Razem damy radę

– By­ło mi tak cięż­ko, że pa­trzy­łam nie­przy­tom­nie w okno i ma­rzy­łam o koń­cu świa­ta – wy­zna­je Iwo­na. Aż Zo­sia skoń­czy­ła rok i po raz pierw­szy się do mnie uśmiech­nę­ła. „Dłu­go ka­za­łaś nam na sie­bie cze­kać, có­recz­ko” – po­wie­dział Dominik.

Jak opo­wie­dzieć stu­let­nią hi­sto­rię na dwóch stro­nach? Co praw­da, Iwo­na i Do­mi­nik Si­do­ro­wie z Kra­ko­wa do­pie­ro prze­kro­czy­li „trzy­dziest­kę”, ale „cza­sem nam się wy­da­je, że ma­my po 100 lat” – śmie­ją się. – Czy du­żo prze­szli­śmy? Pew­nie tak, ale nie po­rów­nu­je­my się z ty­mi, któ­rzy ma­ją ła­twiej lub trud­niej. To na­sza dro­ga – do­da­ją ro­dzi­ce ob­cią­żo­nej ge­ne­tycz­nie ze­spo­łem CHARGE trzy­let­niej Zo­si i rocz­ne­go Franka.

Intuicja

W pierw­szą cią­żę Iwo­na za­szła na ostat­nim ro­ku stu­diów. – Szyb­ko za­czę­łam mieć prze­czu­cie, że coś jest nie tak. My­śla­łam: „Hor­mo­ny sza­le­ją, co ja so­bie ubz­du­ra­łam? Prze­cież w ro­dzi­nie nie ma żad­nych po­waż­nych cho­rób, wad ge­ne­tycz­nych” – opo­wia­da Iwo­na. Na ko­lej­nych ba­da­niach dziec­ko od­wra­ca­ło się ty­łem, więc oce­na twa­rzo­czasz­ki by­ła nie­moż­li­wa. Po­tem oka­za­ło się, że dziew­czyn­ka nie ma jed­nej ner­ki, a wa­ga nie przy­ra­sta (tzw. hi­po­tro­fia pło­du). Od jed­ne­go z le­ka­rzy, do któ­re­go uda­li się na ko­lej­ną kon­sul­ta­cję, usły­sze­li: „Nie wy­dzi­wiaj­cie”, co mia­ło ozna­czać: prze­stań­cie szu­kać pro­ble­mu, mo­że i dziec­ko uro­dzi się wcze­śniej, ale wy­glą­da na ogól­nie zdrowe.

Iwo­na: – Krót­ko przed po­ro­dem or­dy­na­tor­ka jed­ne­go z od­dzia­łów po­wie­dzia­ła mi „ja­ko le­kar­ka i ja­ko mat­ka”, że­bym nie wal­czy­ła za wszel­ką ce­nę o wcze­śniej­szą ce­sar­kę, „bo ty so­bie po­ra­dzisz, a nie ma nic gor­sze­go dla mat­ki niż cho­re dziec­ko”. Aha, czy­li le­piej, że­by umar­ło. Świet­na ra­da, praw­da? Z wy­pi­sem w rę­ku po­je­cha­łam tram­wa­jem do Sank­tu­arium Bo­że­go Mi­ło­sier­dzia i cze­ka­łam na Do­mi­ni­ka. Pa­mię­tam, że ku­pi­li­śmy coś do je­dze­nia. Mil­cze­li­śmy, tyl­ko mi łzy po po­licz­kach pły­nę­ły. Co wię­cej? Nie wiem, by­łam w ta­kim szo­ku, że te­go nie pa­mię­tam. To był tak ogrom­ny stres, że czu­łam, jak­by mi ktoś wło­żył na ra­mio­na cięż­ki, sy­be­ryj­ski ko­żuch. W kół­ko my­śla­łam, dla­cze­go nada­łam cór­ce imię? Dla­cze­go na­zwa­łam ją Zo­sia? Prze­cież gdy­bym nie da­ła jej imie­nia, nie by­ła­by dla mnie tak ważna…

Diagnoza

Zo­sia uro­dzi­ła się po ter­mi­nie. Nie ra­dzi­ła so­bie z jed­no­cze­snym od­dy­cha­niem i ssa­niem mle­ka. Mia­ła nie­droż­ne noz­drza, wa­dę wzro­ku, dys­mor­ficz­ne ce­chy twa­rzy, być mo­że wska­zu­ją­ce na ja­kiś ze­spół. – Przez ca­łą noc czy­ta­łam w in­ter­ne­cie o ze­spo­le CHARGE – przy­po­mi­na so­bie Iwo­na. – Czu­łam, że Zo­sia ma tę wa­dę. Osta­tecz­nie ba­da­nia po­twier­dzi­ły ją, gdy cór­cia ukoń­czy­ła pół­to­ra roku.

Odludki

Szpi­ta­le, le­ki, co chwi­lę no­wi le­ka­rze, kil­ka ra­zy OIOM i rur­ka tra­che­osto­mij­na – to fak­tycz­nie mo­gła­by być hi­sto­ria na 100 lat. Pierw­sze dwa la­ta ży­cia Zo­si by­ły dla mło­dych ro­dzi­ców bar­dzo trudne.

Iwo­na: – Gdy w koń­cu wy­szli­śmy ze szpi­ta­la do do­mu, cie­szy­łam się tyl­ko z te­go, że nie usły­szę za kwa­drans ko­lej­nej dia­gno­zy. By­łam tak zmę­czo­na, że po­ty­ka­łam się o wła­sne no­gi. Za­sta­na­wia­łam się, ja­kie ży­cie mnie cze­ka i by­łam pew­na, że bez­na­dziej­ne. Mia­łam w rę­ce plik skie­ro­wań do po­rad­ni. Przy­po­mnia­łam so­bie sza­ry, okrop­ny bu­dy­nek szpi­ta­la dzie­cię­ce­go i zda­łam so­bie spra­wę, że to bę­dzie mo­ja co­dzien­ność. By­ło mi tak cięż­ko, że gdy Do­mi­nik wra­cał z pra­cy, da­wa­łam mu Zo­się, a sa­ma kła­dłam się pod ko­cem, ga­pi­łam w okno i ma­rzy­łam, że za­raz bę­dzie ko­niec świata.

Zo­sia po­że­gna­ła się z rur­ką tra­che­osto­mij­ną, od­dy­cha sa­mo­dziel­nie, uczy się mó­wić, zna co­raz wię­cej słów i z ra­do­ścią po­wta­rza nam, że nas kocha!

Do­mi­nik: – Z to­wa­rzy­skich osób sta­li­śmy się od­lud­ka­mi. Ni­ko­go nie za­pra­sza­li­śmy, ni­gdzie nie jeź­dzi­li­śmy, by chro­nić Zo­się przed in­fek­cja­mi. A mo­że też nie mie­li­śmy si­ły słu­chać ko­men­ta­rzy: „Ssak me­dycz­ny? Na­wet mi o tym nie mów­cie, to okropne!”.

Iwo­na: – Bra­ko­wa­ło mi nor­mal­nych do­świad­czeń: że dziec­ko na mnie pa­trzy, ła­pie kon­takt. Mia­łam po­czu­cie, że je­stem pie­lę­gniar­ką al­bo opie­kun­ką a nie mat­ką. Do­pie­ro gdy cór­ka mia­ła rok, za­uwa­ży­li­śmy, że na nas pa­trzy i się uśmie­cha. Do­mi­nik po­wie­dział wte­dy: „Zo­sia, dłu­go ka­za­łaś nam na sie­bie czekać”.

Bóg

Iwo­na i Do­mi­nik po­zna­li się w cza­sach stu­denc­kich w Pol­skiej Mi­sji Ka­to­lic­kiej w Wied­niu. Po po­wro­cie do Pol­ski an­ga­żo­wa­li się w ewan­ge­li­za­cję stu­den­tów – or­ga­ni­zo­wa­li dla nich spo­tka­nia, re­da­go­wa­li ka­to­lic­ki mie­sięcz­nik. By­li na­wet na krót­kim wy­jeź­dzie mi­syj­nym w Afry­ce. Po pro­stu Pan Bóg za­wsze był dla nich waż­ny. – Kie­dy uro­dzi­ła się Zo­sia i by­ło mi tak bar­dzo źle, to nie dość, że nie wi­dzia­łam w tych do­świad­cze­niach Bo­że­go pal­ca, to uwa­ża­łam, że Pan Bóg mnie nie­na­wi­dzi. Sia­da­łam na łóż­ku, pa­trzy­łam na krzyż i py­ta­łam: „Dla­cze­go?!”. Mia­łam trud­ne dzie­ciń­stwo, my­śla­łam, że li­mit nie­szczęść zo­stał wy­czer­pa­ny – mó­wi Iwona.

Zde­cy­do­wa­nie mo­że­my po­wie­dzieć, że je­ste­śmy szczę­śli­wi! Cie­szy­my się z ma­łych osiągnięć

– Choć mie­li­śmy w so­bie du­żo ża­lu, mo­dli­li­śmy się za Zo­się i pro­si­li­śmy in­nych o mo­dli­twę – do­da­je Do­mi­nik. – Pew­ne­go ra­zu na OIOM wpa­dli za­przy­jaź­nie­ni ka­pu­cy­ni i oto­czy­li Zoś­kę mo­dli­twą wsta­wien­ni­czą. Nie­daw­no roz­po­czę­li­śmy na­szą przy­go­dę ze wspól­no­tą Do­mo­we­go Kościoła.

Nowa droga

Iwo­na: – Nie wie­my, co bę­dzie za rok. Cza­sem bu­dzę się w no­cy i my­ślę, czy znaj­dzie­my dla Zo­si faj­ną szko­łę i jak bę­dzie wy­glą­da­ło jej do­ro­słe ży­cie. Ale nie ży­je­my z lę­kiem. Nie ma­my wiel­kich pla­nów i ma­rzeń, po pro­stu cie­szy­my się chwi­lą. Wie­my, że mo­że się coś przy­plą­tać, ale nie za­drę­cza­my się czarnowidztwem.

Do­mi­nik: – Je­ste­śmy szczę­śli­wi. Mo­że to tak dzia­ła, że im jest trud­niej, tym więk­szą ma­my sa­tys­fak­cję z ma­łych osią­gnięć? Szu­ka­my po­zy­ty­wów. Za­miast na­rze­kać, że czte­ry ty­go­dnie mu­sia­łem spę­dzić w szpi­ta­lu sam z Zo­sią, cie­szę się z te­go cza­su, bo po­mógł mi zbu­do­wać z nią re­la­cję. Na­uczy­łem się cier­pli­wo­ści, po­zna­łem Zo­się, a ona mi zaufała.

Ra­zem: – Oczy­wi­ście, że wo­le­li­by­śmy mieć dwo­je zdro­wych dzie­ci. Nikt nie chce dla swo­je­go dziec­ka cier­pie­nia, szpi­ta­li, ope­ra­cji. Ale cho­ro­ba Zo­si po­ka­za­ła nam dro­gi, na któ­re sa­mi z sie­bie by­śmy nie we­szli. Gdy mi­nął żal po stra­cie za wy­obra­żo­nym ży­ciem, po­go­dzi­li­śmy się z tym, co nas spotkało.

Iwo­na i Do­mi­nik nie ma­ją „do­brych rad” dla ro­dzi­ców, na któ­rych spadł cię­żar trud­nej dia­gno­zy pre­na­tal­nej dla wła­sne­go dziec­ka. – Mo­że ktoś chciał­by w tej sy­tu­acji usły­szeć: „Na pew­no bę­dzie zdro­we!” lub „Nie przej­muj­cie się”. Na nas ta­kie ko­men­ta­rze dzia­ła­ły jak płach­ta na by­ka. Nie mo­gli­śmy też słu­chać hi­sto­rii o dzie­ciach, któ­re mia­ły być cho­re, a jed­nak uro­dzi­ły się zdro­we – przy­zna­ją szcze­rze. – Po­ma­ga­ło nam osa­dza­nie się w no­wej rze­czy­wi­sto­ści: „Jak­kol­wiek bę­dzie, ra­zem da­my so­bie radę”.

Ulot­ka do po­bra­nia i roz­po­wszech­nia­nia: Ra­zem da­my radę