Zespół Downa na liście niepełnosprawności bezterminowej

Ze­spół Do­wna z pew­no­ścią zo­sta­nie uwzględ­nio­ny na li­ście scho­rzeń, któ­re kwa­li­fi­ku­ją się do orze­ka­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści na sta­łe – oświad­czył w nie­dzie­lę Pa­weł Wdó­wik, wi­ce­mi­ni­ster ro­dzi­ny i po­li­ty­ki spo­łecz­nej, peł­no­moc­nik rzą­du ds. osób niepełnosprawnych. 

W związ­ku z tą de­cy­zją, Wdó­wik skie­ro­wał swo­je sło­wa do ro­dzin, opie­ku­nów oraz bli­skich osób do­tknię­tych tym ze­spo­łem, aby ich uspo­ko­ić. Wy­ko­rzy­stał plat­for­mę Twit­te­ra, aby pod­kre­ślić sta­no­wi­sko rzą­du. Ja­ko peł­no­moc­nik ds. osób nie­peł­no­spraw­nych, za­zna­czył: „Chciał­bym uspo­ko­ić wszyst­kich ro­dzi­ców oraz opie­ku­nów i bli­skich osób z ze­spo­łem Do­wna, że ze­spół Do­wna z ca­łą pew­no­ścią znaj­dzie się na li­ście cho­rób kwa­li­fi­ku­ją­cych do orze­cze­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści wy­da­ne­go na stałe”.

Wi­ce­mi­ni­ster pod­kre­ślił, że pra­ce nad ze­sta­wie­niem cho­rób rzad­kich o trwa­łym prze­bie­gu, któ­re nie ule­ga­ją po­pra­wie, są w trak­cie. Te in­for­ma­cje zbież­ne są z tym, co za­pre­zen­to­wał pod­czas prze­słu­cha­nia w ko­mi­sji sej­mo­wej. W swo­im wpi­sie na Twit­te­rze stwier­dził: „Pra­ce na­dal trwa­ją i żad­na li­sta nie zo­sta­ła opublikowana”.

Wy­tłu­ma­czył, że je­go oświad­cze­nie wy­ni­ka­ło z ar­ty­ku­łu opu­bli­ko­wa­ne­go przez „Ga­ze­tę Wy­bor­czą”, w któ­rym na­pi­sa­no, że Ze­spół Do­wna miał zo­stać usu­nię­ty z li­sty ge­ne­tycz­nych scho­rzeń, da­ją­cych pod­sta­wę do wy­da­wa­nia sta­łe­go orze­cze­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści przez Mi­ni­ster­stwo Ro­dzi­ny i Po­li­ty­ki Spo­łecz­nej: „Ga­ze­ta Wy­bor­cza pu­bli­ku­je nie­praw­dzi­we in­for­ma­cje, że mi­ni­ster­stwo ja­ko­by przy­go­to­wa­ło li­stę, w któ­rej nie uwzględ­ni­ło ze­spo­łu Do­wna. To wszyst­ko jest nie­praw­da. Tak jak obie­ca­łem na ko­mi­sji 13 czy 14 wrze­śnia ubie­głe­go ro­ku, pod­ję­li­śmy pra­ce. Po­pro­si­li­śmy o po­moc ge­ne­ty­ków, pro­fe­so­rów, spe­cja­li­stów od cho­rób rzad­kich. Oni nam prze­sła­li pierw­szą pro­po­zy­cję li­sty. Na­si le­ka­rze pod­ję­li pra­ce nad tą li­stą” – po­dał wiceminister.

Pa­weł Wdó­wik pod­kre­ślił, że istot­ne nie jest je­dy­nie to, czy da­na cho­ro­ba jest rzad­ka, lecz ra­czej to, czy ma ona jed­no­rod­ny i nie­ule­czal­ny cha­rak­ter, któ­ry nie prze­wi­du­je po­pra­wy zdrowia.

Wska­zał, że le­ka­rze z do­kład­no­ścią prze­ana­li­zo­wa­li ze­sta­wie­nie cho­rób, a na­stęp­nie zwró­ci­li się do Mi­ni­ster­stwa Zdro­wia o do­dat­ko­wą opi­nię. W je­go opi­nii, bę­dzie nie­zbęd­ne za­an­ga­żo­wa­nie mię­dzy­re­sor­to­we­go ze­spo­łu eks­per­tów, bo­wiem sy­tu­acja wy­wo­łu­je ko­li­zję dwóch istot­nych per­spek­tyw. Pierw­sza z nich to po­dej­ście me­dycz­ne, ba­zu­ją­ce na głę­bo­kim zro­zu­mie­niu etio­lo­gii cho­rób i ich na­tu­ral­ne­go prze­bie­gu, jak wy­ło­ży­li eks­per­ci. Dru­ga per­spek­ty­wa, wi­dzia­na z rzą­du, kon­cen­tru­je się na prak­tycz­nych skut­kach funk­cjo­nal­nych, bo­wiem nie wszyst­kie cho­ro­by pro­wa­dzą do znacz­ne­go stop­nia nie­peł­no­spraw­no­ści. W za­leż­no­ści od ro­dza­ju scho­rze­nia, ko­niecz­ne jest wy­wa­że­nie róż­nych punk­tów wi­dze­nia i pod­ję­cie de­cy­zji do­ty­czą­cej umiesz­cze­nia da­nej cho­ro­by na li­ście. „Dla­te­go uwa­żam, że nie­zbęd­ne bę­dzie wy­stą­pie­nie do mi­ni­stra zdro­wia o to, że­by po­wo­łać ze­spół mię­dzy­re­sor­to­wy i do­pra­co­wać to w cią­gu naj­bliż­szych dwóch mie­się­cy. Bo za­kła­dam, że bę­dzie­my w sta­nie do­pra­co­wać tę li­stę do po­wiedz­my koń­ca paź­dzier­ni­ka naj­da­lej” – powiedział.

Wy­róż­nił, że istot­ne jest, aby uni­kać dzia­ła­nia w spo­sób nie­od­po­wie­dzial­ny, któ­ry mógł­by wy­wo­łać zbęd­ne nie­po­ko­je wśród ro­dzin osób z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi. Przy­kła­dem te­go by­ły cho­ro­by ta­kie jak ze­spół Do­wna, któ­re zde­cy­do­wa­nie nie bę­dą po­mi­ja­ne w kon­tek­ście wspar­cia i pro­ce­su oce­ny niepełnosprawności.

„Po to tę pra­cę pod­ję­li­śmy, że­by ro­dzi­ce nie mu­sie­li co chwi­la cho­dzić po orze­cze­nie, że­by mo­gli do­stać je raz do 16 ro­ku ży­cia i po­tem dru­gi raz na do­ro­słość, bo ta­kie jest na­sze orzecz­nic­two: do 16 ro­ku ży­cia jest jed­no orze­cze­nie, a po­tem na do­ro­słość jest in­ne orze­cze­nie. Te­go się nie da prze­sko­czyć, to mu­si być na dwa ra­zy, ale to są je­dy­ne dwie ko­mi­sje, któ­re czło­wiek bę­dzie mu­siał przejść. Po to jest ta pra­ca, że­by wyjść na prze­ciw lu­dziom, więc ta­kie bar­dzo brzyd­kie po­ma­wia­nie, że my chce­my lu­dziom utrud­nić sy­tu­ację jest to pro­stu mó­wie­niem nie­praw­dy i nie­po­trzeb­nym wpro­wa­dza­niem nie­po­ko­ju wśród osób nie­peł­no­spraw­nych i ich ro­dzin” – po­wie­dział Pa­weł Wdówik.

Ta wy­po­wiedź da­ję na­dzie­ję, że pro­ces opra­co­wy­wa­nia li­sty scho­rzeń kwa­li­fi­ku­ją­cych do trwa­łe­go orze­cze­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści bę­dzie pro­wa­dzo­ny z peł­nym za­an­ga­żo­wa­niem, dba­ło­ścią o rze­tel­ność i w tro­sce o do­bro osób z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi oraz ich bliskich.

JB
Źró­dło: radiomaryja.pl