Pozwolę ci odejść

O tym, że waż­niej­sza od upo­rczy­wej te­ra­pii jest ko­cha­ją­ca obec­ność z dr Han­ną Kaj­das-Du­dą roz­ma­wia Mag­da­le­na Guziak-Nowak.

Ze­spół Eks­per­tów Kon­fe­ren­cji Epi­sko­pa­tu Pol­ski ds. Bio­etycz­nych za­koń­czył pra­cę nad do­ku­men­tem o upo­rczy­wej te­ra­pii. Te­raz cze­ka­my na je­go pu­bli­ka­cję. Z za­po­wie­dzi człon­ków Ze­spo­łu do­wia­du­je­my się, że oma­wia on za­gad­nie­nie upo­rczy­wej te­ra­pii szcze­gól­nie w od­nie­sie­niu do osób star­szych u schył­ku ży­cia. Pa­ni Dok­tor po­dej­mu­je ten te­mat na od­dzia­le neo­na­to­lo­gicz­nym. Czym jest upo­rczy­wa te­ra­pia noworodków?

– Upo­rczy­wa te­ra­pia no­wo­rod­ków po­le­ga na po­dej­mo­wa­niu za­bie­gów me­dycz­nych, któ­re pod­trzy­mu­ją funk­cje ży­cio­we, ale nie przy­nio­są po­pra­wy sta­nu ma­łe­go pa­cjen­ta, a je­dy­nie wy­wo­ła­ją u nie­go do­dat­ko­wy dys­kom­fort i ból, prze­dłu­ża­jąc cier­pie­nie. Je­śli dziec­ko ro­dzi się z wa­dą le­tal­ną, upo­rczy­wą te­ra­pią bę­dzie już pod­ję­cie re­su­scy­ta­cji, in­tu­ba­cja, pro­wa­dze­nie wen­ty­la­cji me­cha­nicz­nej czy po­da­wa­nie le­ków po­pra­wia­ją­cych krążenie.

Ja­kie wa­dy le­tal­ne ma Pa­ni Dok­tor na myśli?

– Wa­dy le­tal­ne to scho­rze­nia nie­moż­li­we do wy­le­cze­nia na obec­nym eta­pie me­dy­cy­ny. Ich na­tu­ral­ny prze­bieg za­wsze pro­wa­dzi do przed­wcze­snej śmier­ci, choć nie wie­my do­kład­nie, kie­dy ona na­stą­pi. Wy­róż­nia­my wa­dy le­tal­ne tzw. chro­mo­so­mal­ne, do któ­rych za­li­cza­my ze­spół Edward­sa (1 na 3500 uro­dzeń) i ze­spół Pa­tau (1 na 5000 uro­dzeń), oraz in­ne, jak nie­któ­re zło­żo­ne wa­dy ser­ca, mó­zgu czy nerek.

Co się dzie­je, kie­dy ro­dzi się ma­ły pa­cjent ob­cią­żo­ny ta­ki­mi schorzeniami?

– Za­pew­nia­my mu kom­fort ter­micz­ny i po­zwa­la­my na kon­takt z ma­mą. Pod­łą­cza­my tlen, czy­li za­bez­pie­cza­my dziec­ko od­de­cho­wo, aby nie by­ło mu dusz­no. Póź­niej je kar­mi­my i po­da­je­my pły­ny, aby nie by­ło głod­ne. Je­śli jest ta­ka po­trze­ba, wpro­wa­dza­my też le­ki przeciwbólowe.

I cze­ka­my, aż umrze…? A je­śli dia­gno­zy pre­na­tal­ne by­ły błędne?

– Ża­den le­karz nie re­zy­gnu­je z le­cze­nia i nie od­stę­pu­je od upo­rczy­wej te­ra­pii, opie­ra­jąc się na wy­ni­kach jed­ne­go ba­da­nia. Ta­ką de­cy­zję moż­na pod­jąć ty­ko wte­dy, kie­dy ma­my peł­ną do­ku­men­ta­cję me­dycz­ną, na któ­rą skła­da­ją się np. wy­ni­ki ba­dań ge­ne­tycz­nych czy USG. Przed dia­gno­sty­ką pre­na­tal­ną jest jesz­cze dłu­ga dro­ga, ale je­że­li wszel­kie moż­li­we ba­da­nia zo­sta­ły prze­pro­wa­dzo­ne rze­tel­nie i by­ły wie­lo­krot­nie po­twier­dzo­ne, ufa­my na­szym ko­le­gom le­ka­rzom. W na­szej pra­cy mu­si­my bu­do­wać na za­ufa­niu. Co oczy­wi­ście nie ozna­cza, że nie po­zo­sta­wia­my miej­sca na po­mył­kę al­bo… cud. Trze­ba jed­nak przy­znać, że oso­by dia­gno­zu­ją­ce dzie­ci już w ło­nie mat­ki z pew­no­ścią przy­kła­da­ją na­le­ży­tą uwa­gę do po­sta­wie­nia jak naj­do­kład­niej­sze­go roz­po­zna­nia. Wie­dzą prze­cież, że je­śli stwier­dzą u dziec­ka wa­dę le­tal­ną, to i ro­dzi­ce, i le­ka­rze asy­stu­ją­cy przy na­ro­dzi­nach bę­dą mu­sie­li się z tym zmie­rzyć. Ta­ka dia­gno­sty­ka to więc wiel­ka odpowiedzialność.

Po­za tym od­stą­pie­nie od upo­rczy­wej te­ra­pii lub nie­podej­mo­wa­nie re­su­scy­ta­cji po uro­dze­niu ni­gdy nie jest de­cy­zją jed­ne­go le­ka­rza, ale ca­łe­go ze­spo­łu. Dą­ży się do two­rze­nia ze­spo­łów in­ter­dy­scy­pli­nar­nych, zło­żo­nych z le­ka­rzy róż­nych spe­cjal­no­ści i z du­żym do­świad­cze­niem. Naj­le­piej, by po­wsta­wa­ły w ośrod­kach kli­nicz­nych, gdzie jest moż­li­wość szyb­kie­go po­sze­rze­nia dia­gno­sty­ki o ko­niecz­ne ba­da­nia ob­ra­zo­we czy genetyczne.

Wy­ni­ki kon­sy­lium ze­spo­łu są prze­ka­zy­wa­ne ro­dzi­com i ra­zem z ni­mi oma­wia się dal­sze po­stę­po­wa­nie, któ­re bę­dzie naj­lep­sze dla dziec­ka. Ro­dzi­ce do­wia­du­ją się o moż­li­wo­ści opie­ki w ho­spi­cjum per­ina­tal­nym. Są rów­nież ob­ję­ci wspar­ciem psy­cho­lo­gicz­nym i, je­śli chcą, duchowym.

A gdy roz­po­zna­nie jest niepewne?

– Je­śli dia­gno­za jest nie­jed­no­znacz­na i ma­my ja­kie­kol­wiek wąt­pli­wo­ści, to do mo­men­tu uzy­ska­nia osta­tecz­nej dia­gno­zy po­dej­mu­je­my wszel­kie dzia­ła­nia ma­ją­ce na ce­lu ra­to­wa­nie zdro­wia i ży­cia dziecka.

Bp Jó­zef Wró­bel, któ­ry nie­daw­no za­stą­pił abp. Hen­ry­ka Ho­se­ra na sta­no­wi­sku prze­wod­ni­czą­ce­go Ze­spo­łu Eks­per­tów KEP ds. Bio­etycz­nych, po­wie­dział: „Nie tyl­ko ro­dzi­na cier­pi, ale tak­że le­ka­rze, któ­rzy mu­szą uznać gra­ni­cę swo­ich ludz­kich moż­li­wo­ści. Śmierć pa­cjen­ta to za­wsze ja­kaś po­raż­ka dla te­go, kto wal­czy o ży­cie i zdro­wie człowieka”.

– To praw­da. I choć cier­pie­nie ro­dzi­ców jest nie­po­rów­ny­wal­ne, tak­że my, le­ka­rze, prze­ży­wa­my śmierć każ­de­go ma­łe­go pa­cjen­ta. Prze­cież na­szym po­wo­ła­niem jest ra­to­wa­nie ży­cia! By­wa, że śmierć no­wo­rod­ka jest tak trud­na do przy­ję­cia, że tak­że w na­szym le­kar­skim gro­nie ma­my róż­ne punk­ty wi­dze­nia. Wie­lu le­ka­rzy nie chce się zgo­dzić na od­stą­pie­nie od upo­rczy­wej te­ra­pii. W pew­nym sen­sie ich ro­zu­miem – ła­twiej jest pod­jąć ja­kie­kol­wiek dzia­ła­nie i mieć wra­że­nie, że ma się na coś wpływ, niż po­zwo­lić ma­łe­mu czło­wie­ko­wi odejść.

Jak re­agu­ją rodzice?

– Le­ka­rze mu­szą być przy­go­to­wa­ni na ich bar­dzo róż­ne re­ak­cje. Śmierć dziec­ka to za­wsze ogrom­ny ból i stra­ta. Nie­któ­rzy ro­dzi­ce po­zwo­lą się przy­go­to­wać na odej­ście no­wo­rod­ka, in­ni do koń­ca bę­dą mieć na­dzie­ję, że wy­ni­ki ba­dań to jed­na wiel­ka po­mył­ka, jesz­cze in­ni zu­peł­nie nie przyj­mą cho­ro­by dziec­ka do swo­jej świa­do­mo­ści. Na szczę­ście cią­ża trwa kil­ka mie­się­cy i moż­na spró­bo­wać oswo­ić się z tak trud­ną sy­tu­acją. Nie­oce­nio­ne jest wów­czas wspar­cie do­brych psy­cho­lo­gów, a tak­że rze­tel­na roz­mo­wa z le­ka­rzem o sta­nie dziec­ka. Czę­sto ro­dzi­ce bo­ją się na­wet swo­ich re­ak­cji, py­ta­ją też, czy dziec­ko bę­dzie cier­pia­ło. Roz­mo­wa po­mo­że im pod­jąć de­cy­zję, czy bę­dą chcie­li ko­rzy­stać z opie­ki ho­spi­cjum perinatalnego.

Je­śli nie upo­rczy­wa te­ra­pia, to co?

– Obec­ność, to­wa­rzy­sze­nie. Ta­ka obec­ność, na ja­ką ro­dzi­ców stać; ta­kie to­wa­rzy­sze­nie, na któ­re w tej przy­tła­cza­ją­cej sy­tu­acji po­tra­fią się zdo­być. Jed­ni bę­dą chcie­li przy­tu­lać dziec­ko, dla po­zo­sta­łych bę­dzie to bar­dzo trud­ne, ale nikt z le­ka­rzy nie bę­dzie te­go oce­niał. W każ­dym ra­zie ro­dzi­ce ma­ją pra­wo być przy no­wo­rod­ku przez ca­ły czas, cza­sa­mi to­wa­rzy­szy im pie­lę­gniar­ka. Mo­gą śpie­wać ma­lusz­ko­wi, no­sić go, prze­wi­jać, do­ty­kać, kar­mić. Mo­gą zro­bić wspól­ne zdję­cie, czy od­ci­snąć stóp­kę w gli­nie. I kochać.

A tak­że po­go­dzić się ze śmier­cią do­pie­ro co na­ro­dzo­ne­go dziecka…

– Cho­ro­ba i śmierć wy­wo­łu­ją w nas ja­kiś bunt. To na­tu­ral­ne, że nie chce­my się na nie zga­dzać. Jak po­wie­dzia­łam, do­ty­czy to nie tyl­ko ro­dzi­ców, ale na­wet le­ka­rzy. Jed­nak brak zgo­dy na to, co nie­uchron­nie na­stą­pi, skut­ku­je tym, że mar­nu­je­my chwi­le, któ­re ma­my. Tra­ci­my czas, któ­re­go jest tak nie­wie­le. Na­sze ży­cie skła­da się nie tyl­ko z dzia­ła­nia i wal­ki. By­wa, że czymś naj­pięk­niej­szym, co w da­nej chwi­li mo­że­my zro­bić, to po pro­stu być. I po­zwo­lić prze­żyć dziec­ku je­go ży­cie tak, jak zo­sta­ło mu to da­ne. Ta­ką po­sta­wą po­ka­zu­je­my, że ak­cep­tu­je­my je ta­kim, ja­kim jest. W ca­ło­ści, z chorobą.

Mo­gło­by się wy­da­wać, że aby to zro­zu­mieć, trze­ba wyż­sze­go wy­kształ­ce­nia czy pie­nię­dzy. Tym­cza­sem wie­lo­krot­nie to zwy­czaj­nym, pro­stym, nie­za­moż­nym lu­dziom ła­twiej jest przy­jąć praw­dę, że ży­cie dziec­ka zmie­rza do przed­wcze­snej śmier­ci. Oso­by ma­ją­ce wy­so­ką po­zy­cję spo­łecz­ną czę­ściej pró­bu­ją za­prze­czać rze­czy­wi­sto­ści, nie zga­dzać się, szu­kać moż­li­wo­ści. Prze­cież na co dzień ma­ją wpływ na tak wie­le spraw, a tu się oka­zu­je, że już nic nie moż­na zro­bić, w do­dat­ku dla uko­cha­ne­go dziec­ka. Jak to?

Wróć­my do kwe­stii od­czu­wa­nia bó­lu. Od wie­lu mie­się­cy trwa dys­ku­sja o pro­jek­cie „Za­trzy­maj abor­cję”. Zwo­len­ni­cy za­bi­ja­nia dzie­ci po­dej­rza­nych o cięż­kie cho­ro­by uwa­ża­ją pro-li­fe­rów za bar­ba­rzyń­ców, któ­rzy prze­dłu­ża­ją ich mę­ki. Tym­cza­sem już w 1978 r. mó­wio­no o tym, że nie­zwy­kle bo­le­sna jest wła­śnie abor­cja. Na­to­miast sam „po­byt” dziec­ka w ło­nie mat­ki, na­wet je­śli jest ono cięż­ko cho­re, nie jest dla nie­go trau­mą. Prze­ciw­nie, or­ga­nizm ma­my to dla nie­go naj­lep­sze śro­do­wi­sko życia.

– Dzie­ci w ło­nie mat­ki ma­ją zdol­ność od­czu­wa­nia bó­lu. Wa­dy roz­wo­jo­we sa­me w so­bie nie po­win­ny być dla nich źró­dłem cier­pie­nia, gdyż dzie­ci są „za­bez­pie­czo­ne” przez ma­my. W ich ło­nach czu­ją się bez­piecz­ne. Źró­dłem bó­lu mo­że być np. skręt je­lit czy skręt ją­der, któ­re mo­gą do­tknąć tak­że zdro­we dzieci.

Do te­go ar­gu­men­tu zwo­len­ni­ków abor­cji od­niósł się też w jed­nym z wy­wia­dów dr To­masz Dan­gel, któ­ry wraz z żo­ną pro­wa­dzi w War­sza­wie ho­spi­cjum per­ina­tal­ne. Po­wie­dział, że wnio­sek, iż w przy­pad­ku cho­re­go dziec­ka abor­cja jest lep­sza niż to, by po­zwo­lić mu żyć, opie­ra się na dwóch fał­szy­wych prze­słan­kach: „pierw­szej, że sztucz­nie po­ro­nio­ne dziec­ko nie cier­pi; dru­giej, że na­tu­ral­nie uro­dzo­ne dziec­ko, umie­ra­ją­ce na od­dzia­le neo­na­to­lo­gii al­bo w do­mu pod opie­ką ho­spi­cjum, cier­pi. Oby­dwa te twier­dze­nia są nie­praw­dzi­we”. Praw­dą jest na­to­miast to, że źró­dłem cier­pie­nia jest abor­cja oraz to, że ma­my sku­tecz­ne spo­so­by ochro­ny uro­dzo­nych na­tu­ral­nie dzie­ci przed bó­lem i cier­pie­niem. To wła­śnie opie­ka pa­lia­tyw­na, któ­ra prze­pro­wa­dza dziec­ko i ro­dzi­ców przez trud­ny czas odchodzenia.

Po­zwo­lić żyć i po­zwo­lić odejść…

– Sza­cu­nek do dziec­ka, o któ­rym ostat­nio tak wie­le się mó­wi, do­ty­czy ca­łe­go je­go ży­cia. Ma­my sza­no­wać je od po­cząt­ku, czy­li od po­czę­cia, i po­zwo­lić się na­ro­dzić. Z dru­giej stro­ny każ­dy czło­wiek, tak­że no­wo na­ro­dzo­ne dziec­ko, ma pra­wo do god­nej śmier­ci. Kie­dy więc ma­my pew­ność, że je­go ży­cie, choć tak krót­kie, zmie­rza ku koń­co­wi, wy­ra­zem na­sze­go sza­cun­ku i mi­ło­ści bę­dzie po­zwo­lić mu odejść.

Mag­da­le­na Guziak-Nowak

Han­na Kaj­das-Du­da Spe­cja­li­sta neo­na­to­log, p.o. or­dy­na­to­ra na Od­dzia­le Neo­na­to­lo­gicz­nym Wo­je­wódz­kie­go Szpi­ta­la Ze­spo­lo­ne­go w Płocku.

Ar­ty­kuł po­cho­dzi z:

16/2018