Sierpniowy chłopak

Cią­ża Mał­go­rza­ty prze­bie­ga­ła bez kom­pli­ka­cji. Żad­ne z ba­dań pre­na­tal­nych nie wska­zy­wa­ło na ja­ką­kol­wiek cho­ro­bę dziec­ka, a na USG wi­dać by­ło zdro­we­go chłop­czy­ka. A jed­nak pierw­sze­go sierp­nia 2013 ro­ku, w dniu na­ro­dzin Ku­by, świat się za­trzy­mał. – Ku­bu­sia za­raz po po­ro­dzie prze­trans­por­to­wa­no do Uni­wer­sy­tec­kie­go Szpi­ta­la Dzie­cię­ce­go w Kra­ko­wie. Od sa­me­go po­cząt­ku je­go stan był za­gra­ża­ją­cy ży­ciu, a le­ka­rze, mi­mo sze­re­gu ba­dań, nie by­li w sta­nie po­sta­wić jed­no­znacz­nej dia­gno­zy – mó­wi ma­ma Jakuba.

Mi­ja­ły ty­go­dnie, a Ku­ba na­dal był za­in­tu­bo­wa­ny. Przez pierw­szych osiem mie­się­cy ży­cia nie opu­ścił szpi­tal­nych mu­rów. – Do­pie­ro biop­sja mię­śni wy­ka­za­ła, co tak na­praw­dę do­le­ga sy­no­wi. Oka­za­ło się, że to nie­ule­czal­na, ge­ne­tycz­na cho­ro­ba z gru­py mio­pa­tii. Naj­pro­ściej mó­wiąc, Ku­ba ma uszko­dzo­ne mię­śnie szkie­le­to­we. Są one osła­bio­ne, a co za tym idzie, ogra­ni­cza­ją je­go spraw­ność. Ku­ba nie mógł sa­mo­dziel­nie od­dy­chać, bo je­go mię­śnie się za­pa­da­ły – wy­ja­śnia Małgorzata.

U chłop­ca zdia­gno­zo­wa­no tak­że dys­pla­zję oskrze­lo­wą, nie­wy­dol­ność krą­że­nio­wą, nie­okre­ślo­ną nie­do­krwi­stość oraz pod­pa­ję­czy­nów­ko­wy krwo­tok no­wo­rod­ka. W dru­gim ro­ku ży­cia do­dat­ko­wo wy­kry­to astyg­ma­tyzm, przez co chło­piec mu­si no­sić oku­la­ry. – Naj­gor­sze by­ły po­cząt­ki. Wia­do­mo, że mu­sie­li­śmy oswo­ić się z tą sy­tu­acją. Wie­le osób do­ra­dza­ło nam, że­by­śmy umie­ści­li Ku­bę w ho­spi­cjum, ale z mę­żem stwier­dzi­li­śmy, że zro­bi­my wszyst­ko, by sy­nek był z na­mi w do­mu. Jak pa­trzę na to, co prze­ży­li­śmy przez te dwa­na­ście lat, to my­ślę, że… to był na­praw­dę cięż­ki czas. Wia­do­mo, ko­cha­my Ku­bę nad ży­cie, ale to nie zna­czy, że mo­men­ta­mi nie jest trud­no – mó­wi Małgorzata.

Stud­nia bez dna

– Cho­ro­ba sy­na spra­wi­ła, że mu­sia­łam zre­zy­gno­wać z pra­cy. Mam ogrom­ne wspar­cie w mę­żu i te­ścio­wej, nie­mniej Ku­ba wy­ma­ga te­go, by być z nim nie­mal ca­ły czas. Sta­ra­my się, by się jak naj­le­piej roz­wi­jał, da­je­my z sie­bie wszyst­ko. Te­ścio­wa stwier­dzi­ła na­wet, że na­uczy się od­sy­sać Ku­bę, cho­ciaż ni­gdy wcze­śniej nie mia­ła do czy­nie­nia z oso­ba­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścią. Ale dla nie­go się na­uczy­ła – mó­wi ze wzru­sze­niem Mał­go­rza­ta. – Mąż z ko­lei jest bar­dzo za­da­nio­wym czło­wie­kiem i od mo­men­tu, gdy Ku­ba się uro­dził, za­jął się or­ga­ni­za­cją nie­zbęd­nych sprzę­tów, jak cho­ciaż­by spe­cjal­ne­go łó­żecz­ka. No i pra­cu­je za­wo­do­wo, utrzy­mu­je na­szą ro­dzi­nę. Wiem, że nie każ­da ko­bie­ta mo­że być dum­na ze swo­je­go mę­ża. Ja je­stem – pod­kre­śla Małgorzata.

– Ku­ba wy­ma­ga sta­łej opie­ki. Mu­si być pod­pię­ty pod re­spi­ra­tor, bo je­go pro­ble­my z od­dy­cha­niem nie mi­nę­ły. Nie po­tra­fi prze­ły­kać, więc jest kar­mio­ny przez ga­stro­sto­mię – opo­wia­da ko­bie­ta. Mi­mo swo­jej wiot­ko­ści chło­piec po­tra­fi sie­dzieć na wóz­ku, jed­nak trze­ba go na nie­go wsa­dzić i do­brze za­piąć. Od oko­ło dwóch lat po­tra­fi tak­że sam utrzy­mać gło­wę. Wcze­śniej by­ło to nie­moż­li­we. – Ale mi­mo tych wszyst­kich trud­no­ści i ogra­ni­czeń zwią­za­nych z cho­ro­bą jest bar­dzo po­god­nym i mą­drym chłop­cem – do­da­je ma­ma Kuby.

Ze wzglę­du na uszko­dze­nia mię­śni chło­piec mu­si być co­dzien­nie re­ha­bi­li­to­wa­ny, a dzię­ki po­mo­cy Sto­wa­rzy­sze­nia pa­ni Mał­go­rza­ta mo­że opła­cić część nie­zbęd­nych za­jęć. Chło­piec jest bo­wiem be­ne­fi­cjen­tem Fun­du­szu Dziec­ka Cho­re­go. – Wia­do­mo, że sa­mi nie by­li­by­śmy w sta­nie za­pew­nić mu ty­lu ak­tyw­no­ści. Bo oprócz te­ra­pii fi­zy­kal­nej jest jesz­cze in­te­gra­cja sen­so­rycz­na czy za­ję­cia z neu­ro­lo­go­pe­dą. Do te­go wi­zy­ty le­kar­skie czy opa­trun­ki, ssa­ki do od­sy­sa­nia… Wy­dat­kom nie ma koń­ca – wy­li­cza ma­ma Ku­by. – Te­raz oszczę­dza­my na spe­cja­li­stycz­ny pod­no­śnik, bo sy­nek wciąż ro­śnie i przy­bie­ra na wa­dze, a my je­ste­śmy co­raz słab­si i star­si. To koszt ko­lej­nych kil­ku­dzie­się­ciu ty­się­cy – dodaje.

Nie­za­leż­ność i lum­pek­so­we łowy

– Sprzęt me­dycz­ny jest bar­dzo dro­gi, a je­go re­fun­da­cja nie­ste­ty jest zni­ko­ma. Za or­te­zy, któ­re mu­si­my wy­mie­niać co ro­ku, pła­ci­my oko­ło dzie­się­ciu ty­się­cy. Ku­ba ca­ły czas ro­śnie, więc te or­te­zy są tak na­praw­dę na chwi­lę. Nie­daw­no ku­po­wa­li­śmy elek­trycz­ny wó­zek in­wa­lidz­ki. Ra­chu­nek opie­wał na sie­dem­dzie­siąt ty­się­cy zło­tych. Uda­ło nam się do­stać do­fi­nan­so­wa­nie na dwa­dzie­ścia osiem ty­się­cy, ale resz­tę mu­sie­li­śmy do­pła­cić. To ogrom­ne kosz­ty. Ale dla Ku­by to waż­ne, że mo­że sam ste­ro­wać tym wóz­kiem i de­cy­do­wać, gdzie mo­że je­chać. I te­raz za­wsze, gdy tyl­ko gdzieś je­dzie­my, py­ta, czy spa­ko­wa­łam wó­zek – mó­wi ma­ma chłopca.

I rze­czy­wi­ście tak jest – elek­trycz­ny wó­zek, choć bar­dzo dro­gi, oka­zał się dla chłop­ca oknem na świat. – Ra­zem ze swo­ją opie­kun­ką, któ­ra przy­cho­dzi do nas w ra­mach opie­ki wy­tchnie­nio­wej, lu­bi jeź­dzić na wy­ciecz­ki. Cza­sem za­bie­ra go na­wet w gó­ry, tam, gdzie Ku­ba mo­że bez pro­ble­mu wje­chać wóz­kiem. Ale nie­daw­no syn za­sko­czył nas wszyst­kich, bo po­wie­dział, że chciał­by iść do… lum­pek­su i tam ku­pić so­bie za­baw­ki. Wy­czy­tał w In­ter­ne­cie, że nie­da­le­ko nas jest faj­ny sklep i chciał tam pójść. No więc po­szli, Ku­ba zro­bił za­ku­py i wró­cił za­do­wo­lo­ny jak ni­gdy. Wó­zek da­je mu po­czu­cie nie­za­leż­no­ści. To bar­dzo waż­ne, że­by wie­dział, że mo­że de­cy­do­wać o so­bie i o tym, co chciał­by zro­bić – pod­kre­śla kobieta.

Sze­ro­ko otwar­te ramiona

– Za­zwy­czaj dzień za­czy­na­my oko­ło szó­stej. Wia­do­mo, naj­pierw Ku­bę trze­ba umyć, ubrać i na­kar­mić, po­tem za­pa­ko­wać do au­ta i od­wieźć do szko­ły. Na szczę­ście sy­nek w szko­le czu­je się do­brze i bez­piecz­nie. Ja przy­cho­dzę do nie­go w cza­sie dłu­giej prze­rwy, że­by go na­kar­mić i ode­ssać. W in­nych mo­men­tach opie­kę spra­wu­ją na­uczy­cie­le i pie­lę­gniar­ka – mó­wi Mał­go­rza­ta. Jed­nak nie za­wsze by­ło to ta­kie oczy­wi­ste. Przez pe­wien czas Ku­ba wy­ma­gał obec­no­ści ma­my non stop, tak­że pod­czas lek­cji. – Do­pie­ro od nie­daw­na w szko­le jest pie­lę­gniar­ka. Dzię­ki te­mu ja w tym cza­sie mo­gę tro­chę ode­tchnąć, zro­bić za­ku­py spo­żyw­cze czy iść na wła­sną re­ha­bi­li­ta­cję. Po ty­lu la­tach co­dzien­ne­go dźwi­ga­nia mój krę­go­słup też wo­ła o po­moc – tłumaczy.

Ku­ba jest co­raz star­szy i zda­rza­ją się chwi­le, kie­dy bun­tu­je się na swo­ją cho­ro­bę. – Są dni, kie­dy mó­wi wprost, że nie chce ta­kie­go ży­cia. By­wa też, że pła­cze z te­go po­wo­du. To są chy­ba naj­trud­niej­sze dla nie­go mo­men­ty, ale tak­że dla mnie ja­ko mat­ki… – opo­wia­da Mał­go­rza­ta. – W ta­kich chwi­lach sta­ram się mu po­ka­zy­wać to, że jest mą­drym i wraż­li­wym chłop­cem. I że na­wet je­śli po­ru­sza się na wóz­ku, to to nic nie zmie­nia w na­szej mi­ło­ści do nie­go. A póź­niej sze­ro­ko otwie­ram ra­mio­na i moc­no go przy­tu­lam, bo tyl­ko ty­le mo­gę dla nie­go zro­bić. A mo­że aż tyle?

Ja­kub jest pod­opiecz­nym Fun­du­szu Dziec­ka Cho­re­go, pro­wa­dzo­ne­go przez Pol­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Obroń­ców Ży­cia Człowieka.