Rodzina Marcina jest jedną z 174 rodzin, objętych w tym roku naszą pomocą w ramach Funduszu Dziecka Chorego. Wpłacając, pomagasz rodzinom i wspierasz ratowanie dzieci nienarodzonych.
580 Gramów
W historii Marcinka zupełnie zwyczajne wydarzenia splatają się z cudami, a miłość i ludzka życzliwość z brakiem empatii i brutalnymi, lekarskimi komentarzami. Dlatego rodzice chłopca często powtarzają: „Gdyby nie Pan Bóg…”.
To, co zwyczajne
Ewelina i Mariusz Szałańscy mieszkają w Krakowie. Poznali się na studiach, później razem trali do duszpasterstwa, a osiem lat temu ślubowali sobie miłość, wierność i uczciwość. Niedługo po ślubie pojechali na pielgrzymkę do Medjugorje. Tam zapragnęli zobaczyć realne owoce swojej miłości. – Pan Bóg błyskawicznie odpowiedział na nasze pragnienie – wspomina z uśmiechem Ewelina. – I wielka niespodzianka: mamy bliźniaki. Ponieważ każda ciąża mnoga jest ciążą wysokiego ryzyka, musiałam o siebie dbać. Rozpoczęliśmy poszukiwania dobrego ginekologa, ale też chcieliśmy żyć normalnie w myśl zasady, że ciąża to nie choroba – opowiada mama.
W 22. tygodniu ciąży Ewelina zgłosiła się do szpitala, bo zauważyła delikatne plamienia. Z zaleceniem bezwzględnego leżenia aż do rozwiązania została w szpitalu – tak bywa, tak się zdarza. Jednak po dwóch tygodniach podczas badania USG okazało się, że Ewelina już… rodzi, choć nie wystąpiły żadne symptomy porodu, jak odejście wód płodowych czy skurcze. – Co robić? Natychmiast na porodówkę! Jeden z lekarzy powiedział mi, że on „w cuda nie wierzy”. Jakiś czas później dowiedzieliśmy, co ten niestosowny komentarz miał oznaczać. Po prostu nikt nie dawał naszym dzieciom szans na przeżycie – mówi mama. – W końcu nasze bliźniaki miały dopiero po 24 tygodnie – dodaje.
Gdy zaczął się poród, lekarz powiedział, że on „w cuda nie wierzy”. Nikt nie dawał naszym dzieciom szans na przeżycie.
To, co cudowne
Kilkanaście minut później przez cesarskie cięcie urodzili się Alicja i Marcinek. Był 16 października 2013 roku. Na wcześniaki ważące 570 i 580 gramów czekała karetka, która miała je przewieźć prosto do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Rodzice usłyszeli, że dzieci są w stanie… krytycznym, ale stabilnym. Alicja i Marcin byli podłączeni do respiratorów i innych rurek z kroplówkami i żywieniem pozajelitowym. U obydwojga pojawiła się sepsa, córeczka przeszła też infekcję grzybiczą.
Mimo to rodzice mieli powody do radości. Pierwszy: maluchy prze żyły trudny poród. Drugi: w Eweliny piersiach pojawił się pokarm, który po odciągnięciu laktatorem podawano noworodkom prosto do żołądka. Trzeci: możliwość kangurowania Marcinka, czyli przytulania go do ciała rodziców. 5 listopada 2013 roku, w trzecim tygodniu po narodzinach, Ewelina i Mariusz odebrali telefon ze szpitala. Mimo podjętej reanimacji Alicja, która od urodzenia była słabsza od brata, zmarła.
– W kategorii małego cudu postrzegamy też nasze przeżywanie żałoby po córce – mówi Mariusz. – Oczywiście, że bardzo byśmy chcieli, aby była tu razem z nami, ale nie rozpaczamy, że nie nauczyliśmy jej mycia zębów lub jazdy na rowerze. Wierzymy, że Alicja żyje z Bogiem, czyli z perspektywy wiary – nic lepszego nie mogło jej spotkać. W czasie, kiedy córka odeszła, Marcinka wciąż czekało sporo operacji – dopowiadają rodzice. Kolejnym cudem jest 3‑letnia, zdrowa Łucja, bardzo znudzona naszą rozmową, bo jest tyle ciekawszych rzeczy do zrobienia od siedzenia przy stole, oraz obecny stan synka, który mimo wielu obciążeń, wynikających ze wcześniactwa, ciągle zaskakuje postępami w rozwoju. Ale o tym za chwilę.
To, co brutalne
Od pięciu lat – bo tyle skończył Marcinek – Ewelina i Mariusz poznają lekarzy przeróżnych specjalności, o których istnieniu wcześniej nie mieli zielonego pojęcia. Na przykład kiedy synek miał trzy lata i zdiagnozowano u niego padaczkę, pierwszy raz w życiu usłyszeli o specjalizacji z epileptologii.
Ze szpitalnych wspomnień wyłaniają się obrazki wdzięczności wobec pielęgniarek i wspaniałych lekarzy, ale, niestety, nie brakuje też gorzkich doświadczeń. – Z brakiem empatii i szacunku do mnie jako rodzica zetknąłem się po raz pierwszy tuż po porodzie. Lekarz wyszedł z sali operacyjnej. Patrzyłem na niego błagalnie, żeby się czegokolwiek dowiedzieć, a on tylko od niechcenia rzucił: „Siostra panu przekaże”, i poszedł. Kiedy przewożono dzieci do szpitala dziecięcego, dostałem tylko małą karteczkę z informacją, że maluchy będą w sali numer 2 i że można dzwonić po godz. 20. Tyle. Nie miałem pojęcia, co z nimi, co z żoną – wspomina Mariusz. – Także później wiele razy mieliśmy wrażenie, że musimy się prosić o strzępki informacji. W czwartej dobie życia Marcinek miał wylewy krwi do mózgu III i IV stopnia. Czy przeciętnemu rodzicowi mówi to cokolwiek o stanie jego dziecka? – pyta retorycznie tata.
– Ciosem było dla nas pytanie, czy chcemy, aby ratować Marcinka – dodaje Ewelina. – To lekarz może zadać rodzicom takie pytanie? Przecież nie chodziło o terapię daremną, o sztuczne utrzymywanie go przy życiu. Lekarz twierdził, że etyka zawodowa każe mu o to zapytać, bo w szpitalu jakoś to wszystko działa, no a później wyjdziemy z synem do domu i będziemy musieli radzić sobie sami… Dla nas jest to i śmieszne, i straszne, że niektórym lekarzom zdaje się, iż są jak Bóg, mogą wyrokować o czyimś życiu. Za prawdziwe autorytety uważamy tych, którzy, oczywiście, mówią prawdę i rzetelnie informują o stanie dziecka, ale sami się nie poddają i nie odbierają nadziei rodzicom – dodaje Ewelina.
Innym razem, gdy Szałańscy starali się o usunięcie Marcinkowi rurki tracheostomijnej, usłyszeli, że lepiej nie, bo u dzieci z „problemami mózgowymi” to się nie udaje. – Czy naprawdę nie można było tego powiedzieć w inny sposób? – zastanawiają się.
To, co daje siłę
Tym, co daje siłę, żeby każdego dnia wstać z łóżka, jest dla Eweliny i Mariusza wiara. – Nie wiemy, jak byśmy znosili informacje o kolejnych powikłaniach (odklejająca się siatkówka, terakotomia płuc itd.), gdyby nie Pan Bóg. I nie wiemy, jak byśmy się zachowali, kiedy za drzwiami trwała reanimacja dziecka, gdybyśmy nie mieli perspektywy życia wiecznego – przyznają. Radością są też wszystkie postępy Marcinka, który wprawdzie rozwija się dużo wolniej niż jego rówieśnicy, ale przecież ma na swoim koncie wiele sukcesów: przeszedł z powodzeniem eksperymentalne leczenie oczu, pożegnał się z rurką tracheostomijną, oddycha samodzielnie, zaczął chodzić do przedszkola, w którym uczy się nawiązywania kontaktów z innymi dziećmi. Nigdy nie będzie porozumiewał się głosem, ale uczy się komunikacji alternatywnej i po chwili namysłu zdecydowanym ruchem ręki pokazuje, że nie chce się teraz bawić samochodami, ale woli puszczać bańki mydlane.
Choroba syna i wnuka bardzo zjednoczyła rodzinę. Rodzice Mariusza zaciągnęli kredyt na mieszkanie, w którym mieszkają młodzi, a rodzice Eweliny z kielecczyzny przenieśli się na stałe do Krakowa, żeby być pod ręką. Pomocne są też kontakty z rodzicami innych dzieci niepełnosprawnych np. wspólne wyjścia mam na pizzę organizowane przez hospicjum. – Cieszymy się tym, co mamy, nie snujemy planów na dziesięć lat do przodu i wierzymy, że to wszystko ma sens – podsumowują Ewelina i Mariusz, którzy pokazują, że warto „wierzyć w cuda”, mieć nadzieję i walczyć do końca o życie i godność swojego dziecka.
Jakie są przykładowe koszty opieki nad chorymi dziećmi?
- Opakowanie 100 szt. strzykawek insulinowych – około 58 zł;
- Godzina fizjoterapii – około 100 zł;
- Używany pionizator – około 1000 zł.
