21 marca – Światowy Dzień Zespołu Downa

Ze­spół Do­wna. Jak czę­sto po­ru­sza­my ten te­mat w kon­tek­ście abor­cji, nie­spra­wie­dli­wo­ści spo­łecz­nej, wad ge­ne­tycz­nych, spe­cja­li­stycz­nych diet… Zo­bacz­my te nie­zwy­kłe oso­by wresz­cie w in­nym świetle.

21 mar­ca przy­pa­da Świa­to­wy Dzień Ze­spo­łu Do­wna. Ta da­ta nie jest przy­pad­ko­wa i na­wią­zu­je do obec­no­ści u osób z ze­spo­łem Do­wna do­dat­ko­we­go, trze­cie­go chro­mo­so­mu w 21. pa­rze. W tym dniu za­sta­na­wia­my się, co mo­że­my zro­bić, aby oso­by te by­ły jak naj­szczę­śliw­sze w na­szym spo­łe­czeń­stwie. Jak mó­wić o ze­spo­le? Jak wspie­rać ro­dzi­ców? Jak zdro­we dzie­ci uczyć sza­cun­ku, otwar­to­ści ak­cep­ta­cji? Nie­któ­rzy z nas sta­ra­ją się oka­zać so­li­dar­ność z oso­ba­mi z tri­so­mią 21, ubie­ra­jąc w tym dniu dwie róż­ne skar­pe­ty. Ta­kie drob­ne ge­sty ma­ją zna­cze­nie, mo­gą przy­słu­żyć się ni­we­lo­wa­niu ba­rier i prze­zwy­cię­ża­niu krzyw­dzą­cych ste­reo­ty­pów. Tyl­ko czy sło­wo „ste­reo­typ” jest na miej­scu, gdy po­zna­je­my mo­del­kę, po­li­ty­ka, spor­tow­ca al­bo na­ukow­ca z ze­spo­łem? Zo­bacz­my ich wresz­cie w in­nym świe­tle. Po­znaj­cie kil­ka na­praw­dę nie­zwy­kłych historii.

Col­let­te Di­vit­to ma 32 la­ta. Ukoń­czy­ła pu­blicz­ny uni­wer­sy­tet w Po­łu­dnio­wej Ka­ro­li­nie, gdzie przez 3 la­ta uczy­ła się go­to­wać. Mi­mo dy­plo­mu żad­na z roz­mów kwa­li­fi­ka­cyj­nych, na któ­re cho­dzi­ła przez dwa la­ta, nie za­koń­czy­ła się zdo­by­ciem pra­cy. Col­let­te mo­gła li­czyć tyl­ko na uprzej­me od­mo­wy. Po­nie­waż chcia­ła wejść na ry­nek pra­cy, za­ło­ży­ła fir­mę pro­du­ku­ją­cą cia­stecz­ka z jej au­tor­skich prze­pi­sów. Stop­nio­wo roz­wi­ja­ła ba­zę swo­ich klien­tów i współ­pra­cu­ją­cych z nią skle­pów m.in. dzię­ki wy­stę­pom w me­diach, choć­by w CNN, CBS i BBC. Col­let­te za­trud­nia obec­nie kil­ka­na­ście osób i ma na­dzie­ję wy­ko­rzy­stać swo­ją fir­mę do zmniej­sze­nia bez­ro­bo­cia i po­zio­mu ubó­stwa wśród osób niepełnosprawnych.

Mo­że te­raz ak­tor­ka? Ame­ry­kan­ka Ja­mie Bre­wer sta­ła się roz­po­zna­wal­na dzię­ki wy­bit­nym ro­lom w se­rii Ame­ri­can Hor­ror Sto­ry. Pra­cu­jąc w te­atrze przez po­nad de­ka­dę, zy­ska­ła mię­dzy­na­ro­do­wą sła­wę, kie­dy za­de­biu­to­wa­ła w te­le­wi­zji, gra­jąc bo­ha­ter­kę hor­ro­ru. Naj­pierw pi­lo­ta­żo­wo, po­tem do­łą­cza­jąc do sta­łej ob­sa­dy. W wy­wia­dzie prze­pro­wa­dzo­nym krót­ko po emi­sji pierw­sze­go se­zo­nu se­ria­lu, Ja­mie po­wie­dzia­ła: „Naj­trud­niej­sze jest dla mnie gra­nie oso­by, któ­ra nie za­wsze jest ak­cep­to­wa­na przez spo­łe­czeń­stwo i wła­sną mat­kę. To dla mnie no­we wy­zwa­nie”. Ja­mie pra­co­wa­ła też przy wie­lu pro­gra­mach te­le­wi­zyj­nych i fil­mach. Wcie­li­ła się też w baj­ko­wą ro­lę księż­nicz­ki Aurory.

Te­raz Eu­ro­pa. Nor­weż­ka Mar­te We­xel­sen Gok­søyr ma 42 la­ta. Jest mów­cą i dzia­łacz­ką na rzecz osób nie­peł­no­spraw­nych, ale sła­wę zy­ska­ła ja­ko dra­ma­to­pi­sar­ka. Jej naj­słyn­niej­szym dzie­łem jest in­ter­pre­ta­cja Kop­ciusz­ka, opar­ta na wła­snym ży­ciu, wy­sta­wio­na w jed­nym z naj­bar­dziej pre­sti­żo­wych te­atrów w Oslo z mu­zy­ką na ży­wo. Mar­te Gok­søyr jest pierw­szą ko­bie­tą, któ­ra zdo­by­ła na­gro­dę Nor­we­skiej Aka­de­mii Li­te­ra­tu­ry i Wol­no­ści Wy­po­wie­dzi, a jej wer­sja Kop­ciusz­ka zo­sta­ła na­wet wy­ko­rzy­sta­na do ba­dań naukowych.

Ma­de­li­ne Stu­art jest pro­fe­sjo­nal­ną mo­del­ką. Uro­dzi­ła się w Au­stra­lii w 1996 ro­ku. Po po­ka­zie mo­dy w Bris­ba­ne w 2014 ro­ku zde­cy­do­wa­ła, że chce pra­co­wać w tej bran­ży. Dzię­ki swej ma­mie, któ­ra ma­rze­niu cór­ki nada­ła me­dial­ny roz­głos, Ma­de­li­ne pod­pi­sa­ła mo­do­we kon­trak­ty. Szyb­ko zdo­by­ła ca­łą ko­lek­cję wy­róż­nień. Mo­gli­śmy ją zo­ba­czyć na wy­bie­gu pod­czas Ty­go­dni Mo­dy w No­wym Jor­ku, Pa­ry­żu, Lon­dy­nie i w wie­lu in­nych pre­sti­żo­wych miej­scach. Tra­fi­ła też do naj­po­pu­lar­niej­szych cza­so­pism jak Vo­gue czy Forbes.

Isa­bel­la Te­ja­da od naj­młod­szych lat po­dą­ża­ła śla­da­mi swo­jej bab­ci pro­jek­tant­ki. Ja­ko dziec­ko two­rzy­ła ubra­nia dla swo­ich la­lek, a osta­tecz­nie za­ba­wa sta­ła się jej pra­cą, gdy za­czę­ła pro­jek­to­wać ubra­nia in­spi­ro­wa­ne kul­tu­rą Gwa­te­ma­li, a tak­że skie­ro­wa­ne do osób z ze­spo­łem Do­wna. Pierw­sza du­ża pre­zen­ta­cja jej ko­lek­cji od­by­ła się w 2015 ro­ku. Sprze­da­ła ją z suk­ce­sem, szyb­ko po­sy­pa­ły się no­we pro­po­zy­cje. Już rok póź­niej pro­jek­ty Isa­bel­li by­ły pre­zen­to­wa­ne na Lon­don Fa­shion We­ek, po któ­rym od­by­ła się ko­lej­na wy­sta­wa w Rzy­mie. Wszyst­ko to za­pew­ni­ło jej miej­sce na li­ście 100 ko­biet BBC.

Pa­blo Pi­ne­da – ak­tor i pe­da­gog, pierw­szy Eu­ro­pej­czyk z ze­spo­łem Do­wna, któ­ry uzy­skał dy­plom uni­wer­sy­tec­ki, zdo­byw­ca Srebr­nej Musz­li na Mię­dzy­na­ro­do­wym Fe­sti­wa­lu Fil­mo­wym w San Se­ba­sti­án, re­gu­lar­nie go­ści na uni­wer­sy­te­tach na ca­łym świecie.

Su­je­et De­sai — mu­zyk z Buf­fa­lo w sta­nie No­wy Jork. Po­tra­fi grać na sied­miu in­stru­men­tach m.in. for­te­pia­nie, skrzyp­cach, per­ku­sji, trąb­ce i sak­so­fo­nie. O je­go osią­gnię­ciach na­krę­co­no dwa fil­my dokumentalne.

Ka­ren Gaf­f­ney — uta­len­to­wa­na pły­wacz­ka. Oprócz zdo­by­cia dwóch zło­tych me­da­li na Olim­pia­dach Spe­cjal­nych, Ka­ren by­ła pierw­szą oso­bą z ze­spo­łem Do­wna, któ­ra ukoń­czy­ła szta­fe­tę na ka­na­le La Man­che. I tak dalej.

Kie­dy mó­wi­my o oso­bach z ze­spo­łem Do­wna, cza­sa­mi wpa­da­my w re­to­ry­kę, że war­to uro­dzić „ta­kie” dziec­ko, bo ono się tak pięk­nie śmie­je, bo jest bez­in­te­re­sow­ne i po­tra­fi ko­chać. Bo mo­że od­nieść suk­ces, jak zo­ba­czy­li­śmy przed chwi­lą. To wszyst­ko jest praw­dą, ale nie jest do­brym uza­sad­nie­niem. Oso­ba bę­dą­ca no­si­cie­lem do­dat­ko­we­go chro­mo­so­mu ma pra­wo do ży­cia tyl­ko dla­te­go, że jest.

M G‑N