Twój 1,5% ratuje życie i zdrowie dzieci

Po stra­cie pierw­sze­go dziec­ka bar­dzo ucie­szy­li­śmy się na wieść o dru­giej cią­ży. By­ła ona jed­nak za­gro­żo­na. W 18 t.c. pa­dła dia­gno­za – wo­do­gło­wie. Za­czę­ła się wal­ka o sy­na a z nią wy­jaz­dy po Pol­sce. Uda­li­śmy się do naj­lep­szych le­ka­rzy. Prze­pro­wa­dzi­li­śmy spe­cja­li­stycz­ne ba­da­nia. Na­sze dziec­ko dwu­krot­nie prze­szło ope­ra­cje, któ­rych ce­lem by­ło od­pro­wa­dze­nie nad­mia­ru pły­nu mózgowo-rdzeniowego.

W 35 t.c. le­karz stwier­dził na­ra­sta­ją­ce wo­do­gło­wie, co spo­wo­do­wa­ło wcze­śniej­sze roz­wią­za­nie cią­ży. Za­raz po na­ro­dzi­nach sy­nek tra­fił na od­dział in­ten­syw­nej te­ra­pii. Mi­mo tak strasz­nej dia­gno­zy, ja­ko wcze­śniak wa­żył po­nad 3 kg i do­stał 9 punk­tów w ska­li Ap­gar. Po mie­sią­cu prze­wie­zio­no go do in­ne­go szpi­ta­la na od­dział neu­ro­chi­rur­gicz­ny. Nie wi­dzia­łam go przez 9 dni. Po tym cza­sie… nie po­zna­łam go. Gło­wa by­ła wiel­ka, przy za­staw­ce ze­brał się płyn. By­łam prze­ra­żo­na. Spę­dzi­li­śmy w szpi­ta­lu po­nad 3 mie­sią­ce. Po­wo­li oswa­ja­łam się z cho­ro­bą dziec­ka. W tych naj­trud­niej­szych mie­sią­cach nasz syn wi­dział swo­je­go ta­tę za­le­d­wie trzy razy.

Przez pierw­szy rok ży­cia Ku­ba prze­szedł 11 ope­ra­cji, spę­dza­jąc w szpi­ta­lach pra­wie pół ro­ku. W grud­niu 2020 ro­ku zdia­gno­zo­wa­no rów­nież pa­dacz­kę. By­wa­ją dni, gdy ata­ków jest kil­ka­na­ście na dobę.

Dzi­siaj Ku­buś jest pod opie­ką neu­ro­chi­rur­ga, neu­ro­lo­ga, oku­li­sty, au­dio­lo­ga, neu­ro­lo­go­pe­dy, ga­stro­en­te­ro­lo­ga. Re­ha­bi­li­ta­cja pro­wa­dzo­na jest me­to­dą Voj­ty oraz NDT Bo­bath. Po­nad­to uczęsz­cza na za­ję­cia in­te­gra­cji sen­so­rycz­nej, a tak­że ko­rzy­sta z tle­no­te­ra­pii i oste­opa­tii. Sy­nek po­trze­bu­je rów­nież sprzę­tu me­dycz­ne­go. Pio­ni­za­tor kosz­tu­je min. 6 000 zł, ko­lej­ne roz­mia­ry or­tez to 3 600 zł. Wciąż nie zde­cy­do­wa­li­śmy się na ba­da­nie ge­ne­tycz­ne, po­nie­waż jest to koszt po­nad 8 000 zł. Na po­cząt­ku by­li­śmy prze­ko­na­ni, że po­ra­dzi­my so­bie z tym wszyst­kim sa­mi. Cięż­ko nam by­ło przy­znać, że mu­si­my za­ło­żyć zbiór­kę, za­pi­sać dziec­ko do fun­da­cji, pro­sić o 1,5% po­dat­ku. Nie wie­my, co jesz­cze bę­dzie po­trzeb­ne w przy­szło­ści. Jed­no jest tyl­ko pew­ne – bę­dą to ogrom­ne kwo­ty. De­cy­zja o przy­zna­niu nam do­fi­nan­so­wa­nia z Fun­du­szu Dziec­ka Cho­re­go by­ła dla nas wspa­nia­łą in­for­ma­cją. Dzię­ki te­mu mo­gli­śmy po­kryć część kosz­tów zwią­za­nych z re­ha­bi­li­ta­cją, za­pew­nia­jąc syn­ko­wi naj­lep­szą opie­kę me­dycz­ną. Do­fi­nan­so­wa­nie po­mo­gło nam w naj­trud­niej­szym dla nas mo­men­cie, gdy bar­dzo po­trze­bo­wa­li­śmy świa­do­mo­ści, że nie je­ste­śmy tak cał­kiem sa­mi – że jest ktoś, kto nas wesprze.

An­na, ma­ma Kubusia