Niepełnosprawność bez tabu

Po­nad 70 osób wzię­ło udział w kon­fe­ren­cji nt. nie­peł­no­spraw­no­ści wi­dzia­nej z per­spek­ty­wy rodziców.

W so­bo­tę 23 li­sto­pa­da 2019 r. w au­li Uni­wer­sy­te­tu Pe­da­go­gicz­ne­go w Kra­ko­wie od­by­ła się dru­ga edy­cja kon­fe­ren­cji „Oswo­ić ta­bu nie­peł­no­spraw­no­ści”. Tym ra­zem przy­glą­da­li­śmy się te­ma­to­wi z per­spek­ty­wy ro­dzi­ców. W wy­da­rze­niu wzię­ło udział po­nad 70 uczest­ni­ków – głów­nie ro­dzi­ców, na­uczy­cie­li oraz wy­cho­waw­ców. Spo­tka­nie by­ło oka­zją do wy­mia­ny do­świad­czeń mię­dzy uczest­ni­ka­mi oraz roz­mo­wy w ku­lu­arach z prelegentami.

Wy­kła­dy wy­gło­si­li le­ka­rze, psy­cho­te­ra­peu­ci i psy­cho­lo­go­wie na co dzień pra­cu­ją­cy z nie­peł­no­spraw­ny­mi i ich ro­dzi­ca­mi. Co waż­ne, wie­lu z nich jest ro­dzi­ca­mi dzie­ci z róż­nym stop­niem niepełnosprawności.

Kon­fe­ren­cję otwarł wy­kład prof. Jo­lan­ty Goź­dzik z Kra­kow­skie­go Ho­spi­cjum dla Dzie­ci im. Ks. J. Ti­sch­ne­ra na te­mat prze­ka­zy­wa­nia dia­gno­zy o cięż­kiej, czę­sto nie­ule­czal­nej cho­ro­bie czy nie­peł­no­spraw­no­ści dziec­ka. Jest to wy­da­rze­nie wy­so­ko stre­su­ją­ce za­rów­no dla ro­dzi­ców jak i dla per­so­ne­lu me­dycz­ne­go, dla­te­go ko­niecz­ne jest przy­ję­cie per­spek­ty­wy ro­dzi­ców, dla któ­rych dia­gno­za jest szo­kiem, by umoż­li­wić im od­na­le­zie­nie się w no­wej sy­tu­acji. Klu­czem do te­go są em­pa­tia, czas i prawda.

Mar­cin Ka­niew­ski, psy­cho­log, oj­ciec sze­ścior­ga dzie­ci, w tym nie­peł­no­spraw­ne­go Mi­ko­ła­ja, mó­wił o stre­sie ja­kie­go do­zna­ją ro­dzi­ce nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci. Ko­lej­ne wi­zy­ty u le­ka­rzy, nie­pew­ność co do ju­tra i wy­ma­ga­ją­ca opie­ka nad dziec­kiem ma­ją kon­kret­ny wpływ na kon­dy­cję fi­zycz­ną i psy­chicz­ną ro­dzi­ców. Ży­cie w sta­nie wy­so­kie­go stre­su osła­bia zdol­ność do nor­mal­ne­go funk­cjo­no­wa­nia, po­dej­mo­wa­nia de­cy­zji, przy­swa­ja­nia in­for­ma­cji. Psy­cho­log wska­zy­wał, że roz­wią­za­niem jest przy­zna­nie się do te­go, że sa­me­mu so­bie nie po­ra­dzi­my i otwar­cie się na in­nych – szu­ka­nie wspar­cia w ro­dzi­nie, bli­skich. Jest to nie­zbęd­ne, by bu­do­wać re­la­cje ze współ­mał­żon­kiem, utrzy­my­wać re­la­cje to­wa­rzy­skie, pra­co­wać i za­ra­biać na życie.
Pierw­szy blok wy­kła­dów za­koń­czy­ła psy­cho­log Mag­da­le­na Sa­bik. Nie­peł­no­spraw­ne dzie­ci czę­sto ma­ją zdro­we ro­dzeń­stwo, któ­re znaj­du­je się w szcze­gól­nej sy­tu­acji. Ist­nie­je nie­bez­pie­czeń­stwo przyj­mo­wa­nia przez nie nad­mier­nej od­po­wie­dzial­no­ści za opie­kę te­raz i w przy­szło­ści nad nie­peł­no­spraw­ną sio­strą czy bra­tem. Nie­rzad­ko to sa­mi ro­dzi­ce na­kła­da­ją na zdro­we ro­dzeń­stwo cię­żar opie­ki, któ­re­go nie jest ono w sta­nie udźwi­gnąć. Mag­da­le­na Sa­bik zwró­ci­ła uwa­gę na to, że nie­peł­no­spraw­ność ro­dzeń­stwa nie ozna­cza eli­mi­na­cji po­trzeb czy pra­gnień ro­dzeń­stwa. Tak jak każ­de dzie­ci ma­ją pra­wo się po­kłó­cić, zde­ner­wo­wać na sie­bie, ale też ra­zem śmiać i mieć udział w mi­ło­ści ro­dzi­ców skie­ro­wa­nej tyl­ko do nich. Ży­cie dziec­ka nie mo­że być cią­głym ustę­po­wa­niem nie­peł­no­spraw­ne­mu bra­tu lub siostrze.

Ra­do­sław Sku­bis, psy­cho­log Al­ma Spei Ho­spi­cjum dla Dzie­ci, na co dzień pra­cu­ją­cy z ro­dzi­ca­mi dzie­ci nie­peł­no­spraw­nych i nie­ule­czal­nie cho­rych, mó­wił o nie­go­dze­niu się z dia­gno­zą. By­wa, że dla ro­dzi­ców cho­ro­ba dziec­ka jest ta­kim szo­kiem, że za­czy­na­ją za­cho­wy­wać się w ir­ra­cjo­nal­ny spo­sób. Nie po­da­ją po­trzeb­nych le­ków, nie po­dej­mu­ją re­ha­bi­li­ta­cji czy szu­ka­ją co­raz to no­wych le­ka­rzy, te­ra­pii, mi­mo że z me­dycz­ne­go punk­tu wi­dze­nia zro­bio­no wszyst­ko, co moż­li­we. Psy­cho­log wska­zy­wał na to, że do­brze jest wte­dy z ta­ki­mi ro­dzi­ca­mi szcze­rze po­roz­ma­wiać, życz­li­wie zwró­cić uwa­gę, że ko­niecz­ne jest pod­ję­cie le­cze­nia, ale też, że w sy­tu­acjach gra­nicz­nych dziec­ko przede wszyst­kim po­trze­bu­je mieć obok sie­bie ro­dzi­ca i je­go uwa­gę, a nie ko­lej­ną eks­pe­ry­men­tal­ną terapię.

Przed­ostat­ni wy­kład do­ty­czył opie­ki dusz­pa­ster­skiej nad ro­dzi­na­mi osób nie­peł­no­spraw­nych. Z jed­nej stro­ny jest to szcze­gól­ne wy­zwa­nie, z dru­giej po­win­no być ele­men­tem co­dzien­nej pra­cy dusz­pa­ster­skiej w każ­dej pa­ra­fii. Ksiądz dr Pa­weł Ga­łusz­ka i dr Ur­szu­la Mier­nik z Wy­dzia­łu Dusz­pa­ster­stwa Ro­dzin Ku­rii Me­tro­po­li­tal­nej w Kra­ko­wie zwró­ci­li uwa­gę na ko­niecz­ność ak­tyw­ne­go wy­cho­dze­nia lu­dzie ko­ścio­ła do osób nie­peł­no­spraw­nych ja­ko wy­raz na­wró­ce­nia pa­sto­ral­ne­go, o któ­rym mó­wi pa­pież Franciszek.

Spo­tka­nie za­koń­czy­ło świa­dec­two Iwo­ny i Do­mi­ni­ka Si­do­rów, ro­dzi­ców nie­peł­no­spraw­nej 4‑letniej Zo­si i Fran­cisz­ka. Po­dzie­li­li się do­świad­cze­niem ży­cia, od snu­cia pla­nów na ak­tyw­ne ro­dzi­ciel­stwo, przez zde­rze­nie z dia­gno­zą o cho­ro­bie Zo­si, po­czu­ciem bez­na­dziei w pierw­szych mie­sią­cach po jej na­ro­dze­niu, aż po prze­ży­cie ża­ło­by po pla­no­wa­nym wcze­śniej ży­ciu. Te­raz, jak mó­wią, są szczę­śli­wi, choć my­śle­li, że nie­peł­no­spraw­ność cór­ki to ko­niec świa­ta. Mał­żon­ko­wie mó­wi­li też, jak roz­ma­wiać z ro­dzi­ca­mi spo­dzie­wa­ją­cy­mi się na­ro­dzin nie­peł­no­spraw­ne­go dziec­ka. W ich przy­pad­ku, mi­mo że na pe­wien czas od­izo­lo­wa­li się od zna­jo­mych, nie­zwy­kle cen­ne by­ły za­pew­nie­nia o pa­mię­ci i chę­ci po­trzy­ma­nia re­la­cji. Du­żym wspar­ciem był też kon­takt z ro­dzi­ca­mi in­nych cho­rych dzie­ci, któ­rych świa­dec­two nor­mal­ne­go ży­cia przy­wra­ca­ło na­dzie­ję na szczę­śli­we ży­cie, mi­mo nie­peł­no­spraw­no­ści Zosi.

Or­ga­ni­za­to­rem kon­fe­ren­cji by­ło Pol­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Obroń­ców Ży­cia Czło­wie­ka oraz Mie­sięcz­nik Na­uczy­cie­li i Wy­cho­waw­ców Ka­to­lic­kich „Wy­cho­waw­ca”. Ho­no­ro­wy pa­tro­nat ob­ję­ła Pa­ni Bar­ba­ra No­wak – Ma­ło­pol­ski Ku­ra­tor Oświaty.
Ma­jąc na uwa­dze bar­dzo po­zy­tyw­ny od­zew uczest­ni­ków oraz po­trze­bę oswa­ja­nia lę­ku przed nie­peł­no­spraw­no­ścią pla­nu­je­my ko­lej­ne edy­cje kon­fe­ren­cji w cią­gu naj­bliż­sze­go roku.