fbpx

Niepełnosprawność bez tabu

Ponad 70 osób wzięło udział w kon­fe­rencji nt. nie­peł­no­spraw­ności widzianej z per­spektywy rodziców.

W sobotę 23 listopada 2019 r. w auli Uni­wer­sytetu Peda­go­gicznego w Kra­kowie odbyła się druga edycja kon­fe­rencji „Oswoić tabu nie­peł­no­spraw­ności”. Tym razem przy­glą­da­liśmy się tematowi z per­spektywy rodziców. W wyda­rzeniu wzięło udział ponad 70 uczest­ników – głównie rodziców, nauczy­cieli oraz wycho­wawców. Spo­tkanie było okazją do wymiany doświadczeń między uczest­nikami oraz rozmowy w kulu­arach z pre­le­gentami.

Wykłady wygłosili lekarze, psy­cho­te­ra­peuci i psy­cho­lo­gowie na co dzień pra­cujący z nie­peł­no­sprawnymi i ich rodzicami. Co ważne, wielu z nich jest rodzicami dzieci z różnym stopniem nie­peł­no­spraw­ności.

Kon­fe­rencję otwarł wykład prof. Jolanty Goździk z Kra­kow­skiego Hospicjum dla Dzieci im. Ks. J. Tischnera na temat prze­ka­zy­wania dia­gnozy o ciężkiej, często nie­ule­czalnej cho­robie czy nie­peł­no­spraw­ności dziecka. Jest to wyda­rzenie wysoko stre­sujące zarówno dla rodziców jak i dla per­sonelu medycznego, dlatego konieczne jest przy­jęcie per­spektywy rodziców, dla których dia­gnoza jest szokiem, by umoż­liwić im odna­le­zienie się w nowej sytuacji. Kluczem do tego są empatia, czas i prawda.

Marcin Kaniewski, psy­cholog, ojciec sze­ściorga dzieci, w tym nie­peł­no­sprawnego Mikołaja, mówił o stresie jakiego doznają rodzice nie­peł­no­sprawnych dzieci. Kolejne wizyty u lekarzy, nie­pewność co do jutra i wyma­gająca opieka nad dzieckiem mają kon­kretny wpływ na kon­dycję fizyczną i psy­chiczną rodziców. Życie w stanie wyso­kiego stresu osłabia zdolność do nor­malnego funk­cjo­no­wania, podej­mo­wania decyzji, przy­swa­jania infor­macji. Psy­cholog wska­zywał, że roz­wią­zaniem jest przy­znanie się do tego, że samemu sobie nie pora­dzimy i otwarcie się na innych – szu­kanie wsparcia w rodzinie, bli­skich. Jest to nie­zbędne, by budować relacje ze współ­mał­żonkiem, utrzy­mywać relacje towa­rzyskie, pra­cować i zarabiać na życie.
Pierwszy blok wykładów zakoń­czyła psy­cholog Mag­dalena Sabik. Nie­peł­no­sprawne dzieci często mają zdrowe rodzeństwo, które znajduje się w szcze­gólnej sytuacji. Ist­nieje nie­bez­pie­czeństwo przyj­mo­wania przez nie nad­miernej odpo­wie­dzial­ności za opiekę teraz i w przy­szłości nad nie­peł­no­sprawną siostrą czy bratem. Nie­rzadko to sami rodzice nakładają na zdrowe rodzeństwo ciężar opieki, którego nie jest ono w stanie udźwignąć. Mag­dalena Sabik zwróciła uwagę na to, że nie­peł­no­sprawność rodzeństwa nie oznacza eli­mi­nacji potrzeb czy pra­gnień rodzeństwa. Tak jak każde dzieci mają prawo się pokłócić, zde­ner­wować na siebie, ale też razem śmiać i mieć udział w miłości rodziców skie­ro­wanej tylko do nich. Życie dziecka nie może być ciągłym ustę­po­waniem nie­peł­no­sprawnemu bratu lub sio­strze.

Radosław Skubis, psy­cholog Alma Spei Hospicjum dla Dzieci, na co dzień pra­cujący z rodzicami dzieci nie­peł­no­sprawnych i nie­ule­czalnie chorych, mówił o nie­go­dzeniu się z dia­gnozą. Bywa, że dla rodziców choroba dziecka jest takim szokiem, że zaczynają zacho­wywać się w irra­cjo­nalny sposób. Nie podają potrzebnych leków, nie podejmują reha­bi­li­tacji czy szukają coraz to nowych lekarzy, terapii, mimo że z medycznego punktu widzenia zro­biono wszystko, co możliwe. Psy­cholog wska­zywał na to, że dobrze jest wtedy z takimi rodzicami szczerze poroz­mawiać, życz­liwie zwrócić uwagę, że konieczne jest pod­jęcie leczenia, ale też, że w sytu­acjach gra­nicznych dziecko przede wszystkim potrzebuje mieć obok siebie rodzica i jego uwagę, a nie kolejną eks­pe­ry­men­talną terapię.

Przed­ostatni wykład dotyczył opieki dusz­pa­ster­skiej nad rodzinami osób nie­peł­no­sprawnych. Z jednej strony jest to szcze­gólne wyzwanie, z drugiej powinno być ele­mentem codziennej pracy dusz­pa­ster­skiej w każdej parafii. Ksiądz dr Paweł Gałuszka i dr Urszula Miernik z Wydziału Dusz­pa­sterstwa Rodzin Kurii Metro­po­li­talnej w Kra­kowie zwrócili uwagę na konieczność aktywnego wycho­dzenia ludzie kościoła do osób nie­peł­no­sprawnych jako wyraz nawró­cenia pasto­ralnego, o którym mówi papież Fran­ciszek.

Spo­tkanie zakoń­czyło świa­dectwo Iwony i Dominika Sidorów, rodziców nie­peł­no­sprawnej 4‑letniej Zosi i Fran­ciszka. Podzielili się doświad­czeniem życia, od snucia planów na aktywne rodzi­cielstwo, przez zde­rzenie z dia­gnozą o cho­robie Zosi, poczuciem bez­na­dziei w pierw­szych mie­siącach po jej naro­dzeniu, aż po prze­życie żałoby po pla­no­wanym wcze­śniej życiu. Teraz, jak mówią, są szczę­śliwi, choć myśleli, że nie­peł­no­sprawność córki to koniec świata. Mał­żon­kowie mówili też, jak roz­mawiać z rodzicami spo­dzie­wa­jącymi się narodzin nie­peł­no­sprawnego dziecka. W ich przy­padku, mimo że na pewien czas odizo­lowali się od zna­jomych, nie­zwykle cenne były zapew­nienia o pamięci i chęci potrzy­mania relacji. Dużym wsparciem był też kontakt z rodzicami innych chorych dzieci, których świa­dectwo nor­malnego życia przy­wracało nadzieję na szczę­śliwe życie, mimo nie­peł­no­spraw­ności Zosi.

Orga­ni­za­torem kon­fe­rencji było Polskie Sto­wa­rzy­szenie Obrońców Życia Czło­wieka oraz Mie­sięcznik Nauczy­cieli i Wycho­wawców Kato­lickich „Wycho­wawca”. Honorowy patronat objęła Pani Barbara Nowak – Mało­polski Kurator Oświaty.
Mając na uwadze bardzo pozy­tywny odzew uczest­ników oraz potrzebę oswa­jania lęku przed nie­peł­no­spraw­nością pla­nujemy kolejne edycje kon­fe­rencji w ciągu naj­bliż­szego roku.

Może zainteresują Cię także inne poruszane przez nas zagadnienia?

%d bloggers like this: