Tylko życie ma przyszłość!

Pozwolę ci odejść

O tym, że waż­niejsza od upo­rczywej terapii jest kochająca obecność z dr Hanną Kajdas-Dudą roz­mawia Mag­dalena Guziak-Nowak.

Zespół Eks­pertów Kon­fe­rencji Epi­skopatu Polski ds. Bio­etycznych zakończył pracę nad doku­mentem o upo­rczywej terapii. Teraz czekamy na jego publi­kację. Z zapo­wiedzi członków Zespołu dowia­dujemy się, że omawia on zagad­nienie upo­rczywej terapii szcze­gólnie w odnie­sieniu do osób star­szych u schyłku życia. Pani Doktor podejmuje ten temat na oddziale neo­na­to­lo­gicznym. Czym jest upo­rczywa terapia noworodków?

– Upo­rczywa terapia nowo­rodków polega na podej­mo­waniu zabiegów medycznych, które pod­trzymują funkcje życiowe, ale nie przy­niosą poprawy stanu małego pacjenta, a jedynie wywołają u niego dodatkowy dys­komfort i ból, prze­dłu­żając cier­pienie. Jeśli dziecko rodzi się z wadą letalną, upo­rczywą terapią będzie już pod­jęcie resu­scy­tacji, intu­bacja, pro­wa­dzenie wen­ty­lacji mecha­nicznej czy poda­wanie leków popra­wia­jących krążenie.

Jakie wady letalne ma Pani Doktor na myśli?

– Wady letalne to scho­rzenia nie­możliwe do wyle­czenia na obecnym etapie medycyny. Ich natu­ralny przebieg zawsze pro­wadzi do przed­wczesnej śmierci, choć nie wiemy dokładnie, kiedy ona nastąpi. Wyróż­niamy wady letalne tzw. chro­mo­so­malne, do których zali­czamy zespół Edwardsa (1 na 3500 urodzeń) i zespół Patau (1 na 5000 urodzeń), oraz inne, jak nie­które złożone wady serca, mózgu czy nerek.

Co się dzieje, kiedy rodzi się mały pacjent obciążony takimi schorzeniami?

– Zapew­niamy mu komfort ter­miczny i pozwalamy na kontakt z mamą. Pod­łą­czamy tlen, czyli zabez­pie­czamy dziecko odde­chowo, aby nie było mu duszno. Później je karmimy i podajemy płyny, aby nie było głodne. Jeśli jest taka potrzeba, wpro­wa­dzamy też leki przeciwbólowe.

I czekamy, aż umrze…? A jeśli dia­gnozy pre­na­talne były błędne?

– Żaden lekarz nie rezy­gnuje z leczenia i nie odstępuje od upo­rczywej terapii, opie­rając się na wynikach jednego badania. Taką decyzję można podjąć tyko wtedy, kiedy mamy pełną doku­men­tację medyczną, na którą składają się np. wyniki badań gene­tycznych czy USG. Przed dia­gno­styką pre­na­talną jest jeszcze długa droga, ale jeżeli wszelkie możliwe badania zostały prze­pro­wa­dzone rze­telnie i były wie­lo­krotnie potwier­dzone, ufamy naszym kolegom lekarzom. W naszej pracy musimy budować na zaufaniu. Co oczy­wiście nie oznacza, że nie pozo­sta­wiamy miejsca na pomyłkę albo… cud. Trzeba jednak przyznać, że osoby dia­gno­zujące dzieci już w łonie matki z pew­nością przy­kładają należytą uwagę do posta­wienia jak naj­do­kład­niej­szego roz­po­znania. Wiedzą przecież, że jeśli stwierdzą u dziecka wadę letalną, to i rodzice, i lekarze asy­stujący przy naro­dzinach będą musieli się z tym zmierzyć. Taka dia­gno­styka to więc wielka odpowiedzialność.

Poza tym odstą­pienie od upo­rczywej terapii lub nie­podej­mo­wanie resu­scy­tacji po uro­dzeniu nigdy nie jest decyzją jednego lekarza, ale całego zespołu. Dąży się do two­rzenia zespołów inter­dy­scy­pli­narnych, zło­żonych z lekarzy różnych spe­cjal­ności i z dużym doświad­czeniem. Naj­lepiej, by powstawały w ośrodkach kli­nicznych, gdzie jest moż­liwość szyb­kiego posze­rzenia dia­gno­styki o konieczne badania obrazowe czy genetyczne.

Wyniki kon­sylium zespołu są prze­ka­zywane rodzicom i razem z nimi omawia się dalsze postę­po­wanie, które będzie naj­lepsze dla dziecka. Rodzice dowiadują się o moż­li­wości opieki w hospicjum per­ina­talnym. Są również objęci wsparciem psy­cho­lo­gicznym i, jeśli chcą, duchowym.

A gdy roz­po­znanie jest niepewne?

– Jeśli dia­gnoza jest nie­jed­no­znaczna i mamy jakie­kolwiek wąt­pli­wości, to do momentu uzy­skania osta­tecznej dia­gnozy podej­mujemy wszelkie dzia­łania mające na celu rato­wanie zdrowia i życia dziecka.

Bp Józef Wróbel, który nie­dawno zastąpił abp. Henryka Hosera na sta­no­wisku prze­wod­ni­czącego Zespołu Eks­pertów KEP ds. Bio­etycznych, powie­dział: „Nie tylko rodzina cierpi, ale także lekarze, którzy muszą uznać granicę swoich ludzkich moż­li­wości. Śmierć pacjenta to zawsze jakaś porażka dla tego, kto walczy o życie i zdrowie człowieka”.

– To prawda. I choć cier­pienie rodziców jest nie­po­rów­ny­walne, także my, lekarze, prze­żywamy śmierć każdego małego pacjenta. Przecież naszym powo­łaniem jest rato­wanie życia! Bywa, że śmierć nowo­rodka jest tak trudna do przy­jęcia, że także w naszym lekarskim gronie mamy różne punkty widzenia. Wielu lekarzy nie chce się zgodzić na odstą­pienie od upo­rczywej terapii. W pewnym sensie ich rozumiem – łatwiej jest podjąć jakie­kolwiek dzia­łanie i mieć wra­żenie, że ma się na coś wpływ, niż pozwolić małemu czło­wiekowi odejść.

Jak reagują rodzice?

– Lekarze muszą być przy­go­towani na ich bardzo różne reakcje. Śmierć dziecka to zawsze ogromny ból i strata. Nie­którzy rodzice pozwolą się przy­go­tować na odejście nowo­rodka, inni do końca będą mieć nadzieję, że wyniki badań to jedna wielka pomyłka, jeszcze inni zupełnie nie przyjmą choroby dziecka do swojej świa­do­mości. Na szczęście ciąża trwa kilka mie­sięcy i można spró­bować oswoić się z tak trudną sytuacją. Nie­oce­nione jest wówczas wsparcie dobrych psy­cho­logów, a także rze­telna rozmowa z lekarzem o stanie dziecka. Często rodzice boją się nawet swoich reakcji, pytają też, czy dziecko będzie cier­piało. Rozmowa pomoże im podjąć decyzję, czy będą chcieli korzystać z opieki hospicjum perinatalnego.

Jeśli nie upo­rczywa terapia, to co?

– Obecność, towa­rzy­szenie. Taka obecność, na jaką rodziców stać; takie towa­rzy­szenie, na które w tej przy­tła­cza­jącej sytuacji potrafią się zdobyć. Jedni będą chcieli przy­tulać dziecko, dla pozo­stałych będzie to bardzo trudne, ale nikt z lekarzy nie będzie tego oceniał. W każdym razie rodzice mają prawo być przy nowo­rodku przez cały czas, czasami towa­rzyszy im pie­lę­gniarka. Mogą śpiewać maluszkowi, nosić go, prze­wijać, dotykać, karmić. Mogą zrobić wspólne zdjęcie, czy odcisnąć stópkę w glinie. I kochać.

A także pogodzić się ze śmiercią dopiero co naro­dzonego dziecka…

– Choroba i śmierć wywołują w nas jakiś bunt. To natu­ralne, że nie chcemy się na nie zgadzać. Jak powie­działam, dotyczy to nie tylko rodziców, ale nawet lekarzy. Jednak brak zgody na to, co nie­uchronnie nastąpi, skutkuje tym, że mar­nujemy chwile, które mamy. Tracimy czas, którego jest tak nie­wiele. Nasze życie składa się nie tylko z dzia­łania i walki. Bywa, że czymś naj­pięk­niejszym, co w danej chwili możemy zrobić, to po prostu być. I pozwolić przeżyć dziecku jego życie tak, jak zostało mu to dane. Taką postawą poka­zujemy, że akcep­tujemy je takim, jakim jest. W całości, z chorobą.

Mogłoby się wydawać, że aby to zro­zumieć, trzeba wyż­szego wykształ­cenia czy pie­niędzy. Tym­czasem wie­lo­krotnie to zwy­czajnym, prostym, nie­za­możnym ludziom łatwiej jest przyjąć prawdę, że życie dziecka zmierza do przed­wczesnej śmierci. Osoby mające wysoką pozycję spo­łeczną czę­ściej próbują zaprzeczać rze­czy­wi­stości, nie zgadzać się, szukać moż­li­wości. Przecież na co dzień mają wpływ na tak wiele spraw, a tu się okazuje, że już nic nie można zrobić, w dodatku dla uko­chanego dziecka. Jak to?

Wróćmy do kwestii odczu­wania bólu. Od wielu mie­sięcy trwa dys­kusja o pro­jekcie „Zatrzymaj aborcję”. Zwo­lennicy zabi­jania dzieci podej­rzanych o ciężkie choroby uważają pro-liferów za bar­ba­rzyńców, którzy prze­dłużają ich męki. Tym­czasem już w 1978 r. mówiono o tym, że nie­zwykle bolesna jest właśnie aborcja. Nato­miast sam „pobyt” dziecka w łonie matki, nawet jeśli jest ono ciężko chore, nie jest dla niego traumą. Prze­ciwnie, organizm mamy to dla niego naj­lepsze śro­do­wisko życia.

– Dzieci w łonie matki mają zdolność odczu­wania bólu. Wady roz­wojowe same w sobie nie powinny być dla nich źródłem cier­pienia, gdyż dzieci są „zabez­pie­czone” przez mamy. W ich łonach czują się bez­pieczne. Źródłem bólu może być np. skręt jelit czy skręt jąder, które mogą dotknąć także zdrowe dzieci.

Do tego argu­mentu zwo­len­ników aborcji odniósł się też w jednym z wywiadów dr Tomasz Dangel, który wraz z żoną pro­wadzi w War­szawie hospicjum per­ina­talne. Powie­dział, że wniosek, iż w przy­padku chorego dziecka aborcja jest lepsza niż to, by pozwolić mu żyć, opiera się na dwóch fał­szywych prze­słankach: „pierwszej, że sztucznie poro­nione dziecko nie cierpi; drugiej, że natu­ralnie uro­dzone dziecko, umie­rające na oddziale neo­na­to­logii albo w domu pod opieką hospicjum, cierpi. Obydwa te twier­dzenia są nie­praw­dziwe”. Prawdą jest nato­miast to, że źródłem cier­pienia jest aborcja oraz to, że mamy sku­teczne sposoby ochrony uro­dzonych natu­ralnie dzieci przed bólem i cier­pieniem. To właśnie opieka palia­tywna, która prze­pro­wadza dziecko i rodziców przez trudny czas odchodzenia.

Pozwolić żyć i pozwolić odejść…

– Sza­cunek do dziecka, o którym ostatnio tak wiele się mówi, dotyczy całego jego życia. Mamy sza­nować je od początku, czyli od poczęcia, i pozwolić się narodzić. Z drugiej strony każdy człowiek, także nowo naro­dzone dziecko, ma prawo do godnej śmierci. Kiedy więc mamy pewność, że jego życie, choć tak krótkie, zmierza ku końcowi, wyrazem naszego sza­cunku i miłości będzie pozwolić mu odejść.

 

Mag­dalena Guziak-Nowak

Hanna Kajdas-Duda Spe­cja­lista neo­na­tolog, p.o. ordy­natora na Oddziale Neo­na­to­lo­gicznym Woje­wódz­kiego Szpitala Zespo­lonego w Płocku.

Artykuł pochodzi z:

„Przewodnik Katolicki” www.przewodnik-katolicki.pl

16/2018