Hospicja perinatalne i Program „Za życiem” są pomocą dla rodziców, którzy otrzymali trudną diagnozę prenatalną dla swojego dziecka. Mamy dobre praktyki, ale ciągle jest wiele do zrobienia.
22 października przypada rocznica orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego zapewniającego prawną ochronę dzieciom nienarodzonym, podejrzewanym o występowanie u nich ciężkich, nieodwracalnych wad. Orzeczenie to opublikowano w Dzienniku Ustaw 27 stycznia 2021 r. i wtedy tzw. przesłanka eugeniczna została wykreślona z polskiego porządku prawnego.
Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka z uznaniem i wdzięcznością przyjęło ten wyrok Trybunału Konstytucyjnego. Delegalizuje on uśmiercanie nienarodzonych dzieci, u których podejrzewa się chorobę czy niepełnosprawność. Jest to historyczne orzeczenie, które zapewnia większą ochronę dzieci w fazie prenatalnej w naszym kraju.
Niekorzystna diagnoza prenatalna, mówiąca o ciężkiej chorobie lub niepełnosprawności dziecka, jest zawsze szokiem dla rodziców. Muszą oni wiedzieć, że w takiej sytuacji mogą skierować swoje kroki do hospicjum perinatalnego. Miejsca te, o których istnieniu zdecydowana większość społeczeństwa dowiedziała się jesienią ubiegłego roku, oferują wieloaspektowe wsparcie. Ich pomoc jest bezpłatna i kompleksowa. Obejmuje ona konsultacje lekarzy różnych specjalizacji, pomoc psychologiczną i w razie potrzeby również duchową. Dodatkowo rodzice mogą liczyć na wstępną informację o ewentualnej możliwości terapii noworodka, a gdy dziecko się urodzi, na opiekę wykwalifikowanych specjalistów w hospicjum domowym lub stacjonarnym.
Jak wynika z badań społecznych, jeszcze w 2019 r. aż 89 proc. Polaków nie wiedziało, czym jest hospicjum perinatalne. Nic więc dziwnego, że w 2018 roku z puli 4 mln złotych, przeznaczonych na działalność hospicjów perinatalnych ze środków NFZ, wydano tylko 10 proc. Popularyzowanie wiedzy na temat hospicjów perinatalnych jest zadaniem i odpowiedzialnością państwa. Kiedy rodzice słyszą niekorzystną diagnozę prenatalną, powinni po prostu wiedzieć – tak jak wiedzą o tym, że ciążę można prowadzić na NFZ – że istnieją miejsca zapewniające kompleksową, wieloaspektową opiekę w tych sytuacjach. Informacja o najbliższym hospicjum powinna być dostępna dla każdej mamy oczekującej narodzin dziecka zarówno w szpitalach i przychodniach, jak również w gabinetach prywatnych. (Pełna lista hospicjów perinatalnych znajduje się na stronie www.pro-life.pl/hospicja).
Naprzeciw rodzicom chorego lub niepełnosprawnego dziecka wychodzi również państwo, lecz jest to jednak wciąż pomoc niewystarczająca. Mogą oni skorzystać z Programu „Za życiem”. W jego ramach otrzymają jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł w ciągu roku od urodzenia się dziecka. Świadczenie to przysługuje, gdy ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalna choroba zagrażającą życiu dziecka powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. Program daje więcej możliwości. Pozwala rodzicom skorzystać z diagnostyki prenatalnej, wsparcia psychologicznego, zaopatrzenia w wyroby medyczne, opieki paliatywnej i hospicyjnej, poradnictwa laktacyjnego, pielęgnacyjnego i prawnego czy opieki wytchnieniowej. Przyznaje również chorym i niepełnosprawnym dzieciom prawo do korzystania bez kolejek z wizyt u lekarzy i w aptekach.
Obowiązkiem państwa jest informowanie społeczeństwa zarówno o hospicjach, jak i o Programie „Za życiem”. Także nasze stowarzyszenie przygotowało ulotkę dla pacjentek w ciąży o hospicjach perinatalnych i Programie „Za życiem”. W najbliższym czasie wyślemy ją do szpitali i gabinetów położniczych. Chcemy, by rodzice nienarodzonego dziecka wiedzieli, że nie są sami.
Nie bez znaczenia jest również wsparcie osób z bliskiego otoczenia dla rodziców, którzy dowiedzieli się o podejrzeniu poważnej choroby u nienarodzonego dziecka. Należy im się od nich zrozumienie, empatia, miłość i szacunek. Pomocne może być wskazanie dobrego specjalisty, rehabilitanta, kontaktu do rodziny, która wychowuje dziecko z niepełnosprawnością lub przeżyła stratę dziecka z wadą letalną czy, już po narodzinach dziecka, zajęcie się nim w czasie, gdy rodzice muszą coś załatwić poza domem. Ważne jest, by rodzice wiedzieli i czuli, że mogą liczyć na swoich bliskich, przyjaciół, a nawet sąsiadów, w każdej sytuacji, z którą przyjdzie im się zmierzyć przed i po narodzinach dziecka.
Z rocznicą wyroku Trybunału Konstytucyjnego delegalizującego tzw. aborcję eugeniczną, zbiega się Dzień Praw Rodziny. Sejm ustanowił go przed pięciu laty. Obchodzimy go corocznie 22 października. W uchwale dotyczącej tego święta czytamy: „Sejm Rzeczypospolitej Polskiej zatroskany o przyszłość rodziny opartej na trwałym związku mężczyzny i kobiety, otwartym na przekazywanie życia i zaspokojenie podstawowych potrzeb małżonków i dzieci, ustanawia dzień 22 października Dniem Praw Rodziny. (…) Sejm Rzeczypospolitej Polskiej dołoży wszelkich starań, aby poprzez stanowienie odpowiedniego prawa, polskie rodziny mogły czuć się bezpiecznie, trwając w przeświadczeniu o stałej trosce państwa o ich byt materialny oraz wszechstronny rozwój”.
Od początku istnienia stowarzyszenia troszczymy się o życie nienarodzonych dzieci i zabiegamy o to, by ich prawo do życia było respektowane w naszym kraju. Wspieramy materialnie rodziny, oczekujące na narodziny chorych dzieci oraz te, które wychowują dzieci z niepełnosprawnościami. Pomoc stowarzyszeń i organizacji pro-life w tym zakresie jest jednak kroplą w morzu potrzeb takich rodzin. Dlatego wciąż apelujemy do prezydenta, rządu i parlamentarzystów o inicjatywę ustawodawczą, mającą na celu realne zwiększenie pomocy dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Hospicja perinatalne i Program „Za życiem”, choć niezwykle potrzebne, nie wystarczą.