w którym czyni wielkie postępy. Sześć razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację. Chodzi do psychologa, na integrację sensoryczną, do neurologopedy i osteopaty. W przedszkolu ma dogoterapię, dźwiękoterapię i światłoterapię. Radzio ma integrację sensoryczną, neurologopedę i opiekę psychologa.
Bardzo duża zmiana
Większość badań, zabiegów i specjalistów opłacamy prywatnie. Podobnie jak turnusy zdrowotne, które dla dwóch osób potrafią kosztować kilkanaście tysięcy złotych. Po obecnych zmianach prawnych będzie lepiej.
Od 1 stycznia dostaniemy podwójne świadczenie pielęgnacyjne – i na Tadzia, i na Radka. Do tej pory było tylko jedno. To będzie dla nas duża zmiana. Bardzo duża.
Rodzinną pasją jest odkrywanie wodospadów. „Jednego dnia po górach przeszliśmy 12 kilometrów” – mówi z dumą tata.
Mąż sporo pracuje, często jest w trasie – wiadomo: żeby zarobić. Bardzo pomaga nam mama, ale i tak jeszcze do niedawna spałam maksymalnie cztery godziny dziennie. Późno w nocy jeszcze trzeba było chłopców inhalować, często się dusili. Po ostatnich operacjach jest lepiej. Chodzę spać po północy, a nie po drugiej.
„Zwyczajny” dzień
Zaczynam po szóstej, od karmienia Tadzia. Potem szykuję specjalne jedzenie dla Radka, wyprawiam dziewczynki do szkoły. Gdy jest mąż, to biorę Tadzia do przedszkola i tam czekam na niego do godziny 13. To spore odległości, bardzo duże koszty dojazdu i nie ma sensu wracać. Gorzej gdy zostaję sama i wtedy trzeba jeszcze Radka zawieźć na rehabilitację. Wtedy biorę Tadzia i czekamy pod budynkiem, aż Radek skończy.
Dziewczynki, niestety, mają na różne godziny do szkoły – jedna na rano, druga na południe. Wracają szkolnym autobusem. Kierowca zna naszą sytuację, więc odwozi je pod dom i czeka, aż wejdą do środka.
Gdy już wszyscy są w domu, jest mnóstwo zajęć przy dzieciach. Codziennie pracujemy, by udało się tyle zrobić, żeby zdrowym dzieciom było lżej z tymi chorymi, gdy nas zabraknie.
Wierzymy też, że medycyna idzie do przodu i znajdzie nowe możliwości np. dla oka Tadzia.
Coś dla siebie?
Tak szczerze? Cieszymy się, że jest, jak jest. Mogło w ogóle nie być Tadzia, albo byłby dzieckiem całe życie leżącym.
Staramy się tak wszystko zorganizować, żeby każdy miał coś dla siebie. Mąż – majsterkowanie, dziewczynki – malowanie, gimnastykę i robótki. A ja? Chciałabym wspierać inne chore dzieci. Marzę, by skończyć kurs integracji sensorycznej. To mnie trzyma, to bym chciała dla siebie zrobić. Skoro mojemu Tadziowi ktoś pomógł, to ja też chcę pomagać.
Jakie są przykładowe koszty opieki nad chorymi dziećmi?
- Gryzak ortopedyczny – około 58 zł;
- Godzina fizjoterapii – około 100 zł;
- Koszty miesięcznych dojazdów na terapię – około 1000 zł.
Przelew na telefon nr: 508 055 755
Wpłat na działalność statutową Stowarzyszenia można dokonywać na rachunek bankowy:
Bank Pekao SA Oddział w Krakowie 93 1240 4650 1111 0000 5150 8401
Rachunek bankowy pomocniczy:
Bank Pekao SA Oddział w Krakowie 43 1240 4650 1111 0010 3433 6484
Przelewy z zagranicy:
Bank Name: Bank Pekao SA Oddzial w Krakowie
Account Name: Polskie Stowarzyszenie Obroncow Zycia Czlowieka
Sort Code: 1240 4650
IBAN: PL 93 1240 4650 1111 0000 5150 8401
SWIFT Number: PKOPPLPW
