Rodzice, którzy już na etapie prenatalnym dowiadują się o nieuleczalnej chorobie swojego dziecka, mogą liczyć na profesjonalne wsparcie. Hospicjum zapewnia kompleksową pomoc przez całą ciążę, aż do porodu. Później po porodzie dziecko również zostaje objęte całodobową opieką.
Kanadyjska organizacja Choice 42, której nazwę możemy przetłumaczyć: wybór dla dwojga, musiała zdjąć billboard oferujący pomoc kobietom w ciąży. Na tym kontrowersyjnym billboardzie widniał napis: „Jesteś w ciąży? Potrzebujesz pomocy? Nie jesteś sama” – absurd. Warto przypomnieć jeszcze z polskiego podwórka, choć pewnie wszyscy dobrze to pamiętamy, awanturę posła Lewicy Macieja Gduli o krakowskie autobusy. W lutym tego roku nie podobało mu się, że krakowskie autobusy reklamowały hospicja perinatalne słynnymi już plakatami z dzieckiem w sercu.
Słowo perinatalny to połączenie terminów pochodzenia greckiego i łacińskiego oznaczające: „wokół rodzenia”. Co jest zatem największym problemem w związku z tego typu hospicjami? Czyżby, prawie jak zwykle, pieniądze? Nie. W 2018 roku na działalność hospicjów perinatalnych ze środków NFZ przeznaczono 4 mln zł – z tej puli, w ciągu roku, wykorzystano jedynie 10 proc.
Największym problemem jest brak informacji o tym, że takie miejsca są, działają, realnie pomagają dziecku, mamie i całej rodzinie. Badanie przeprowadzone w 2019 roku przez agencję SW Research dla Stowarzyszenia Medycznego Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” wykazało, iż blisko 89 proc. osób nie potrafi wyjaśnić terminu „hospicjum perinatalne” lub co najwyżej domyśla się, czego może on dotyczyć, ale nie jest pewnych swoich przypuszczeń. Może więc nic dziwnego, że po ogłoszeniu orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego, hospicja perinatalne zostały zrównane z umieralniami, obozami internowania dla kobiet czy wręcz z więzieniami. Czy to wina Polaków, że nie mają wiedzy w tym zakresie? Oczywiście, że nie.
Popularyzowanie wiedzy na temat hospicjów perinatalnych jest zadaniem i odpowiedzialnością państwa. Kiedy rodzice otrzymują trudną diagnozę prenatalną dla swojego nienarodzonego dziecka, powinni po prostu wiedzieć – tak jak wiedzą o tym, że ciążę można prowadzić na NFZ – że istnieją miejsca zapewniające kompleksową, wieloaspektową opiekę dla dzieci nienarodzonych, które prawdopodobnie urodzą się chore, oraz ich matek. Informacja o najbliższym hospicjum powinna być dostępna dla każdej mamy oczekującej narodzin dziecka zarówno w szpitalach i przychodniach, jak również w gabinetach prywatnych.
Z naszych doświadczeń wynika, że kampanię informującą o działalności i możliwości uzyskania pomocy w hospicjach perinatalnych należy przeprowadzić także wśród lekarzy (nie brakuje ginekologów, którzy nie wiedzą, iż w ich mieście działa tego typu placówka i że mogą do niej skierować pacjentkę na NFZ. Lekarze, którzy zamiast skierować matkę do miejsca, gdzie dostanie wsparcie ginekologa, ultrasonografisty, położnej, neonatologa, anestezjologa, psychologa, wolą napisać na kartce numer telefonu do czeskiej kliniki. „W Polsce nie ma świadomości dotyczącej perinatalnej opieki paliatywnej. Wielu lekarzy w ogóle nie informuje kobiet o tym, że poza przerwaniem ciąży jest jeszcze jakaś inna droga.” – mówi prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która wspólnie z mężem prowadzi hospicjum perinatalne. Dlatego wszyscy świadczeniodawcy powinni zostać poinformowani o możliwości skierowania matki w ciąży do najbliższego ośrodka posiadającego umowę z NFZ. Co ważne, opieka zdrowotna w ramach hospicjum perinatalnego jest dla pacjentów bezpłatna.
Na rok 2021 podpisano umowy tylko z 16 hospicjami perinatalnymi. Wszystkie aktualne adresy można znaleźć na naszej stronie www.pro-life.pl. Niestety, nadal w 4 województwach nie ma ani jednego hospicjum perinatalnego. Konieczne jest natychmiastowe zwiększenie dostępności tych usług we wszystkich województwach.
Na koniec krótki cytat z pewnego wywiadu. Dziennikarka mówi: W Polsce niejednokrotnie wygląda to tak, że lekarz, robiąc USG, mówi: „O matko, co to jest. To nie ma mózgu”. Albo: „Czegoś takiego nie chciałaby pani spotkać po drugiej stronie ulicy”. Prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant ds. neonatologii, odpowiada: „Jest jeden taki znany ultrasonografista, który takie rzeczy potrafi mówić. Nie można go przekonać, że postępuje nieetycznie”.
Budowanie świadomości na temat hospicjów perinatalnych powinno się rozpoczynać na studiach medycznych. By każdy (dopiero przyszły) lekarz już teraz w małym dziecku widział pacjenta. Pacjenta, a nie odczłowieczony zlepek komórek, którego łatwo można się pozbyć.
MG‑N