580 gramów

W hi­sto­rii Mar­cin­ka zu­peł­nie zwy­czaj­ne wy­da­rze­nia spla­ta­ją się z cu­da­mi, a mi­łość i ludz­ka życz­li­wość z bra­kiem em­pa­tii i bru­tal­ny­mi, le­kar­ski­mi ko­men­ta­rza­mi. Dla­te­go ro­dzi­ce chłop­ca czę­sto po­wta­rza­ją: „Gdy­by nie Pan Bóg…”.

To, co zwyczajne

Ewe­li­na i Ma­riusz Sza­łań­scy miesz­ka­ją w Kra­ko­wie. Po­zna­li się na stu­diach, póź­niej ra­zem tra­fi­li do dusz­pa­ster­stwa, a osiem lat te­mu ślu­bo­wa­li so­bie mi­łość, wier­ność i uczciwość.

Nie­dłu­go po ślu­bie po­je­cha­li na piel­grzym­kę do Me­dju­gor­je. Tam za­pra­gnę­li zo­ba­czyć re­al­ne owo­ce swo­jej mi­ło­ści. – Pan Bóg bły­ska­wicz­nie od­po­wie­dział na na­sze pra­gnie­nie – wspo­mi­na z uśmie­chem Ewe­li­na. – I wiel­ka nie­spo­dzian­ka: ma­my bliź­nia­ki. Po­nie­waż każ­da cią­ża mno­ga jest cią­żą wy­so­kie­go ry­zy­ka, mu­sia­łam o sie­bie dbać. Roz­po­czę­li­śmy po­szu­ki­wa­nia do­bre­go gi­ne­ko­lo­ga, ale też chcie­li­śmy żyć nor­mal­nie w myśl za­sa­dy, że cią­ża to nie cho­ro­ba – opo­wia­da mama.

W 22. ty­go­dniu cią­ży Ewe­li­na zgło­si­ła się do szpi­ta­la, bo za­uwa­ży­ła de­li­kat­ne pla­mie­nia. Z za­le­ce­niem bez­względ­ne­go le­że­nia aż do roz­wią­za­nia zo­sta­ła w szpi­ta­lu – tak by­wa, tak się zda­rza. Jed­nak po dwóch ty­go­dniach pod­czas ba­da­nia USG oka­za­ło się, że Ewe­li­na już… ro­dzi, choć nie wy­stą­pi­ły żad­ne symp­to­my po­ro­du, jak odej­ście wód pło­do­wych czy skur­cze. – Co ro­bić? Na­tych­miast na po­ro­dów­kę! Je­den z le­ka­rzy po­wie­dział mi, że on „w cu­da nie wie­rzy”. Ja­kiś czas póź­niej do­wie­dzie­li­śmy, co ten nie­sto­sow­ny ko­men­tarz miał ozna­czać. Po pro­stu nikt nie da­wał na­szym dzie­ciom szans na prze­ży­cie – mó­wi ma­ma. – W koń­cu na­sze bliź­nia­ki mia­ły do­pie­ro po 24 ty­go­dnie – dodaje.

Gdy za­czął się po­ród, le­karz po­wie­dział, że on „w cu­da nie wie­rzy”. Nikt nie da­wał na­szym dzie­ciom szans na przeżycie.

To, co cudowne

Kil­ka­na­ście mi­nut póź­niej przez ce­sar­skie cię­cie uro­dzi­li się Ali­cja i Mar­ci­nek. Był 16 paź­dzier­ni­ka 2013 ro­ku. Na wcze­śnia­ki wa­żą­ce 570 i 580 gra­mów cze­ka­ła ka­ret­ka, któ­ra mia­ła je prze­wieźć pro­sto do Uni­wer­sy­tec­kie­go Szpi­ta­la Dzie­cię­ce­go w Kra­ko­wie-Pro­ko­ci­miu. Ro­dzi­ce usły­sze­li, że dzie­ci są w sta­nie… kry­tycz­nym, ale sta­bil­nym. Ali­cja i Mar­cin by­li pod­łą­cze­ni do re­spi­ra­to­rów i in­nych ru­rek z kro­plów­ka­mi i ży­wie­niem po­za­je­li­to­wym. U oby­dwoj­ga po­ja­wi­ła się sep­sa, có­recz­ka prze­szła też in­fek­cję grzybiczą.

Mi­mo to ro­dzi­ce mie­li po­wo­dy do ra­do­ści. Pierw­szy: ma­lu­chy prze­ży­ły trud­ny po­ród. Dru­gi: w Ewe­li­ny pier­siach po­ja­wił się po­karm, któ­ry po od­cią­gnię­ciu lak­ta­to­rem po­da­wa­no no­wo­rod­kom pro­sto do żo­łąd­ka. Trze­ci: moż­li­wość kan­gu­ro­wa­nia Mar­cin­ka, czy­li przy­tu­la­nia go do cia­ła rodziców.

5 li­sto­pa­da 2013 ro­ku, w trze­cim ty­go­dniu po na­ro­dzi­nach, Ewe­li­na i Ma­riusz ode­bra­li te­le­fon ze szpi­ta­la. Mi­mo pod­ję­tej re­ani­ma­cji Ali­cja, któ­ra od uro­dze­nia by­ła słab­sza od bra­ta, zmar­ła. – W ka­te­go­rii ma­łe­go cu­du po­strze­ga­my też na­sze prze­ży­wa­nie ża­ło­by po cór­ce – mó­wi Ma­riusz. – Oczy­wi­ście, że bar­dzo by­śmy chcie­li, aby by­ła tu ra­zem z na­mi, ale nie roz­pa­cza­my, że nie na­uczy­li­śmy jej my­cia zę­bów lub jaz­dy na ro­we­rze. Wie­rzy­my, że Ali­cja ży­je z Bo­giem, czy­li z per­spek­ty­wy wia­ry – nic lep­sze­go nie mo­gło jej spo­tkać. W cza­sie, kie­dy cór­ka ode­szła, Mar­cin­ka wciąż cze­ka­ło spo­ro ope­ra­cji – do­po­wia­da­ją rodzice.

Ko­lej­nym cu­dem jest 3‑letnia, zdro­wa Łu­cja, bar­dzo znu­dzo­na na­szą roz­mo­wą, bo jest ty­le cie­kaw­szych rze­czy do zro­bie­nia od sie­dze­nia przy sto­le, oraz obec­ny stan syn­ka, któ­ry mi­mo wie­lu ob­cią­żeń, wy­ni­ka­ją­cych ze wcze­śniac­twa, cią­gle za­ska­ku­je po­stę­pa­mi w roz­wo­ju. Ale o tym za chwilę.

To, co brutalne

Od pię­ciu lat – bo ty­le skoń­czył Mar­ci­nek – Ewe­li­na i Ma­riusz po­zna­ją le­ka­rzy prze­róż­nych spe­cjal­no­ści, o któ­rych ist­nie­niu wcze­śniej nie mie­li zie­lo­ne­go po­ję­cia. Na przy­kład kie­dy sy­nek miał trzy la­ta i zdia­gno­zo­wa­no u nie­go pa­dacz­kę, pierw­szy raz w ży­ciu usły­sze­li o spe­cja­li­za­cji z epi­lep­to­lo­gii. Ze szpi­tal­nych wspo­mnień wy­ła­nia­ją się ob­raz­ki wdzięcz­no­ści wo­bec ofiar­nych pie­lę­gnia­rek i wspa­nia­łych le­ka­rzy, ale, nie­ste­ty, nie bra­ku­je też gorz­kich do­świad­czeń. – Z bra­kiem em­pa­tii i sza­cun­ku do mnie ja­ko ro­dzi­ca ze­tkną­łem się po raz pierw­szy tuż po po­ro­dzie. Le­karz wy­szedł z sa­li ope­ra­cyj­nej. Pa­trzy­łem na nie­go bła­gal­nie, że­by się cze­go­kol­wiek do­wie­dzieć, a on tyl­ko od nie­chce­nia rzu­cił: „Sio­stra pa­nu prze­ka­że”, i po­szedł. Kie­dy prze­wo­żo­no dzie­ci do szpi­ta­la dzie­cię­ce­go, do­sta­łem tyl­ko ma­łą kar­tecz­kę z in­for­ma­cją, że ma­lu­chy bę­dą w sa­li nu­mer 2 i że moż­na dzwo­nić po godz. 20. Ty­le. Nie mia­łem po­ję­cia, co z ni­mi, co z żo­ną – wspo­mi­na Ma­riusz. – Tak­że póź­niej wie­le ra­zy mie­li­śmy wra­że­nie, że mu­si­my się pro­sić o strzęp­ki in­for­ma­cji. W czwar­tej do­bie ży­cia Mar­ci­nek miał wy­le­wy krwi do mó­zgu III i IV stop­nia. Czy prze­cięt­ne­mu ro­dzi­co­wi mó­wi to co­kol­wiek o sta­nie je­go dziec­ka? – py­ta re­to­rycz­nie tata.

– Cio­sem by­ło dla nas py­ta­nie, czy chce­my, aby ra­to­wać Mar­cin­ka – do­da­je Ewe­li­na. – To le­karz mo­że za­dać ro­dzi­com ta­kie py­ta­nie? Prze­cież nie cho­dzi­ło o te­ra­pię da­rem­ną, o sztucz­ne utrzy­my­wa­nie go przy ży­ciu. Le­karz twier­dził, że ety­ka za­wo­do­wa ka­że mu o to za­py­tać, bo w szpi­ta­lu ja­koś to wszyst­ko dzia­ła, no a póź­niej wyj­dzie­my z sy­nem do do­mu i bę­dzie­my mu­sie­li ra­dzić so­bie sa­mi… Dla nas jest to i śmiesz­ne, i strasz­ne, że nie­któ­rym le­ka­rzom zda­je się, iż są jak Bóg, mo­gą wy­ro­ko­wać o czy­imś ży­ciu. Za praw­dzi­we au­to­ry­te­ty uwa­ża­my tych, któ­rzy, oczy­wi­ście, mó­wią praw­dę i rze­tel­nie in­for­mu­ją o sta­nie dziec­ka, ale sa­mi się nie pod­da­ją i nie od­bie­ra­ją na­dziei ro­dzi­com – do­da­je Ewelina.

In­nym ra­zem, gdy Sza­łań­scy sta­ra­li się o usu­nię­cie Mar­cin­ko­wi rur­ki tra­che­osto­mij­nej, usły­sze­li, że le­piej nie, bo u dzie­ci z „pro­ble­ma­mi mó­zgo­wy­mi” to się nie uda­je. – Czy na­praw­dę nie moż­na by­ło te­go po­wie­dzieć w in­ny spo­sób? – za­sta­na­wia­ją się.

To, co daje siłę

Tym, co da­je si­łę, że­by każ­de­go dnia wstać z łóż­ka, jest dla Ewe­li­ny i Ma­riu­sza wia­ra. – Nie wie­my, jak by­śmy zno­si­li in­for­ma­cje o ko­lej­nych po­wi­kła­niach (od­kle­ja­ją­ca się siat­ków­ka, te­ra­ko­to­mia płuc itd.), gdy­by nie Pan Bóg. I nie wie­my, jak by­śmy się za­cho­wa­li, kie­dy za drzwia­mi trwa­ła re­ani­ma­cja dziec­ka, gdy­by­śmy nie mie­li per­spek­ty­wy ży­cia wiecz­ne­go – przyznają.

Jak by­śmy się za­cho­wa­li, kie­dy za drzwia­mi trwa­ła­by re­ani­ma­cja dziec­ka, gdy­by­śmy nie mie­li per­spek­ty­wy ży­cia wiecz­ne­go? Nie wiemy.

Ra­do­ścią są też wszyst­kie po­stę­py Mar­cin­ka, któ­ry wpraw­dzie roz­wi­ja się du­żo wol­niej niż je­go ró­wie­śni­cy, ale prze­cież ma na swo­im kon­cie wie­le suk­ce­sów: prze­szedł z po­wo­dze­niem eks­pe­ry­men­tal­ne le­cze­nie oczu, po­że­gnał się z rur­ką tra­che­osto­mij­ną, od­dy­cha sa­mo­dziel­nie, za­czął cho­dzić do przed­szko­la, w któ­rym uczy się na­wią­zy­wa­nia kon­tak­tów z in­ny­mi dzieć­mi. Ni­gdy nie bę­dzie po­ro­zu­mie­wał się gło­sem, ale uczy się ko­mu­ni­ka­cji al­ter­na­tyw­nej i po chwi­li na­my­słu zde­cy­do­wa­nym ru­chem rę­ki po­ka­zu­je, że nie chce się te­raz ba­wić sa­mo­cho­da­mi, ale wo­li pusz­czać bań­ki mydlane.

Cho­ro­ba sy­na i wnu­ka bar­dzo zjed­no­czy­ła ro­dzi­nę. Ro­dzi­ce Ma­riu­sza za­cią­gnę­li kre­dyt na miesz­ka­nie, w któ­rym miesz­ka­ją mło­dzi, a ro­dzi­ce Ewe­li­ny z kie­lec­czy­zny prze­nie­śli się na sta­łe do Kra­ko­wa, że­by być pod rę­ką. Po­moc­ne są też kon­tak­ty z ro­dzi­ca­mi in­nych dzie­ci nie­peł­no­spraw­nych np. wspól­ne wyj­ścia mam na piz­zę or­ga­ni­zo­wa­ne przez ho­spi­cjum. – Cie­szy­my się tym, co ma­my, nie snu­je­my pla­nów na dzie­sięć lat do przo­du i wie­rzy­my, że to wszyst­ko ma sens – pod­su­mo­wu­ją Ewe­li­na i Ma­riusz, któ­rzy po­ka­zu­ją, że war­to „wie­rzyć w cu­da”, mieć na­dzie­ję i wal­czyć do koń­ca o ży­cie i god­ność swo­je­go dziecka.

Ulot­ka do po­bra­nia i roz­po­wszech­nia­nia: 580 gra­mów