Apel hospicjum dla dzieci o radykalne zwiększenie opieki państwa nad dziećmi z niepełnosprawnościami

Kra­kow­skie Ho­spi­cjum dla Dzie­ci im. ks. Jó­ze­fa Ti­sch­ne­ra wy­sto­so­wa­ło apel, w któ­rym zwra­ca się do pre­mie­ra Ma­te­usza Mo­ra­wiec­kie­go: „O ra­dy­kal­ne zwięk­sze­nie opie­ki pań­stwa nad dzieć­mi z niepełnosprawnościami”.

Po­stu­lu­je zwięk­sze­nie za­sił­ku pie­lę­gna­cyj­ne­go do kwo­ty co naj­mniej 2 tys. zł mie­sięcz­nie na każ­de nie­peł­no­spraw­ne dziec­ko, od­blo­ko­wa­nie moż­li­wo­ści le­gal­nej pra­cy ro­dzi­com cho­rych dzie­ci, któ­rzy po­bie­ra­ją świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne i roz­sze­rze­nie opie­ki pań­stwa w ra­mach pro­gra­mu “Za życiem”.

W związ­ku z wy­ro­kiem Try­bu­na­łu Kon­sty­tu­cyj­ne­go z 22 paź­dzier­ni­ka br. otwie­ra się ko­lej­na moż­li­wość sze­ro­kie­go na­gło­śnie­nia dra­ma­tycz­nej sy­tu­acji ro­dzin wy­cho­wu­ją­cych dzie­ci do­tknię­te nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi i pod­ję­cia zde­cy­do­wa­nych dzia­łań na rzecz jej poprawy.

Od lat wspie­ra­my ro­dzi­ny wy­cho­wu­ją­ce dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi i dla­te­go po­sta­no­wi­li­śmy włą­czyć się w ini­cja­ty­wę Kra­kow­skie­go Ho­spi­cjum dla Dzie­ci imie­nia księ­dza Jó­ze­fa Ti­sch­ne­ra. Ser­decz­nie za­pra­sza­my in­ne or­ga­ni­za­cje po­za­rzą­do­we, ma­ją­ce wśród ce­lów sta­tu­to­wych po­moc nie­peł­no­spraw­nym, do pod­pi­sa­nia się pod ape­lem do Pre­mie­ra Ma­te­usza Mo­ra­wiec­kie­go o ra­dy­kal­ne zwięk­sze­nie opie­ki pań­stwa nad dzieć­mi z niepełnosprawnościami.

W tej chwi­li pod­pi­sa­nych jest pod tą pe­ty­cją już po­nad pięć­dzie­siąt róż­nych or­ga­ni­za­cji. Go­rą­co pro­si­my o włą­cze­nie się w tą ak­cję. Ter­min zbie­ra­nia pod­pi­sów mi­ja 8 grud­nia br.

Pod ape­lem moż­na pod­pi­sać się na stro­nie: petycja.hospicjumtischnera.org lub od­po­wia­da­jąc e‑mailem zwrot­nym na ad­res: petycja@pro-life.pl

Or­ga­ni­za­cje NGO na rzecz dzie­ci z niepełnosprawnością

Sza­now­ny Pan
Ma­te­usz Morawiecki
Pre­zes Ra­dy Ministrów

Sza­now­ny Pa­nie Premierze,

Kon­sty­tu­cja Rze­czy­po­spo­li­tej Pol­skiej za­pew­nia każ­de­mu czło­wie­ko­wi praw­ną ochro­nę ży­cia. Sta­no­wi, że “Każ­dy ma pra­wo do ochro­ny zdro­wia” (art. 68 pkt 1). Za­war­te jest w niej rów­nież wska­za­nie, że “Wła­dze pu­blicz­ne są obo­wią­za­ne do za­pew­nie­nia szcze­gól­nej opie­ki zdro­wot­nej dzie­ciom, ko­bie­tom cię­żar­nym, oso­bom nie­peł­no­spraw­nym i oso­bom w po­de­szłym wie­ku” (art. 68 pkt 3). Na­kła­da ono na wła­dze pu­blicz­ne obo­wią­zek za­pew­nie­nia szcze­gól­nej opie­ki zdro­wot­nej ok. 245 tys. dzie­ciom prze­wle­kle cho­rym i/lub z róż­ne­go ro­dza­ju nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi. Trud wy­cho­wa­nia i opie­ki nad ty­mi dzieć­mi po­dej­mu­ją kon­kret­ni ro­dzi­ce. Ja­ko or­ga­ni­za­cje zrze­sza­ją­ce oso­by cho­re, z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi oraz jed­nost­ki zaj­mu­ją­ce się opie­ką per­ina­tal­ną nad dzieć­mi z wa­da­mi le­tal­ny­mi, ich ro­dzi­ca­mi i ro­dzeń­stwem ocze­ku­je­my od władz pu­blicz­nych wy­peł­nie­nia te­go obo­wiąz­ku po­przez kon­kret­ne działania.

Ak­tu­al­nie za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny na cho­re dziec­ko wy­no­si 215,84 zł mie­sięcz­nie. To kwo­ta zu­peł­nie nie­przy­sta­ją­ca do rze­czy­wi­stych wy­dat­ków ja­kie po­no­szą ich ro­dzi­ce. Przy­kła­do­wo go­dzi­na re­ha­bi­li­ta­cji kosz­tu­je ok. 100 z! a wi­zy­ta u spe­cja­li­sty jesz­cze wię­cej. Ro­dzi­ny wy­cho­wu­ją­ce dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi i róż­ny­mi cho­ro­ba­mi czę­sto mu­szą ku­po­wać spe­cja­li­stycz­ne ży­wie­nie, pro­te­zy ga­stro­sto­mij­ne, rur­ki tra­che­osto­mij­ne czy środ­ki opa­trun­ko­we i hi­gie­nicz­ne. Ce­ny sprzę­tu do re­ha­bi­li­ta­cji roz­po­czy­na­ją się od kil­ku ty­się­cy zło­tych, a co wię­cej – sprzęt ten sta­le trze­ba wy­mie­niać na no­wy, do­sto­so­wa­ny do ro­sną­ce­go dziec­ka. Z te­go po­wo­du ty­sią­ce pol­skich ro­dzin sto­ją co mie­siąc przed dy­le­ma­ta­mi: ku­pić or­te­zę dla cho­re­go sy­na, za­in­we­sto­wać w spe­cja­li­stycz­ny fo­te­lik sa­mo­cho­do­wy dla nie­go, czy ku­pić dzie­ciom bu­ty i kurt­kę na zimę?

Ape­lu­je­my do Pa­na o ra­dy­kal­ne zwięk­sze­nie opie­ki pań­stwa nad dzieć­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi. Ko­niecz­ny jest pro­gram po­mo­co­wy o war­to­ści mi­ni­mum 10 mld zł rocz­nie, któ­ry bę­dzie zakładał:

1. Zwięk­sze­nie za­sił­ku pie­lę­gna­cyj­ne­go do kwo­ty co naj­mniej 2 tys. zł mie­sięcz­nie na każ­de nie­peł­no­spraw­ne dziecko,

2. a/ od­blo­ko­wa­nie po­bie­ra­ją­cym świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne opie­ku­nom cho­rych dzie­ci moż­li­wo­ści le­gal­nej pra­cy w opar­ciu o umo­wy cy­wil­no­praw­ne lub na eta­cie w nie­peł­nym wy­mia­rze godzin,

b/ opła­ca­nie skła­dek ZUS przez pań­stwo od tych świad­czeń oraz znie­sie­nie li­mi­tu do­cho­do­we­go na ro­dzi­nę przy tej po­mo­cy. Wie­lu ro­dzi­ców cho­rych dzie­ci jest spe­cja­li­sta­mi wy­so­kiej kla­sy. Pod­ję­cie przez nich do­ryw­czej pra­cy by­ło­by du­żą war­to­ścią dla ca­łe­go spo­łe­czeń­stwa, a tak­że po­zwo­li­ło­by im do­ro­bić do do­mo­wych budżetów,

3/ Roz­sze­rze­nie Usta­wy “Za ży­ciem”, w któ­rej swo­je wła­ści­we miej­sce znaj­dą funk­cjo­nu­ją­ce w na­szej Oj­czyź­nie in­sty­tu­cje, a w szcze­gól­no­ści ho­spi­cja per­ina­tal­ne, któ­rych dzia­łal­ność wy­ma­ga re­al­ne­go wspar­cia fi­nan­so­we­go m. in. po­przez ra­dy­kal­ną zmia­nę ich umów z NFZ. Przy­po­mi­na­my, że po­wyż­sze zmia­ny ma­ją ogrom­ne po­par­cie spo­łecz­ne i są ocze­ki­wa­ne przez Polaków.

Z ba­dań CBOS ze stycz­nia i lu­te­go br. wy­ni­ka, że 92,1 proc. Po­la­ków po­pie­ra zwięk­sze­nie po­mo­cy fi­nan­so­wej dla osób z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi z bu­dże­tu państwa.

Ma­my głę­bo­ką na­dzie­ję na bez­zwłocz­ne pod­ję­cie przez rząd pod Pa­na kie­row­nic­twem prac nad zwięk­sze­niem po­mo­cy dla osób cho­rych i/lub z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi, któ­rych skut­kiem bę­dzie za­pew­nie­nie po­stu­lo­wa­nej przez nas nie­zbęd­nej pomocy.

Z wy­ra­za­mi szacunku

Adam M. Cieśla
Pre­zes Za­rzą­du Fundacji
Kra­kow­skie Ho­spi­cjum dla Dzie­ci im. ks. Jó­ze­fa Tischnera