Trudne były diagnoza oraz zaskoczenie. Olka jest naszym pierwszym dzieckiem. Tak się cieszyliśmy, czekali i nagle: bach! – wspomina pani Katarzyna, mama Oli. – Tak, to było trudne, ale największym mojego wyzwaniem macierzyństwa jest wychowanie dzieciaków na dobrych ludzi.
Nigdy nie dowiedzieliśmy, co się właściwie stało. Mamy tylko diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe. Po porodzie usłyszałam, jak Olka krzyczy i pomyślałam: Ooo, dobry ma głos. Wzięli ją zaraz ode mnie i więcej jej już nigdy nie usłyszałam.
Najpierw próbowałam ją karmić moim mlekiem. Ale wpadłam w taką histerię po porodzie i diagnozie, że Olka po moim mleku miała biegunki. Szkodziło jej, po prostu Olka zjadała cały mój stres.
Olka ma porażenie strun głosowych, nie mówi, nie przełyka nawet śliny – tłumaczy pan Tristan, tata. Przez dwa lata karmiliśmy Olę sondą. Teraz ma PEG‑a, czyli zgłębik żołądkowy. Strzykawką 100 mililitrów podajemy jej jedzenie przez rurkę do żołądka. Pięć lub sześć raz dziennie Ola je posiłki: zmiksowane zupy, kisiel, mleko specjalistyczne. No i picie – Ola pije też w ten sam sposób. Przeszła kilka operacji – na struny głosowe, na nogi. Wymaga stałej opieki – nie można zostawić jej samej.
Oli porażenia umiejscowiło się głównie w obrębie czaszki, więc Olka jest amimiczna. Jej uśmiech widzimy tylko po oczach – mówi mama. – Po jej zachowaniu wiemy, czy jest zadowolona czy nie. Rurką wydaje dźwięki, to są tylko nasze dźwięki, nikt więcej ich nie rozumie. Ola ich używa do komunikacji, że coś jest nie tak i nie tędy droga. Olka ma przemienne napięcie mięśniowe – albo jest bardzo wiotka, albo jest bardzo sztywna. Ma przez to niedelikatne ruchy, ale potrafi usiąść i przytulić brata Cypiska. Potrafi nam wejść na kolana i się przytulić. Takich wzruszających chwil jest bardzo dużo.
Wyjątkowo mnie wzruszyła pierwsza Komunia Oli. Przyszłam do szkoły, gdzie trwały przygotowania i myślę: No ale jak? Dziecko z rurką tracheotomijną, karmione przez PEGa, a oni mi mówią o Komunii świętej? A okazało się, że wyszło tak bardzo… normalnie. Mogłam Olkę ubrać w białą sukienkę – jak każda inna mama. Odbyło się to w ten sposób, że Olka dostała swoją łyżeczkę i dali jej na niej kropelkę wina do oblizania. Dla nas to było niesamowite, że mogliśmy w tym uczestniczyć. Że Olka mogła to przeżyć.
Lekarze powiedzieli nam, że Olka będzie roślinką. Że będzie tylko leżała, a my ją tylko będziemy karmić i jeździć na rehabilitację. Dziś Ola ma 13 lat, przemieszcza się na czworakach, wejdzie, gdzie potrzebuje wejść, uczy się, komunikuje. Ola ma książkę do komunikacji – najpierw to były zdjęcia, potem obrazki. W ten sposób „rozmawia”. Rozumie mowę, natomiast niekoniecznie zrobi, co się jej każe. Olka pokazuje, o co jej chodzi – ma swój język gestów. Ma też swoje tempo pokazywania, więc nie każdy się zorientuje, co akurat pokazuje.
My z mężem nie poddaliśmy się i postanowiliśmy, że nie będziemy wychowywać Olki jak tej biednej niepełnosprawnej. Wiedzieliśmy, że nie można jej popuścić. Na rehabilitacji płakałam razem z nią. Siadła pierwszy raz sama, jak miała ponad rok – a my się cieszyliśmy z jej każdego sukcesu. Ola chodzi do szkoły. Wcześniej chodziła też do przedszkola. Bardzo dużo tam się nauczyła. Już nie mogła udawać, że czegoś nie umie. Wyrosła na dziecko, od którego można wymagać.
Z Olką nauczyliśmy się układać nasze życie inaczej. Owszem, mamy dziecko niepełnosprawne, ale to nie znaczy, że nie możemy tego czy tamtego. Czego na przykład? Kupiliśmy rower z przyczepką, przypinamy Olę pasami i jeździmy. Kochamy Puszczę Niepołomicką. Dużo spacerujemy. Jeździmy pod namiot, gdzie nie ma prądu i gdzie wodę trzeba brać z rzeki. To mąż nam funduje takie atrakcje.
Tak, zorganizowałem wyjazd po tym namiotem – wtrąca Tristan, tata Oli. – Fajnie było. Aleksandra lubi takie rzeczy. Zresztą, oboje dzieci świetnie wtedy się czuło. Dla nas nie ma ograniczeń – śmieje się pani Katarzyna. – Zwiedzamy, planujemy wakacje, bierzemy samochód, wypełniony sprzętem po dach i… jedziemy. Ograniczenia są w głowie! – podkreśla. – Trzeba się tylko dobrze zorganizować!
Organizacja dnia jest bardzo ważna – mówi pan Tristan – Aleksandra nas budzi, wstaje dość wcześnie, mimo że przyjmuje lekarstwa na uspokojenie. Tak więc Olka zaczyna dzień, potem wszyscy wstają. Szykujemy się do szkoły. Często bywa tak, że ja dopiero z pracy wracam, bo pracuję na noce. Zawozimy dzieci do szkoły, ja przesypiam kawałek, a potem zakupy czy coś w domu trzeba zrobić. Po południu przywozimy Olę ze szkoły. Zaczyna się rehabilitacja – albo ktoś przychodzi, albo sami to robimy.
Gdy ogarnęliśmy sytuację i pookładaliśmy sobie też sprawy w głowie, nagle przyszedł krach – wspomina pani Katarzyna. – Po sześciu latach od narodzenia Oli znów jestem w ciąży. Planowanej i upragnionej. To było w 21. tygodniu. Pani doktor przy badaniu USG powiedziała mi, że syn ma wodogłowie i nadaje się do aborcji. Było bardzo późno, według prawa miałam trzy tygodnie, żeby podjąć te decyzję. To już było duże dziecko.
Tłumaczą mi, jak to będzie wyglądać: że podają ci truciznę, dziecko obumiera, a potem sama sobie je musisz urodzić. Zero wsparcia, zero psychologa. Tak mi to powiedziano, jakby chodziło o to, że trzeba wyrwać zęba. O mało nie zwariowałam – myślę: nie, to nie jest możliwe. Jedna osoba nie może tyle znieść. Nie ma szans, żeby jedna rodzina, żeby jedno małżeństwo takie coś uniosło. A ja tak bardzo chciałam tego syna. Wiedziałam już, że to będzie chłopiec.
Więc jesteśmy badani na kilku kolejnych sprzętach. Lekarka dalej potwierdza diagnozę, że syn jest chory. Tydzień to trwało. Po tygodniu trafiłam do drugiego lekarza na podpisanie dla mnie wyroku, że dziecko jest chore. I albo urodzę dziecko niepełnosprawne, albo aborcja. Siedzę przed drzwiami gabinetu i kolejny raz jestem w takiej sytuacji w życiu. Jak byłam tydzień w szpitalu po urodzeniu Olki, bez dziecka, które lekarze wzięli, bo było zbyt chore, by być ze mną, to leżałam na sali z kobietami, które miały swoje zdrowe, śliczne dzieci. Pod tym gabinetem tak samo: znów te matki mówią: a jak to będzie, a jaka płeć – a ja tam idę podpisać wyrok.
Weszłam, lekarz mnie bada, ja nie chcę nawet patrzeć na ten monitor. Bo ja to wszystko już znałam! Patrzyłam na niepełnosprawność z punktu widzenia dziecka, które będzie chore, które nie będzie chodzić, które nie będzie rozumieć.
Doktor zrobił badania, przeczytał diagnozy wcześniejsze i… najpierw powiedział bardzo dużo niecenzuralnych słów. A potem mówi, dalej używając niecenzuralnych słów: Kto mi postawił taką diagnozę? Kto mi robił to USG? Według niego, dziecko mieści się granicy normy i jest zdrowe. Rozpłakałam się. Potem było jeszcze tysiąc badań, kupa kasy, ale najważniejsze, że syn urodził się zdrowy. Dostał 10 punktów.
Jeszcze przed tymi wydarzeniami moja rodzina bardzo narzekała na imię, jakie wybraliśmy. Jak to Cyprian? – mówili – będą się z niego śmiać. A po tym wszystkim nikt już nie wracał do tematu. Wiedzieli, że jak będzie Cyprian, to będzie – byleby tylko był zdrowy.
Moje dzieci to mole książkowe: i Cyprian, i Ola. Uwielbiają książki, nawet gdy czytam swoją książkę, to chcą, żebym czytała na głos. Lubimy też rodzinne gry planszowe. Olka, oczywiście, we wszystkim uczestniczy. Jak gramy w Yenga i układamy klocki, to zdarza się, że Olka nam tę wieżę rozwali. Wtedy prosimy, żeby podawała nam klocki. Skoro nam zepsuła – to niech teraz poda. I Ola nam podaje, a my wyczekujemy. To jest powolny ruch, ale w końcu się udaje.
Moja Olka nie ogląda natomiast bajek. Za to uwielbia oglądać koncerty. Deep Purple, Metallica i inne mocne brzmienia. Tata jej to pokazał. Mamy nakręcony taki film, co z dziećmi robi mój mąż, jak mnie nie ma w domu. Na tym filmie Cyprian ma mniej niż rok. Siedzi w bujaczku, Olka siedzi na krzesełku – oboje przed telewizorem i patrzą na rockowy koncert.
Do szkoły było się trudno dostać. Poczytałam o różnych i wybrałam najlepszą. Ale nie chcieli Olki przyjąć: a to że nie mają dziecka z rurką, a to że trzeba ją będzie odsysać i generalnie, że ciężko, ciężko będzie. Powiedziałam: ok, jak nie jesteście jeszcze gotowi na Olkę, to ja poczekam. Po jakimś czasie sami zadzwonili i powiedzieli: Wie pani co, zaryzykujemy! Szkoła bardzo dużo nas nauczyła. Ta szkoła jest świetna: każą dzieciakom sadzić kwiatki, myć naczynia, każą im wozić wózki z obiadem. Teatrzyki z nimi wystawiają, jeżdżą do groty solnej – i to komunikacją miejską, bo dzieciom chcieli zrobić przyjemność. Są tacy niezamknięci, nieograniczeni.
Ale przyszedł regres. Olka jest ogólnie mocnym charakterem. Jak ktoś jej nie zna, to pomyśli: jakie biedne dziecko. Tymczasem Olka jest silna i od razu sprawdza, na co jej się pozwoli. A to ściągnie okulary, a to wytarga za włosy. Tak też robiła w szkole, ale tam stawiano granice. Olka więc chwyciła się rurki tracheotomijnej i pokazała nam, jak wygląda ta rurka… na zewnątrz. Zobaczyła, że wszyscy biegają wokół niej, jak to zrobi. Więc na razie mamy przerwę w szkole, przeszliśmy na nauczanie indywidualne. Próbowaliśmy zakładać jej ortezy na ręce, żeby nie mogła sięgnąć do rurki, ale Olka – jak to Olka – w sześć sekund potrafi je ściągnąć. A to zahaczyła o hamulec wózka, a to o podłokietnik, wyrywa i… „jestem wolna”!
Damy radę – z taty Oli płynie przekonywający optymizm. – Wcześniej to człowiek sobie nie zdawał sprawy, że dzieci tak chorują, i to te najmniejsze. Teraz tyle chodzimy po szpitalach – bo Prokocim cały się zna i inne szpitale w Warszawie czy na Śląsku – i jak się widzi te dzieci, to serce się kraje. Masakra to jest. Masakra. Dlatego my z Olą robimy, co możemy. Wierzę, że będzie pozytywnie.
Problemem jest natomiast to, że sprzęt dla Oli jest bardzo drogi – urządzenie do odsysania kosztuje ponad 30 tysięcy złotych, wózek – 7 tysięcy i tak dalej, i tak dalej. Bardzo pomagają nam środki z Funduszu Dziecka Chorego.