Rodzina Tadzia i Radka jest jedną z 174 rodzin, objętych w tym roku naszą pomocą w ramach Funduszu Dziecka Chorego. Wpłacając, pomagasz rodzinom i wspierasz ratowanie dzieci nienarodzonych.
Ten drugi, co nauczył się walczyć
Leżałam w szpitalu w 27. tygodniu ciąży, gdy przy badaniu KTG pielęgniarka nie usłyszała jednego z bliźniaków. Natychmiast pojawił się sztab lekarzy. Zadali pytanie: Czy poświęci pani jedno dziecko, żeby drugie się urodziło o czasie? Albo czy odejmuje pani większemu z bliźniaków tę szansę i ratujemy obojga?
Na pierwszych dwóch USG wychodziła ciąża pojedyncza – śmieje się pani Małgosia, mama Zosi i Tosi oraz czteroletnich bliźniaków: Tadzia i Radka. – Dopiero na badaniach prenatalnych w 15. tygodniu ciąży usłyszeliśmy: Wiecie państwo, że będą bliźniaki?
Nie słyszę jednego z bliźniaków
Już wtedy się dowiedziałam, że bliźniaki mają jedno łożysko. To jest niekorzystne, bo wartości odżywcze nierównomiernie się rozkładają. Przez to jeden bliźniak jest większy, a drugi mniejszy. Zaczęły się co chwilę badania, a w 25. tygodniu już mnie położyli w szpitalu.
Dwa tygodnie później, przy badaniu KTG pielęgniarka nie słyszała jednego z bliźniaków. Natychmiast pojawił się sztab lekarzy. Zadali pytanie: Czy poświęci pani jedno dziecko, żeby drugie się urodziło o czasie? Albo czy odejmuje pani większemu z bliźniaków tę szansę i ratujemy obojga?
I tak zaczęła się walka.
Dwie minuty, by zdążyć
Szybko mnie uśpili. Było mało czasu – na wyciągnięcie obu chłopców mieli dwie minuty. To były skrajne wcześniaki. Radka stan był bardzo ciężki, a Tadzia krytyczny. Ważył 500 gramów. Przy takiej wadze przeżywa jedno dziecko na dziesięć. Lub mniej.
Bardzo mało pamiętam z tego czasu. Pamiętam jednak dobrze przekonanie, że nie mogę się poddać, bo muszę walczyć nie tylko dla bliźniaków, ale i dla córek. Usłyszałam wtedy radę, żeby nie patrzeć w przyszłość, nie myśleć o konsekwencjach tak skrajnego wcześniactwa, tylko cieszyć się tym, że dzisiaj żyją.
Tadzio przy porodzie ważył zaledwie 500 gramów.
Jakby nitkę przetykać
W siódmej dobie życia Tadzio dostał sepsy, która zdewastowała jego organizm: doszło do wybuchu płuca – 9 tygodni był pod respiratorem, skleiły się jelita – lekarka mówiła, że ich udrażnianie było, jakby chcieć nitkę przetykać.
Spędził w szpitalu 8 miesięcy, wyjeżdżał tylko do innego szpitala na operacje oczu. Niestety, nie nauczył się jeść, nie był w stanie skoordynować oddychania i jedzenia. Do dziś jest odżywiany przez PEG, przez strzykawkę, prosto do żołądka.
Tadzio w szpitalu, Radek też – trzy miesiące, a w domu malutkie dziewczynki. Dzieliłam między wszystkich czas, ale konsekwencje tego okresu w zachowaniach dziewczynek widzę do dziś.
Radzia rokowania były dobre, nie było większych komplikacji – szybko zszedł z tlenu i gdy odpowiednio urósł, wrócił do domu. Kiedy Radzio wyszedł, to odciągałam pokarm, zostawiałam go w koszyku u mamy i jechałam do Tadzia.
Rezydent
Co do Tadzia, to część lekarzy kazała nastawiać się na najgorsze. A jeden profesor powiedział, że Tadzio jest silny, co widać w badaniach, ale też trzeba wziąć pod uwagę, że w brzuchu on był tym drugim – tym, który cały czas walczył. Tadzio swoją siłę bierze też z tego etapu życia.
W szpitalu nazywali go rezydent. Gdy wychodził – wszyscy się cieszyli. Zwykle dzieci po tak długim pobycie – jeśli opuszczały szpital, to tylko do hospicjum.
Po pandemii było już za późno
Do końca życia będzie cierpiał wskutek niedojrzałości całego organizmu, wszystkich organów. Wszystko miał chore: trzustkę, płuca, serce; miał przepuklinę, za wysoki cukier, tragiczną saturację. Niestety, stracił wzrok w jednym oku. Zachorował na zapalenie płuc, przez co minął nam termin u specjalisty, potem nadszedł covid i wszystkie gabinety zamknęli. Gdy wreszcie trafiliśmy do lekarza, było już za późno.
Są okresy, kiedy jest lepiej, ale potem znów się cofa. Zaczął jeść, ale przestał. Zaczął mówić mama i tata, ale przestał. Traci pamięć i różne umiejętności, które nabył.
Sześć operacji
Obaj chłopcy mieli silną dysplazję oskrzelowo-płucną, więc bardzo często chorowali. Rano kichnęli – a wieczorem już karetka i pod tlen. Teraz widzimy sporą poprawę, bo przeszli operacje usunięcia migdałków i drenaży usznych. Dla Tadzia to była szósta operacja.
Rehabilitacja czyni cuda – i w te cuda trzeba wierzyć. Tadzio chodzi do specjalnego przedszkola, w którym czyni wielkie postępy. Sześć razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację. Chodzi do psychologa, na integrację sensoryczną, do neurologopedy i osteopaty. W przedszkolu ma dogoterapię, dźwiękoterapię i światłoterapię. Radzio ma integrację sensoryczną, neurologopedę i opiekę psychologa.
Bardzo duża zmiana
Większość badań, zabiegów i specjalistów opłacamy prywatnie. Podobnie jak turnusy zdrowotne, które dla dwóch osób potrafią kosztować kilkanaście tysięcy złotych. Po obecnych zmianach prawnych będzie lepiej.
Od 1 stycznia dostaniemy podwójne świadczenie pielęgnacyjne – i na Tadzia, i na Radka. Do tej pory było tylko jedno. To będzie dla nas duża zmiana. Bardzo duża.
Rodzinną pasją jest odkrywanie wodospadów. „Jednego dnia po górach przeszliśmy 12 kilometrów” – mówi z dumą tata.
Mąż sporo pracuje, często jest w trasie – wiadomo: żeby zarobić. Bardzo pomaga nam mama, ale i tak jeszcze do niedawna spałam maksymalnie cztery godziny dziennie. Późno w nocy jeszcze trzeba było chłopców inhalować, często się dusili. Po ostatnich operacjach jest lepiej. Chodzę spać po północy, a nie po drugiej.
„Zwyczajny” dzień
Zaczynam po szóstej, od karmienia Tadzia. Potem szykuję specjalne jedzenie dla Radka, wyprawiam dziewczynki do szkoły. Gdy jest mąż, to biorę Tadzia do przedszkola i tam czekam na niego do godziny 13. To spore odległości, bardzo duże koszty dojazdu i nie ma sensu wracać. Gorzej gdy zostaję sama i wtedy trzeba jeszcze Radka zawieźć na rehabilitację. Wtedy biorę Tadzia i czekamy pod budynkiem, aż Radek skończy.
Dziewczynki, niestety, mają na różne godziny do szkoły – jedna na rano, druga na południe. Wracają szkolnym autobusem. Kierowca zna naszą sytuację, więc odwozi je pod dom i czeka, aż wejdą do środka.
Gdy już wszyscy są w domu, jest mnóstwo zajęć przy dzieciach. Codziennie pracujemy, by udało się tyle zrobić, żeby zdrowym dzieciom było lżej z tymi chorymi, gdy nas zabraknie.
Wierzymy też, że medycyna idzie do przodu i znajdzie nowe możliwości np. dla oka Tadzia.
Coś dla siebie?
Tak szczerze? Cieszymy się, że jest, jak jest. Mogło w ogóle nie być Tadzia, albo byłby dzieckiem całe życie leżącym.
Staramy się tak wszystko zorganizować, żeby każdy miał coś dla siebie. Mąż – majsterkowanie, dziewczynki – malowanie, gimnastykę i robótki. A ja? Chciałabym wspierać inne chore dzieci. Marzę, by skończyć kurs integracji sensorycznej. To mnie trzyma, to bym chciała dla siebie zrobić. Skoro mojemu Tadziowi ktoś pomógł, to ja też chcę pomagać.
Jakie są przykładowe koszty opieki nad chorymi dziećmi?
- Gryzak ortopedyczny – około 58 zł;
- Godzina fizjoterapii – około 100 zł;
- Koszty miesięcznych dojazdów na terapię – około 1000 zł.
