Przekazuję 1,5% podatku na dzieło obrony życia – KRS: 0000140437

„Jak lot w kosmos”

Choć przy dwój­ce dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi wy­zwań jest dwa ra­zy wię­cej, to w ta­kim do­mu jest tak­że po­dwój­ny, ko­smicz­ny wręcz ła­du­nek miłości.

Asia i Da­wid są bliź­nię­ta­mi, ma­ją je­de­na­ście lat. Uro­dzi­li się przed­wcze­śnie, bo w trzy­dzie­stym ty­go­dniu cią­ży. – Woj­tek i ja bar­dzo pra­gnę­li­śmy mieć dzie­ci, sta­ra­li­śmy się o nie dzie­sięć lat. Prze­szłam kil­ka ope­ra­cji, w tym usu­wa­nie mię­śnia­ków i tor­bie­li z ma­ci­cy. Brzuch mia­łam po­kie­re­szo­wa­ny od tych wszyst­kich za­bie­gów – mó­wi Jo­wi­ta, ma­ma bliź­niąt. – W pew­nym mo­men­cie już prze­sta­li­śmy się sta­rać, bo le­karz nie da­wał na­dziei na to, że po ty­lu ope­ra­cjach i pro­ble­mach jest moż­li­we po­czę­cie dziec­ka. Po­wie­dział, że mo­ja cią­ża jest moż­li­wa tak sa­mo jak je­go lot w ko­smos. Kie­dy więc prze­sta­łam mie­siącz­ko­wać, by­łam prze­ko­na­na, że za­czy­nam me­no­pau­zę. A tu ta­ka nie­spo­dzian­ka i ogrom­na ra­dość. Cią­ża, i to w do­dat­ku bliź­nia­cza! – wspo­mi­na kobieta.

„Zby­wa­no nas”

– W trzy­dzie­stym ty­go­dniu cią­ży za­czę­łam tra­cić wo­dy pło­do­we. Po­je­cha­li­śmy z mę­żem na SOR, w ko­lej­ce cze­ka­li­śmy kil­ka go­dzin. Naj­pierw zba­dał mnie je­den le­karz, po­tem dru­gi. I po tym dru­gim ba­da­niu za­czę­ła się ak­cja po­ro­do­wa. Na­tych­miast za­de­cy­do­wa­no o cię­ciu ce­sar­skim. Asia uro­dzi­ła się z ma­są 1550 gra­mów, Da­wid wa­żył 1500 gra­mów i od po­cząt­ku wal­czył o każ­dy od­dech. Nie mo­głam zo­stać w szpi­ta­lu z dzieć­mi, więc co­dzien­nie, przez po­nad dwa mie­sią­ce, do nich do­jeż­dża­łam. Po­nad sto ki­lo­me­trów w jed­ną stronę.

Dzie­ci mia­ły dzie­więć ty­go­dni, kie­dy le­ka­rze w koń­cu po­wie­dzie­li, że Asia mia­ła wy­lew, że prze­szła sep­sę, a jej płu­ca się za­pa­dły. – Mó­wio­no nam, że cór­ka bę­dzie ro­ślin­ką i że mu­si­my  na­sta­wić się „na wszyst­ko”. Tak na­praw­dę o tym, jak dzie­ci so­bie ra­dzą, do­wia­dy­wa­li­śmy się przy­pad­kiem, choć prze­cież ja by­łam w szpi­ta­lu każ­de­go dnia – mó­wi Jo­wi­ta. – Nie wspo­mi­na­li też o tym, że Asię re­ani­mo­wa­li. O wie­lu rze­czach nam nie mó­wio­no, zby­wa­no nas. To był strasz­ny czas – dodaje.

Re­ha­bi­li­ta­cja al­bo wózek

Dzie­ci ma­ją orze­cze­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści. Asi przy­zna­no do szes­na­ste­go ro­ku ży­cia, a Da­wi­do­wi, pó­ki co, na okres ko­lej­nych trzech lat. U bliź­niąt zdia­gno­zo­wa­no mię­dzy in­ny­mi mó­zgo­we po­ra­że­nie dzie­cię­ce. – Da­wid do­dat­ko­wo uro­dził się z nie­zro­śnię­tą prze­gro­dą w ser­dusz­ku, miał nie­wiel­ką dziur­kę. Gro­zi­ła mu ope­ra­cja, ale gdy miał dwa i pół ro­ku, ta dziur­ka się zro­sła, na ca­łe szczę­ście. Dzię­ki te­mu nie mu­si­my już my­śleć o wi­zy­tach u kar­dio­lo­ga. Ale syn, po­dob­nie jak i cór­ka, po­trze­bu­je re­ha­bi­li­ta­cji funk­cjo­nal­nej – wy­ja­śnia Jowita.

– Da­wid ma te­raz stan przed­sko­lio­tycz­ny. Po­wi­nien też cho­dzić na ba­sen, że­by wzmoc­nić przede wszyst­kim mię­śnie grzbie­tu. Przez pe­wien czas na­wet jeź­dzi­li­śmy z nim na pły­wal­nię, ale cią­gle ła­pał ja­kieś in­fek­cje. Mu­sie­li­śmy z te­go zre­zy­gno­wać – mó­wi ma­ma bliź­niąt. Z ko­lei Asia od dru­gie­go ro­ku ży­cia jeź­dzi na bo­tu­li­no­te­ra­pię. – To się wią­za­ło z dzie­siąt­ka­mi wi­zyt w Rze­szo­wie i Kra­ko­wie. Te­raz jeź­dzi­my do Ra­dzi­szo­wa. Kon­sul­to­wa­li­śmy ją tak­że w Ka­to­wi­cach i w Ło­dzi… Oprócz te­go jeź­dzi­my na tur­nu­sy re­ha­bi­li­ta­cyj­ne z lo­ko­ma­ta­mi, że­by uspraw­nić jej chód – wy­ja­śnia Jo­wi­ta. – Dzię­ki wspar­ciu z wa­sze­go sto­wa­rzy­sze­nia mo­że­my opła­cić pry­wat­ną re­ha­bi­li­ta­cję. Bez niej Asia prze­sta­nie cho­dzić i bę­dzie mu­sia­ła ko­rzy­stać z wóz­ka in­wa­lidz­kie­go. Je­ste­śmy wdzięcz­ni za to, że nam po­ma­ga­cie – mó­wi wy­raź­nie wzruszona.

Bra­ku­je wrażliwości

Nie­ste­ty Jo­wi­ta i Woj­tek bo­le­śnie się prze­ko­na­li, że nie wszy­scy ro­zu­mie­ją po­trze­by ich dzie­ci. – Kie­dyś na przy­kład cze­ka­ła nas wy­pra­wa do War­sza­wy. Od nas to po­nad czte­ry­sta ki­lo­me­trów. Mu­sie­li­śmy więc wy­je­chać dzień wcze­śniej, że­by być ra­no w szpi­ta­lu. I choć szef Wojt­ka wie­dział, że przed nim dłu­ga po­dróż, za­rzu­cił go pra­cą i mąż wy­szedł z biu­ra do­pie­ro po zmro­ku – mó­wi ko­bie­ta. – Ja z ko­lei to­czę wal­ki z dy­rek­cją szko­ły i nie­któ­ry­mi na­uczy­cie­la­mi. Po­dam je­den przy­kład: uru­cho­mie­nie win­dy. Wie­dzia­łam, że gdy dzie­ci pój­dą do czwar­tej kla­sy, bę­dą mia­ły lek­cje w róż­nych sa­lach. Przez rok zgła­sza­łam to, że Asia tej win­dy po pro­stu po­trze­bu­je. Wie­dział o tym dy­rek­tor, bur­mistrz, ku­ra­to­rium i wszy­scy świę­ci. Jesz­cze w sierp­niu za­pew­nia­no mnie, że wszyst­ko bę­dzie jak na­le­ży. I co się oka­za­ło? Pierw­sze­go wrze­śnia win­da… by­ła nie­czyn­na – wy­zna­je Jowita.

Po­śmie­wi­ska

Kie­dy Jo­wi­ta wy­sła­ła do na­sze­go Sto­wa­rzy­sze­nia wnio­sek o wspar­cie z Fun­du­szu Dziec­ka Cho­re­go, do kom­ple­tu do­ku­men­tów do­łą­czy­ła po­ru­sza­ją­cy list. Pi­sa­ła w nim, że dzie­ci są po­śmie­wi­skiem w kla­sie. – Cią­gle mu­szą coś udo­wad­niać. Są w nor­mie in­te­lek­tu­al­nej, a jed­nak na­ci­ska­no na nas, że­by­śmy za­pi­sa­li je do szko­ły spe­cjal­nej. Na za­ję­cia po­za­lek­cyj­ne też nie mo­gą cho­dzić, bo nie ma wte­dy na­uczy­cie­li wspo­ma­ga­ją­cych. A prze­cież mo­je dzie­ci tak­że chcą ko­rzy­stać z róż­nych kó­łek za­in­te­re­so­wań i ma­ją do te­go pra­wo – mó­wi Jo­wi­ta. – Wie­le ra­zy ro­bio­no mi zło­śli­we uwa­gi, gdy cze­ka­łam na Asię i Da­wi­da na ko­ry­ta­rzu w szko­le. Zno­si­łam to przez ostat­nie trzy la­ta. Cza­sem się za­sta­na­wiam, ile jesz­cze udźwi­gnie­my – do­da­je ze smut­kiem. – Czę­sto po­wta­rzam dzie­ciom, że je­ste­śmy z nich dum­ni. Wiem, że mu­szą wie­le zno­sić. Tłu­ma­czę im, że lu­dzie są róż­ni i nie za­wsze chcą dla nich do­brze – opo­wia­da Jo­wi­ta. – Pod­kre­ślam, że ma­ją się do­brze uczyć, że nie są gor­si od in­nych, że ich nie­peł­no­spraw­ność nie jest ich wi­ną czy ka­rą za coś – mó­wi kobieta.

Asia jest bar­dzo do­bra z an­giel­skie­go i ma­te­ma­ty­ki. Lu­bi się uczyć, jest do­kład­na. Da­wid z ko­lei po­tra­fi my­śleć abs­trak­cyj­nie, ma też ta­lent do ję­zy­ka pol­skie­go. – Syn pi­sze pięk­ne wy­pra­co­wa­nia, ma bo­ga­tą wy­obraź­nię. To chy­ba dla­te­go, że prze­czy­ta­li­śmy ra­zem dzie­siąt­ki, je­śli nie set­ki ksią­żek. Ostat­nio na­wet przy­niósł szóst­kę z opo­wia­da­nia o Aka­de­mii Pa­na Klek­sa – mó­wi z ra­do­ścią Jo­wi­ta. – Każ­de z dzie­ci ma in­ne ta­len­ty, ale też in­ne po­trze­by. Gdy przy­cho­dzi czas od­ra­bia­nia lek­cji, sia­dam so­bie na scho­dach na­prze­ciw ich po­koi i po pro­stu pod­cho­dzę raz do Asi, raz do Da­wi­da – tłumaczy.

„Wsty­dzi­łam się”

– Przez pierw­szych osiem lat ży­cia dzie­ci każ­da zło­tów­ka by­ła wy­da­wa­na na ich le­cze­nie i re­ha­bi­li­ta­cję. Nie zaj­mo­wa­li­śmy się do­mem, bo na nic in­ne­go nie mie­li­śmy cza­su i pie­nię­dzy – mó­wi pa­ni Jo­wi­ta. – Mąż pra­cu­je w pań­stwo­wej pla­ców­ce, ja pra­co­wa­łam w skle­pie. Więk­szość oko­licz­nych miesz­kań­ców nas zna. Wieść o tym, że na­sze dzie­ci są cho­re, szyb­ko się ro­ze­szła. A mi­mo to przez wie­le lat nie oka­zy­wa­łam te­go, że jest nam trud­no. Sta­ra­łam się po­ka­zy­wać, że ze wszyst­kim so­bie ra­dzę. I ni­gdy nie pro­si­łam o wspar­cie. Wsty­dzi­łam się – mó­wi ci­cho. Jed­nak szyb­ko oży­wia się i do­da­je: – Ale te wszyst­kie trud­no­ści prze­trwa­my, bo prze­cież ko­cha­my dzie­ci nad ży­cie. Bóg uczy­nił nas ro­dzi­ca­mi, Je­mu niech bę­dzie chwała.

Imio­na na­szych pod­opiecz­nych zo­sta­ły zmienione.