W tym roku mija dwudziesta rocznica ustawy wprowadzającej świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Ta ustawa wymaga natychmiastowej zmiany. Dlaczego? Ponieważ wpycha ludzi w ubóstwo.
Idea świadczenia pielęgnacyjnego jest słuszna. W założeniu to pewna kwota pieniędzy przyznawana co miesiąc przez Państwo dla opiekunów najciężej chorych dzieci. Środki te mają pomóc w opiece, leczeniu i utrzymaniu osób które wymagają stałej opieki. Niestety ta pomoc Państwa jest obwarowana absurdalnym warunkiem: osoba pobierająca świadczenie pielęgnacyjne nie może wykonywać żadnej innej legalnej pracy.
Ten zakaz pracy powoduje, że osoba która pobiera świadczenie pielęgnacyjne musi za to świadczenie utrzymać ciężko chorą osobę oraz siebie. Czy to jest możliwe? Niestety nie.
Koszt utrzymania i leczenia osoby z ciężkimi niepełnosprawnościami to kwota od 5.300 do 6.400 złotych miesięcznie. To kwota podawana przez praktyków: organizacje i rodziców zajmujących się chorymi dziećmi. Często zdrowym osobom wydaje się to absurdalnie dużo, nie wierzą w te wyliczenia.
Przyjrzyjmy się więc kosztom, które tworzą tą kwotę. Godzina rehabilitacji to około 150 zł, aby filmoterapia była skuteczna często potrzeba tych godzin kilkanaście w miesiącu. Wizyta u specjalisty to od 200 do 600 zł, ciężko chorzy ludzie nie mogą pozwolić sobie na czekanie kilku miesięcy na termin na NFZ, muszą szukać pomocy prywatnie i płacić. Wózek specjalistyczny dla dziecka to koszt od 6 tysięcy do 45 tysięcy złotych. Taki wózek to nie żaden luksus tylko konieczność i podstawa która utrzymuje ciało w lepszej pozycji i zapobiega choćby problemom z kręgosłupem.
Wielkim problemem dla rodziców jest zaopatrzenie dziecka w sprzęt ortopedyczny. Ortezy zakłada się na kończyny w celu zapobieganiu przykurczom w stawach. Koszt takich ortez to od 4 do 20 tysięcy złotych. Nie można ich pożyczyć ponieważ muszą być zrobione dokładnie pod kształt nóżki lub rączki dziecka. Dodatkowo dziecko rośnie i trzeba wymieniać je co kilkanaście miesięcy. Do tego dochodzą koszty lekarstw, suplementów, często specjalistycznej diety, badań. Po zsumowaniu wszystkich wydatków, koszt utrzymania ciężko chorego dziecka rzeczywiście wynosi około 6 000 zł miesięcznie.
Świadczenie pielęgnacyjne wynosi z kolei 2.458 złotych miesięcznie i ma wystarczyć nie tylko na opiekę nad dzieckiem, ale także jego opiekunem, ponieważ opiekunowi Państwo zabrania wykonywania jakiejkolwiek innej legalnej pracy. Czy to się może bilansować? Oczywiście, że nie. Skutkuje to ubóstwem rodzin i rezygnacją z wielu czynności, które mogłyby poprawić stan zdrowia pacjenta. Niesie to za sobą także fatalne skutki psychiczne, społeczne i rodzinne. Według badań zleconych dla Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych 70 % rodzin, w których jest osoba z niepełnosprawnością ma problem z zakupem lekarstw czy opieki medycznej, a 60 % z opłaceniem rehabilitacji.
Czy można to zmienić. Oczywiście, wystarczy tylko decyzja polityczna i jedna prosta ustawa. Pozwólmy rodzicom chorych dzieci pracować, aby mogli dorobić i zapewnić swoim dzieciom lepszą opiekę.
WZ
Fot.: pl.123rf.com