Dzieci z niepełnosprawnością zasługują na więcej niż piękne słowa

Każ­de dziec­ko jest da­rem. Każ­de, bez wy­jąt­ku. Rów­nież to, któ­re przy­szło na świat z cięż­ką nie­peł­no­spraw­no­ścią, któ­re po­trze­bu­je opie­ki przez ca­łą do­bę, dla któ­re­go każ­dy ko­lej­ny dzień jest wal­ką. Tym­cza­sem Mi­ni­ster­stwo Ro­dzi­ny, Pra­cy i Po­li­ty­ki Spo­łecz­nej pla­nu­je zmia­ny, któ­re mo­gą zo­sta­wić te dzie­ci bez da­chu nad gło­wą i bez spe­cja­li­stycz­nej opie­ki w imię idei, za któ­rą nie stoi żad­na re­al­na infrastruktura.

Przez 75 lat sio­stry z „Do­mu dla chłop­ców” by­ły tam, gdzie ich po­trze­bo­wa­no. Kie­dy bra­ko­wa­ło środ­ków na no­wy bu­dy­nek do­sto­so­wa­ny do po­trzeb nie­peł­no­spraw­nych pod­opiecz­nych, Po­la­cy, jak wspo­mi­na sio­stra Eli­za Myk, zjed­no­czy­li się po­nad po­dzia­ła­mi. Przy­cho­dzi­ły dat­ki z le­wa i z pra­wa, bez wzglę­du na po­glą­dy czy sta­tus. Jed­na z ofia­ro­daw­czyń sprze­da­ła wła­sny dom, że­by wes­przeć bu­do­wę. To jest wła­śnie Pol­ska, o któ­rej war­to mówić.

Ale jest też in­na rze­czy­wi­stość! Ta, w któ­rej mi­ni­ster­stwo ogła­sza re­for­mę i za­mie­rza wy­ga­szać pla­ców­ki ta­kie jak ta, nie py­ta­jąc zbyt głę­bo­ko o to, co sta­nie się z dzieć­mi, któ­re dziś w nich mieszkają.

Idea słusz­na. Rze­czy­wi­stość zu­peł­nie inna

Wi­ce­mi­ni­ster Ka­ta­rzy­na No­wa­kow­ska tłu­ma­czy, że re­sort chce kie­ro­wać dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi do ro­dzin za­stęp­czych, bo jak pod­kre­śla, każ­de dziec­ko za­słu­gu­je na to, by wy­cho­wy­wać się w ro­dzi­nie. Trud­no z tym się nie zgo­dzić. Ro­dzi­na jest pierw­szym i naj­waż­niej­szym śro­do­wi­skiem, w któ­rym czło­wiek się roz­wi­ja, uczy mi­ło­ści, uczy świa­ta. Pro­blem w tym, że idea i rze­czy­wi­stość to dwie róż­ne sprawy.

„Od 75 lat cią­gle je­ste­śmy, bo tych ro­dzin cią­gle nie ma”

– mó­wi sio­stra Eli­za Myk wprost. Nie ja­ko za­rzut. Ja­ko fakt.

W Pol­sce dzia­ła oko­ło 100 do­mów ca­ło­do­bo­wej opie­ki dla dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi. Set­ki pod­opiecz­nych. Wie­le z tych pla­có­wek pro­wa­dzą sio­stry za­kon­ne. Ko­bie­ty, któ­re pra­cy z naj­słab­szy­mi po­świę­ci­ły ca­łe ży­cie. Mi­ni­ster­stwo za­pra­sza ich przed­sta­wi­ciel­ki na roz­mo­wy, ale jak re­la­cjo­nu­je sio­stra Ka­ro­li­na Blok, dy­rek­tor­ka DPS‑u w Ka­mie­niu Kra­jeń­skim, ich uwa­gi nie są uwzględniane.

„W mi­ni­ster­stwie oso­bi­ście za­da­łam py­ta­nie pa­ni mi­ni­ster, ja­ki­mi eks­per­ta­mi się oto­czy­ła, bo to po pro­stu nie ma ra­cji by­tu” – mó­wi sio­stra Blok i do­da­je: „Ob­ser­wu­je­my brak ro­dzin za­stęp­czych, brak ro­dzin ad­op­cyj­nych, to jest coś, co bar­dzo niepokoi”.

Czym jest tro­ska bez zaplecza?

Opie­ka nad dziec­kiem z głę­bo­ką, zło­żo­ną nie­peł­no­spraw­no­ścią to nie jest za­da­nie, któ­re moż­na wy­ko­ny­wać do­brą wo­lą i mi­ło­ścią, choć ona jest ab­so­lut­nie nie­zbęd­na. To za­da­nie wy­ma­ga­ją­ce spe­cja­li­stycz­nej wie­dzy me­dycz­nej, re­ha­bi­li­ta­cyj­nej, pie­lę­gniar­skiej. Kosz­tow­ne­go sprzę­tu. Sys­te­mu wspar­cia dzia­ła­ją­ce­go ca­łą do­bę. Za­so­bów, któ­rych więk­szość ro­dzin, na­wet tych naj­wspa­nial­szych, naj­bar­dziej od­da­nych, po pro­stu nie posiada.

Ks. bp Da­mian Mu­skus z die­ce­zji kra­kow­skiej za­dał w tej spra­wie py­ta­nie, któ­re po­win­no paść w Sej­mie, za­nim pro­jekt w ogó­le tra­fił pod ob­ra­dy: „Wszy­scy wie­my, że dziec­ko po­win­no roz­wi­jać się w ro­dzi­nie, ale czy prze­rzu­ce­nie na nią cię­ża­ru ca­ło­do­bo­wej opie­ki, wy­ma­ga­ją­cej spe­cja­li­stycz­nej wie­dzy, kosz­tow­ne­go sprzę­tu i czę­sto nad­ludz­kich sił, rze­czy­wi­ście słu­ży do­bru dziec­ka?”.  To jest py­ta­nie, na któ­re mi­ni­ster­stwo jak do­tąd nie od­po­wie­dzia­ło przekonująco.

Re­for­ma – tak. Li­kwi­da­cja – nie 

Nikt roz­sąd­ny nie twier­dzi, że do­tych­cza­so­wy sys­tem jest do­sko­na­ły. Do­my po­mo­cy spo­łecz­nej mie­wa­ją swo­je sła­bo­ści, a wspar­cie dla ro­dzin opie­ku­ją­cych się dzieć­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi jest w Pol­sce wciąż nie­wy­star­cza­ją­ce. To wy­ma­ga zmian, praw­dzi­wych, prze­my­śla­nych, opar­tych na wie­dzy i wie­lo­let­nim do­świad­cze­niu tych, któ­rzy co­dzien­nie są przy najsłabszych.

Ale re­for­ma nie mo­że ozna­czać li­kwi­da­cji. Nie mo­że po­le­gać na wy­ga­sze­niu pla­có­wek, któ­re przez de­ka­dy bu­do­wa­ły swo­ją wie­dzę, swo­je struk­tu­ry, swo­je wspól­no­ty i za­stą­pie­niu ich sys­te­mem, któ­ry jesz­cze nie ist­nie­je, ro­dzi­na­mi za­stęp­czy­mi, któ­rych dra­ma­tycz­nie brakuje.

Po­seł Do­ro­ta Ar­ci­szew­ska-Mie­lew­czyk nie po­zo­sta­wia złudzeń:

„Sys­tem nie bę­dzie wy­dol­ny i skoń­czy się to bar­dzo du­żą ka­ta­stro­fą, po­nie­waż te dzie­ci, któ­re wy­ma­ga­ją opie­ki i są czę­sto z bar­dzo wy­so­kim upo­śle­dze­niem, nie znaj­dą miej­sca czy ro­dzi­ny, któ­ra by się ni­mi zaopiekowała”.

Do­bro dziec­ka! Nie slo­gan, lecz kryterium

W cen­trum każ­dej de­ba­ty o sys­te­mie opie­ki mu­si stać jed­no: do­bro kon­kret­ne­go dziec­ka. Nie sta­ty­sty­ki. Nie ide­olo­gia. Nie mi­ni­ste­rial­ny har­mo­no­gram. Dziecko!

Dziec­ko, któ­re nie po­tra­fi sa­mo za­dbać o swo­je in­te­re­sy. Któ­re nie wy­stą­pi na kon­fe­ren­cji pra­so­wej. Któ­re nie na­pi­sze pe­ty­cji ani nie zor­ga­ni­zu­je pro­te­stu. Któ­re jest cał­ko­wi­cie zda­ne na do­ro­słych i na opie­ku­nów, le­ka­rzy, sio­stry za­kon­ne i urzędników.

Wła­śnie dla­te­go głos w je­go imie­niu mu­szą za­bie­rać in­ni. I wła­śnie dla­te­go tak waż­ne jest, by re­for­my sys­te­mu opie­ki by­ły pro­wa­dzo­ne w dia­lo­gu i to praw­dzi­wym, nie fa­sa­do­wym z ty­mi, któ­rzy ma­ją wie­lo­let­nie do­świad­cze­nie w pra­cy z dzieć­mi do­tknię­ty­mi niepełnosprawnością.

W sie­ci wspar­cia dla naj­słab­szych po­win­no być miej­sce dla róż­nych form po­mo­cy: od wspar­cia ro­dzin bio­lo­gicz­nych, przez opie­kę śro­do­wi­sko­wą, aż po wy­spe­cja­li­zo­wa­ne pla­ców­ki ca­ło­do­bo­we dla tych, któ­rych po­trze­by prze­kra­cza­ją moż­li­wo­ści do­mo­wej opie­ki. To nie jest kwe­stia wy­bo­ru mię­dzy ro­dzi­ną a in­sty­tu­cją. To kwe­stia bu­do­wa­nia sys­te­mu, któ­ry nie zo­sta­wia ni­ko­go samego.

Pro­jekt mi­ni­ster­stwa jest obec­nie w Sej­mie. Czas na to, by po­sło­wie za­da­li trud­ne py­ta­nia, za­nim bę­dzie za póź­no, a dzie­ci, któ­re dziś ma­ją dom i opie­kę, znaj­dą się w próżni.

Do­bro dziec­ka za­wsze na pierw­szym miej­scu. Nie ja­ko ha­sło. Ja­ko zobowiązanie.

jb
Źró­dło: radiomaryja.pl