Drugie imię Kasi

Na­uka: wy­gra­ła olim­pia­dę fi­lo­zo­ficz­ną, skoń­czy­ła dwa kie­run­ki stu­diów, pi­sze dok­to­rat o war­to­ści ży­cia w bio­ety­ce. Sport: po­tra­fi pły­wać, gra w te­ni­sa sto­ło­we­go. Za­in­te­re­so­wa­nia: pro­wa­dzi blog, pi­sze po­wieść. Ży­cie to­wa­rzy­skie: ma sym­pa­tię i pla­nu­je ślub. Szko­da, gdy­by jej nie było.

– Gdy by­łam na­sto­lat­ką, nie uwa­ża­łam, że ze­spół Tur­ne­ra jest czymś, co mnie de­fi­niu­je – mó­wi 26-let­nia Ka­ta­rzy­na Wa­li­czek z Kra­ko­wa. – Jed­nak dziś, gdy tak wie­le mó­wi się o tzw. pra­wie do abor­cji ze wzglę­du na nie­ule­czal­ną cho­ro­bę dziec­ka, mo­ja wa­da ge­ne­tycz­na sta­ła się jak­by mo­im dru­gim imie­niem – dodaje.

Nie­któ­rzy mó­wią o Ka­si, że jest „ży­wym do­wo­dem” al­bo „cho­dzą­cym ar­gu­men­tem”. Fakt – dok­to­rant­ka z Kra­ko­wa jest po pro­stu „uza­sad­nie­niem”, że każ­de ży­cie ma wartość.

Diagnoza

Już przed na­ro­dzi­na­mi ro­dzi­ce Ka­si wie­dzie­li, że coś jest nie tak. Z pod­sta­wo­wych ba­dań pre­na­tal­nych, czy­li ana­li­zy krwi ma­my i USG, wy­ni­ka­ły pew­ne „nie­pra­wi­dło­wo­ści”, ale nikt nie za­chę­cał ro­dzi­ców do wy­ko­na­nia do­dat­ko­wych te­stów ge­ne­tycz­nych. Je­dy­ną le­kar­ską su­ge­stią by­ła abor­cja, któ­ra dla ro­dzi­ców Ka­si nie wcho­dzi­ła w grę. Po pro­stu by­ła ich dziec­kiem – od po­cząt­ku ko­cha­nym, chcia­nym, najwspanialszym.

O tym, że cór­ka cho­ru­je na ze­spół Tur­ne­ra (ZT), do­wie­dzie­li się, gdy dziew­czyn­ka mia­ła 10 lat. Póź­na dia­gno­za te­go scho­rze­nia to, jak mó­wi Ka­sia, stan­dard. Ze­spół Tur­ne­ra po­le­ga na uszko­dze­niu (lub bra­ku) jed­ne­go z chro­mo­so­mów X. Po­wszech­nie uwa­ża się, że ZT to za­bu­rze­nia wzro­stu, pro­ble­my z płod­no­ścią. „Tur­ner­ki” (cho­ro­ba do­ty­ka tyl­ko dziew­czyn­ki) zwy­kle są niż­sze, jed­nak dzię­ki te­ra­pii hor­mo­nal­nej osią­ga­ją wzrost po­nad pół­to­ra me­tra – Ka­sia ma 154 cm. Za­zwy­czaj też ro­dzą się z nie­pra­wi­dło­wo roz­wi­nię­ty­mi jaj­ni­ka­mi i w kon­se­kwen­cji nie mo­gą mieć dzie­ci. Ni­sko­ro­sło­ści i bez­płod­no­ści mo­gą to­wa­rzy­szyć wa­dy wro­dzo­ne na­rzą­dów we­wnętrz­nych (np. ser­ca, ne­rek) lub cho­ro­by prze­wle­kłe (np. cu­krzy­ca, nie­do­słuch), jed­nak nie jest to re­gu­łą. Je­dy­nie u 5 proc. dziew­czy­nek wy­stę­pu­je nie­peł­no­spraw­ność in­te­lek­tu­al­na. – Oprócz te­go, że wol­niej ro­słam i szyb­ciej mę­czy­łam się na WF-ie, nie róż­ni­łam się od swo­ich ko­le­ża­nek i ko­le­gów. Mo­gę stu­dio­wać, pra­co­wać, roz­wi­jać pa­sje i speł­niać ma­rze­nia. Funk­cjo­nu­ję nor­mal­nie. Mo­je my­śle­nie o cho­ro­bie ogra­ni­cza się do po­łknię­cia jed­nej ta­blet­ki dzien­nie – mó­wi Kasia.

1100 – ty­le abor­cji prze­pro­wa­dzo­no w Pol­sce w 2016 r. z po­wo­du „praw­do­po­do­bień­stwa cięż­kie­go i nie­od­wra­cal­ne­go uszko­dze­nia pło­du al­bo nie­ule­czal­nej cho­ro­by za­gra­ża­ją­cej ży­ciu” (da­ne Mi­ni­ster­stwa Zdrowia).

Ten dzień

Do­cie­kli­wa dok­to­rant­ka z Kra­ko­wa za­wsze mia­ła pęd do wie­dzy. Czy­ta­ła wię­cej, niż wy­ma­ga­no w szko­le, chęt­nie się uczy­ła. Pa­mię­ta, że w czwar­tej kla­sie pod­sta­wów­ki po­zna­wa­ła sta­ro­żyt­ną Gre­cję. – Tuż po mo­ich na­ro­dzi­nach mia­łam bar­dzo po­waż­ne pro­ble­my zdro­wot­ne. Na lek­cji hi­sto­rii po raz pierw­szy do­tar­ło do mnie, że gdy­bym uro­dzi­ła się w Spar­cie, nikt by o mnie wal­czył. Choć nie zna­łam jesz­cze ta­kich po­jęć jak abor­cja czy eu­ge­ni­ka, po­czu­łam, że by­ło­by to strasz­nie nie­spra­wie­dli­we. I smut­ne – wspo­mi­na Kasia.

Gdy po­szła do li­ceum, za­chwy­ci­ła się fi­lo­zo­fią i od­kry­ła Pa­na Bo­ga – już nie „tra­dy­cyj­ne­go” ze świę­te­go ob­raz­ka, ale ży­we­go i obecnego.

Tak­że w szko­le śred­niej za­in­te­re­so­wa­ła się ru­chem pro-li­fe i te­ma­tem abor­cji. – Pew­ne­go dnia po­sta­no­wi­łam, że przy­go­tu­ję na bio­lo­gię re­fe­rat o ZT. Nie­któ­rzy z mo­ich zna­jo­mych wie­dzie­li, że ży­ję z ta­ką dia­gno­zą, in­ni nie do­my­śli­li się te­go do koń­ca LO. Prze­ko­pu­jąc in­ter­net w po­szu­ki­wa­niu wia­ry­god­nych in­for­ma­cji, na­tknę­łam się na prze­ra­ża­ją­ce da­ne: z ba­dań prze­pro­wa­dzo­nych w 11 kra­jach Unii Eu­ro­pej­skiej wy­ni­ka­ło, że za­bi­ja się po­nad 60–80 proc. dzie­ci nie­na­ro­dzo­nych, u któ­rych roz­po­zna­no ze­spół – opowiada.

Wiedza i nadzieja

Ka­sia znów przy­po­mnia­ła so­bie sta­ro­żyt­ną Spar­tę i po­my­śla­ła, że nie­wie­le się zmie­ni­ło. A po­tem po­my­śla­ła o ma­mach, któ­re no­szą pod ser­cem dzie­ci „z dia­gno­zą”. – Je­stem pew­na, że gdy­by mia­ły wie­dzę i mo­gły choć przez chwi­lę po­roz­ma­wiać z do­ro­słą „tur­ner­ką”, zmie­ni­ły­by zda­nie na te­mat abor­cji i nie uwa­ża­ły­by jej za do­bre „roz­wią­za­nie”. Zo­ba­czy­ły­by, że prze­cież je­stem szczę­śli­wa – prze­ko­nu­je dziew­czy­na. Ba­zu­jąc na bo­ga­tym do­świad­cze­niu roz­mów z ma­ma­mi spo­dzie­wa­ją­cy­mi się na­ro­dzin ob­cią­żo­nej ge­ne­tycz­nie có­recz­ki, Ka­sia mó­wi, że od le­ka­rzy i spo­łe­czeń­stwa nie ocze­ku­ją pod­po­wie­dzi, jak „usu­nąć”, ale wie­dzy i na­dziei. Mło­dzi ro­dzi­ce są czę­sto zo­sta­wie­ni sa­mi so­bie. Spa­da na nich ogrom in­for­ma­cji, z któ­ry­mi zo­sta­ją sa­mi i czę­sto nie­wie­le z te­go ro­zu­mie­ją: ja­kieś chro­mo­so­my, hor­mon wzro­stu, nie­płod­ność. Po­trze­bu­ją sko­rzy­stać z do­świad­cze­nia osób, któ­re już prze­szły tę dro­gę. Chcą się ra­dzić, do ja­kich spe­cja­li­stów cho­dzić i ja­kie ba­da­nia wy­ko­ny­wać. Pra­gną mieć pew­ność, że zro­bi­li dla swo­je­go dziec­ka wszyst­ko, co by­ło w ich rę­kach. Z dru­giej stro­ny li­czą na cień na­dziei i szan­sę na szczę­śli­we ży­cie. Ka­sia mó­wi im wte­dy tak: „To wa­sze dziec­ko. Nie je­ste­ście gor­szy­mi ro­dzi­ca­mi tyl­ko dla­te­go, że jest cho­re i ono też nie jest gor­sze. Jak bę­dzie­cie żyć? Nor­mal­nie! Nie pa­trz­cie na cór­kę tyl­ko przez pry­zmat cho­ro­by. Ona też po­wie pierw­sze sło­wo, ona też zro­bi pierw­szy krok. Na to cze­kaj­cie i tym się cieszcie”.

60–80 proc. – ty­le dziew­czy­nek z po­dej­rze­niem ze­spo­łu Tur­ne­ra gi­nie przed na­ro­dze­niem (Claus Gra­vholt, Epi­de­mio­lo­gi­cal, en­do­cri­ne and me­ta­bo­lic fe­atu­res in Tur­ner Syn­dro­me, Eu­ro­pe­an Jo­ur­nal of En­do­cri­no­lo­gy, 2004, nr 151, str. 659).

Nie ma lepszych i gorszych

Nikt nie ma więk­sze­go pra­wa do wy­po­wia­da­nia się na te­mat abor­cji eu­ge­nicz­nej jak oso­by, któ­re w ma­je­sta­cie okrut­ne­go pra­wa moż­na by­ło na nią ska­zać, a one żyją.

Ka­ta­rzy­na Wa­li­czek, szczę­śli­wa „tur­ner­ka”: – Cho­ro­bę po­win­no się le­czyć, a nie li­kwi­do­wać cho­re­go. Abor­cja, choć przed­sta­wia się ją ja­ko naj­lep­sze, em­pa­tycz­ne roz­wią­za­nie, nie nie­sie żad­ne­go do­bra. Wręcz prze­ciw­nie, za­bi­ja nie­win­ne dziec­ko i ra­ni je­go ma­mę. Abor­cja wpro­wa­dza też po­dział na lep­szych i gor­szych, a to jest zwy­czaj­nie nie­spra­wie­dli­we. I jest też w abor­cji wiel­ki pa­ra­doks. Zwo­len­ni­ków za­bi­ja­nia po­czę­tych dzie­ci ko­ja­rzy się z wol­no­ścią, ak­cep­ta­cją mniej­szo­ści, po­pra­wia­niem ja­ko­ści ży­cia i wy­rów­ny­wa­niem szans osób nie­peł­no­spraw­nych. Tyl­ko jak za­wal­czy­my o te war­to­ści, je­śli za­bi­je­my wszyst­kich, któ­rzy mo­gli­by ich nas nauczyć?

Ulot­ka do po­bra­nia i roz­po­wszech­nia­nia: Dru­gie imię Kasi