fbpx

Razem damy radę

– Było mi tak ciężko, że patrzyłam nie­przy­tomnie w okno i marzyłam o końcu świata – wyznaje Iwona. Aż Zosia skoń­czyła rok i po raz pierwszy się do mnie uśmiechnęła. „Długo kazałaś nam na siebie czekać, córeczko” – powie­dział Dominik.

Jak opo­wie­dzieć stu­letnią historię na dwóch stronach? Co prawda, Iwona i Dominik Sido­rowie z Krakowa dopiero prze­kro­czyli „trzy­dziestkę”, ale „czasem nam się wydaje, że mamy po 100 lat” – śmieją się. – Czy dużo prze­szliśmy? Pewnie tak, ale nie porów­nujemy się z tymi, którzy mają łatwiej lub trudniej. To nasza droga – dodają rodzice obcią­żonej gene­tycznie zespołem CHARGE trzy­letniej Zosi i rocznego Franka.

Intuicja

W pierwszą ciążę Iwona zaszła na ostatnim roku studiów. – Szybko zaczęłam mieć prze­czucie, że coś jest nie tak. Myślałam: „Hormony szaleją, co ja sobie ubz­du­rałam? Przecież w rodzinie nie ma żadnych poważnych chorób, wad gene­tycznych” – opo­wiada Iwona. Na kolejnych bada­niach dziecko odwracało się tyłem, więc ocena twa­rzo­czaszki była nie­możliwa. Potem okazało się, że dziew­czynka nie ma jednej nerki, a waga nie przy­rasta (tzw. hipo­trofia płodu). Od jednego z lekarzy, do którego udali się na kolejną kon­sul­tację, usły­szeli: „Nie wydzi­wiajcie”, co miało oznaczać: prze­stańcie szukać pro­blemu, może i dziecko urodzi się wcze­śniej, ale wygląda na ogólnie zdrowe.

Iwona: – Krótko przed porodem ordy­na­torka jednego z oddziałów powie­działa mi „jako lekarka i jako matka”, żebym nie wal­czyła za wszelką cenę o wcze­śniejszą cesarkę, „bo ty sobie pora­dzisz, a nie ma nic gor­szego dla matki niż chore dziecko”. Aha, czyli lepiej, żeby umarło. Świetna rada, prawda? Z wypisem w ręku poje­chałam tram­wajem do Sank­tu­arium Bożego Miło­sierdzia i cze­kałam na Dominika. Pamiętam, że kupi­liśmy coś do jedzenia. Mil­cze­liśmy, tylko mi łzy po policzkach płynęły. Co więcej? Nie wiem, byłam w takim szoku, że tego nie pamiętam. To był tak ogromny stres, że czułam, jakby mi ktoś włożył na ramiona ciężki, sybe­ryjski kożuch. W kółko myślałam, dla­czego nadałam córce imię? Dla­czego nazwałam ją Zosia? Przecież gdybym nie dała jej imienia, nie byłaby dla mnie tak ważna…

Diagnoza

Zosia uro­dziła się po ter­minie. Nie radziła sobie z jed­no­czesnym oddy­chaniem i ssaniem mleka. Miała nie­drożne nozdrza, wadę wzroku, dys­mor­ficzne cechy twarzy, być może wska­zujące na jakiś zespół. – Przez całą noc czy­tałam w inter­necie o zespole CHARGE – przy­pomina sobie Iwona. – Czułam, że Zosia ma tę wadę. Osta­tecznie badania potwier­dziły ją, gdy córcia ukoń­czyła półtora roku.

Odludki

Szpitale, leki, co chwilę nowi lekarze, kilka razy OIOM i rurka tra­che­osto­mijna – to fak­tycznie mogłaby być historia na 100 lat. Pierwsze dwa lata życia Zosi były dla młodych rodziców bardzo trudne.

Iwona: – Gdy w końcu wyszliśmy ze szpitala do domu, cie­szyłam się tylko z tego, że nie usłyszę za kwa­drans kolejnej dia­gnozy. Byłam tak zmę­czona, że poty­kałam się o własne nogi. Zasta­na­wiałam się, jakie życie mnie czeka i byłam pewna, że bez­na­dziejne. Miałam w ręce plik skie­rowań do poradni. Przy­po­mniałam sobie szary, okropny budynek szpitala dzie­cięcego i zdałam sobie sprawę, że to będzie moja codzienność. Było mi tak ciężko, że gdy Dominik wracał z pracy, dawałam mu Zosię, a sama kładłam się pod kocem, gapiłam w okno i marzyłam, że zaraz będzie koniec świata.

Zosia poże­gnała się z rurką tra­che­osto­mijną, oddycha samo­dzielnie, uczy się mówić, zna coraz więcej słów i z radością powtarza nam, że nas kocha!

Dominik: – Z towa­rzy­skich osób sta­liśmy się odludkami. Nikogo nie zapra­sza­liśmy, nigdzie nie jeź­dzi­liśmy, by chronić Zosię przed infek­cjami. A może też nie mie­liśmy siły słuchać komen­tarzy: „Ssak medyczny? Nawet mi o tym nie mówcie, to okropne!”.

Iwona: – Bra­kowało mi nor­malnych doświadczeń: że dziecko na mnie patrzy, łapie kontakt. Miałam poczucie, że jestem pie­lę­gniarką albo opie­kunką a nie matką. Dopiero gdy córka miała rok, zauwa­ży­liśmy, że na nas patrzy i się uśmiecha. Dominik powie­dział wtedy: „Zosia, długo kazałaś nam na siebie czekać”.

Bóg

Iwona i Dominik poznali się w czasach stu­denckich w Pol­skiej Misji Kato­lickiej w Wiedniu. Po powrocie do Polski anga­żowali się w ewan­ge­li­zację stu­dentów – orga­ni­zowali dla nich spo­tkania, reda­gowali kato­licki mie­sięcznik. Byli nawet na krótkim wyjeździe misyjnym w Afryce. Po prostu Pan Bóg zawsze był dla nich ważny. – Kiedy uro­dziła się Zosia i było mi tak bardzo źle, to nie dość, że nie widziałam w tych doświad­cze­niach Bożego palca, to uwa­żałam, że Pan Bóg mnie nie­na­widzi. Sia­dałam na łóżku, patrzyłam na krzyż i pytałam: „Dla­czego?!”. Miałam trudne dzie­ciństwo, myślałam, że limit nie­szczęść został wyczerpany – mówi Iwona.

Zde­cy­do­wanie możemy powie­dzieć, że jesteśmy szczę­śliwi! Cie­szymy się z małych osią­gnięć

– Choć mie­liśmy w sobie dużo żalu, modli­liśmy się za Zosię i pro­si­liśmy innych o modlitwę – dodaje Dominik. – Pewnego razu na OIOM wpadli zaprzy­jaź­nieni kapucyni i oto­czyli Zośkę modlitwą wsta­wien­niczą. Nie­dawno roz­po­czę­liśmy naszą przygodę ze wspólnotą Domowego Kościoła.

Nowa droga

Iwona: – Nie wiemy, co będzie za rok. Czasem budzę się w nocy i myślę, czy znaj­dziemy dla Zosi fajną szkołę i jak będzie wyglądało jej dorosłe życie. Ale nie żyjemy z lękiem. Nie mamy wielkich planów i marzeń, po prostu cie­szymy się chwilą. Wiemy, że może się coś przy­plątać, ale nie zadrę­czamy się czar­no­widztwem.

Dominik: – Jesteśmy szczę­śliwi. Może to tak działa, że im jest trudniej, tym większą mamy satys­fakcję z małych osią­gnięć? Szukamy pozy­tywów. Zamiast narzekać, że cztery tygodnie musiałem spędzić w szpitalu sam z Zosią, cieszę się z tego czasu, bo pomógł mi zbu­dować z nią relację. Nauczyłem się cier­pli­wości, poznałem Zosię, a ona mi zaufała.

Razem: – Oczy­wiście, że wole­li­byśmy mieć dwoje zdrowych dzieci. Nikt nie chce dla swojego dziecka cier­pienia, szpitali, ope­racji. Ale choroba Zosi pokazała nam drogi, na które sami z siebie byśmy nie weszli. Gdy minął żal po stracie za wyobra­żonym życiem, pogo­dzi­liśmy się z tym, co nas spo­tkało.

Iwona i Dominik nie mają „dobrych rad” dla rodziców, na których spadł ciężar trudnej dia­gnozy pre­na­talnej dla wła­snego dziecka. – Może ktoś chciałby w tej sytuacji usłyszeć: „Na pewno będzie zdrowe!” lub „Nie przej­mujcie się”. Na nas takie komen­tarze działały jak płachta na byka. Nie mogliśmy też słuchać historii o dzie­ciach, które miały być chore, a jednak uro­dziły się zdrowe – przy­znają szczerze. – Pomagało nam osa­dzanie się w nowej rze­czy­wi­stości: „Jak­kolwiek będzie, razem damy sobie radę”.

 

Ulotka do pobrania i roz­po­wszech­niania: Razem damy radę

Może zainteresują Cię także inne poruszane przez nas zagadnienia?

%d bloggers like this: