Dobre zmiany w prawie zatrzymane w pół drogi

Dwa la­ta te­mu, 22 paź­dzier­ni­ka wy­gra­ło ży­cie. Try­bu­nał Kon­sty­tu­cyj­ny przy­po­mniał, że pol­ska Kon­sty­tu­cja nie po­zwa­la na za­bi­ja­nie nie­na­ro­dzo­nych dzie­ci po­dej­rze­wa­nych o cho­ro­bę czy niepełnosprawność.

Cie­sząc się z lep­sze­go pra­wa, upo­mi­na­my się jed­nak o lep­sze wa­run­ki ży­cia dla cho­rych i nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci. Tym bar­dziej, że o ko­niecz­no­ści zmian przy­po­mi­nał w orze­cze­niu sam Try­bu­nał Kon­sty­tu­cyj­ny. Dia­gno­za nie­ule­czal­nej cho­ro­by dziec­ka to za­wsze trud­ne do­świad­cze­nie dla ca­łej ro­dzi­ny. To­wa­rzy­szy te­mu uczu­cie bez­rad­no­ści i nie­po­ko­ju. Pol­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Obroń­ców Ży­cia Czło­wie­ka od lat udzie­la wspar­cia ro­dzi­com cho­rych dzieci.

To­wa­rzy­sząc im na co dzień, wi­dzi­my jed­nak, że w pol­skich re­aliach trud­na dia­gno­za to dla wie­lu z nich do­pie­ro po­czą­tek ży­cio­we­go dra­ma­tu. Ko­niecz­ność opie­ki, le­cze­nia i re­ha­bi­li­ta­cji dziec­ka, z dnia na dzień, czę­sto spy­cha ro­dzi­ców na mar­gi­nes ży­cia za­wo­do­we­go, to­wa­rzy­skie­go, a przede wszyst­kim – wie­lu z nich po­grą­ża w ubó­stwie ekonomicznym.

22 paź­dzier­ni­ka mi­ja­ją dwa la­ta, kie­dy Try­bu­nał Kon­sty­tu­cyj­ny orzekł, że abor­cja eu­ge­nicz­na jest nie­zgod­na z pol­ską Kon­sty­tu­cją. W uza­sad­nie­niu orze­cze­nia Try­bu­nał pod­kre­ślił, że usta­wo­daw­ca nie mo­że prze­no­sić cię­ża­ru zwią­za­ne­go z wy­cho­wa­niem cięż­ko upo­śle­dzo­ne­go al­bo nie­ule­czal­nie cho­re­go dziec­ka je­dy­nie na je­go opie­ku­nów. Za­zna­czył, że obo­wią­zek dba­nia o ta­kie oso­by spo­czy­wa tak­że na wła­dzy i ca­łym spo­łe­czeń­stwie. Nie­ste­ty, wciąż nie do­cze­ka­li­śmy się od­po­wied­niej re­ak­cji na to orzeczenie.

Sys­tem wspie­ra­nia ro­dzin w Pol­sce jest ar­cha­icz­ny. Od je­go po­wsta­nia w 2003 ro­ku nie do­ko­na­no w żad­nej za­sad­ni­czej zmia­ny. W 2016 r. Usta­wa „Za ży­ciem” o wspar­ciu ko­biet w cią­ży i ro­dzin mia­ła na­pra­wić ten błąd. Rzą­do­wy pro­gram za­kła­dał roz­wój kom­plek­so­wej usłu­gi opie­ki wy­tchnie­nio­wej, asy­sten­tu­ry oso­bi­stej, cen­trów opie­kuń­czo-miesz­kal­nych i bez­po­śred­nie­go wspar­cia ro­dzin. Jed­nak do tej po­ry ro­dzi­ny naj­bar­dziej cho­rych dzie­ci otrzy­ma­ły głów­nie jed­no­ra­zo­wą wy­pła­tę w wy­so­ko­ści 4 ty­się­cy złotych.

Za­rów­no ro­dzi­ny, jak i in­sty­tu­cje zaj­mu­ją­ce się ich wspar­ciem, alar­mu­ją, że pa­lą­cym obec­nie pro­ble­mem jest prze­pis, któ­ry nie po­zwa­la na pra­cę opie­ku­nom cho­rych dzie­ci po­bie­ra­ją­cych świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne. Ja­ka­kol­wiek for­ma za­trud­nie­nia – rów­nież na umo­wę zle­ce­nie – au­to­ma­tycz­nie ozna­cza utra­tę świad­czeń. Dziec­ko z nie­peł­no­spraw­no­ścią mo­że li­czyć na za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny w wy­so­ko­ści 215,84 zł mie­sięcz­nie, na­to­miast je­go opie­kun je­śli zre­zy­gnu­je z pra­cy mo­że otrzy­mać świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne. Od 1 stycz­nia bie­żą­ce­go ro­ku wy­no­si ono 2 119 zł mie­sięcz­nie. To kwo­ta, za któ­rą opie­kun ma utrzy­mać sie­bie i cho­re dziecko.

Z ra­por­tów or­ga­ni­za­cji po­mo­co­wych wy­ni­ka, że pod­czas gdy mie­sięcz­ne utrzy­ma­nie zdro­we­go dziec­ka kosz­tu­je ok. 1000 zł, to pod­sta­wo­wa opie­ka nad dziec­kiem cho­rym wy­ma­ga śred­nio od 4 500 do 5 500 zł. W tej kwo­cie miesz­czą się opła­ty za le­ki, wi­zy­ty u spe­cja­li­stów, za­bie­gi i re­ha­bi­li­ta­cje, jak i pod­sta­wo­we środ­ki hi­gie­nicz­ne jak np. pod­kła­dy, pie­lu­chy czy opatrunki.

Sy­tu­ację kom­pli­ku­je do­dat­ko­wo fakt, że w ob­li­czu za­pa­ści sys­te­mu pań­stwo­wej opie­ki zdro­wot­nej szyb­ka dia­gno­sty­ka, dłu­go­trwa­łe le­cze­nie i re­ha­bi­li­ta­cja prze­bie­ga dziś z ko­niecz­no­ści w sek­to­rze pry­wat­nej opie­ki me­dycz­nej. W tym kon­tek­ście wy­so­kość za­sił­ku pie­lę­gna­cyj­ne­go, czy­li 215,84 zł, mu­si za­wsty­dzić każ­de­go uczci­we­go czło­wie­ka. Czę­sto nie wy­star­cza on na­wet na to, by opła­cić choć jed­ną wi­zy­tę u spe­cja­li­sty w du­żym mieście.

War­to pod­kre­ślić, że świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne przy­słu­gu­je je­dy­nie ro­dzi­com naj­cię­żej cho­rych dzie­ci. Ro­dzic wpraw­dzie nie mu­si po­bie­rać świad­cze­nia i za­miast te­go iść do pra­cy, ale wów­czas ko­niecz­ne jest za­trud­nie­nie opie­ku­na dla dziec­ka. To zaś spra­wia, że pen­sję w du­żej mie­rze „zja­da­ją” kosz­ty tej za­stęp­czej opieki.

Obec­ne pra­wo ge­ne­ru­je pa­to­lo­gicz­ną sy­tu­ację, w któ­rej de­cy­zja o pod­ję­ciu pra­cy ro­dzi ko­lej­ne kosz­ty. Z te­go po­wo­du ro­dzi­ny z cho­ry­mi dzieć­mi zmu­szo­ne są do sta­łej, upo­ka­rza­ją­cej i nie­pew­nej za­leż­no­ści od in­ter­ne­to­wych zrzu­tek, so­cjal­nych sty­pen­diów i ape­li w me­diach społecznościowych.

Ko­niecz­na jest zmia­na pra­wa, któ­ra po­zwo­li opie­ku­nom na pod­ję­cie le­gal­nej pra­cy i jed­no­cze­sne utrzy­ma­nie pra­wa do świad­cze­nia pie­lę­gna­cyj­ne­go. Ta pro­sta zmia­na w usta­wo­daw­stwie mo­gła­by wpły­nąć na za­sad­ni­czą po­pra­wę sta­tu­su ma­te­rial­ne­go i spo­łecz­ne­go tych ro­dzin. Za­ka­zu pra­cy nie ma­ją eme­ry­ci, ren­ci­ści czy mat­ki na urlo­pie ma­cie­rzyń­skim. Je­dy­nie opie­ku­no­wie po­bie­ra­ją­cy świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne nie mo­gą le­gal­nie pra­co­wać. Wie­lu ro­dzi­ców z chę­cią pod­ję­ło­by pra­cę w wy­mia­rze kil­ku czy kil­ku­na­stu go­dzin ty­go­dnio­wo bez strat w opie­ce nad dziećmi.

W do­bie pra­cy zdal­nej i in­nych nie­stan­dar­do­wych form za­trud­nie­nia za­kaz pra­cy nie znaj­du­je żad­ne­go ra­cjo­nal­ne­go wy­tłu­ma­cze­nia. Sprzy­ja za to za­mro­że­niu za­wo­do­we­mu wie­lu wy­kształ­co­nych lu­dzi – spe­cja­li­stów, któ­rzy mo­gli­by swo­imi kom­pe­ten­cja­mi wzbo­ga­cić pol­ski ry­nek pra­cy i sa­mo­dziel­nie za­dbać o lep­szy sta­tus ma­te­rial­ny wła­snych rodzin.

Orze­cze­nie Try­bu­na­łu Kon­sty­tu­cyj­ne­go sprzed dwóch lat to waż­ne wy­da­rze­nie, ale jak­by za­trzy­ma­li­śmy się w pół dro­gi. Ma­my na­dzie­ję, że rzą­dzą­cy zro­bią od­waż­ny i po­trzeb­ny krok w kie­run­ku po­mo­cy ro­dzi­com wy­cho­wu­ją­cym dzie­ci z niepełnosprawnościami.

Wte­dy bę­dzie­my mo­gli mó­wić o re­al­nej po­sta­wie „Za życiem”.

MN