Zespół Downa to nie wyrok

Ma­ciej z dzieć­mi – 11-let­nią Ma­ją i 13-let­nim Ka­ro­lem prze­je­chał 532 ki­lo­me­try ze Świ­no­uj­ścia na Hel i póź­niej do Wła­dy­sła­wo­wa w dniach 16–25 lip­ca 2021 r. „To był su­per czas!” mó­wi Ka­rol. „Naj­lep­sza w ży­ciu przy­go­da” do­da­je Ma­ja. Cel: ewan­ge­li­za­cja i po­ka­za­nie lu­dziom ro­dzin­nej po­sta­wy pro-li­fe, gdyż 4‑letnia sio­stra Mai i Ka­ro­la uro­dzi­ła się z ze­spo­łem Do­wna. Z Mać­kiem i Mar­tą Ko­mo­row­ski­mi roz­ma­wia Aga­ta Gołda.

Skąd po­mysł na Rajd Ro­we­ro­wy Szla­kiem La­tar­ni Morskich?

Ma­ciej: Dwa la­ta te­mu z Ka­ro­lem prze­je­cha­li­śmy na ro­we­rach pol­skie wy­brze­że od gra­ni­cy z Niem­ca­mi do gra­ni­cy z Ro­sją. Wy­star­to­wa­li­śmy ze Świ­no­uj­ścia. Me­ta by­ła w Pia­skach. Tra­sa ta li­czy­ła po­nad 600 ki­lo­me­trów. W tym ro­ku mo­ja żo­na Mar­ta je­cha­ła na tur­nus re­ha­bi­li­ta­cyj­ny do Wła­dy­sła­wo­wa z na­szą naj­młod­szą, 4‑letnią cór­ką We­ro­ni­ką, któ­ra ma ze­spół Do­wna. Za­sta­na­wia­li­śmy się z na­szy­mi star­szy­mi dzieć­mi – 13-let­nim Ka­ro­lem i 11-let­nią Ma­ją, jak mo­że­my za­go­spo­da­ro­wać ten czas. W związ­ku z tym, że Mai bar­dzo po­do­ba­ły się fo­to­gra­ficz­ne i fil­mo­we re­la­cje ze wspo­mnia­nej prze­ze mnie wy­pra­wy z Ka­ro­lem oraz to, że jej brat wró­cił z niej bar­dzo za­do­wo­lo­ny, po­sta­no­wi­li­śmy czas tur­nu­su We­rki spę­dzić na ro­we­ro­wej wy­pra­wie, by ewan­ge­li­zo­wać i opo­wia­dać o ży­ciu z We­rką, ale też przy oka­zji od­wie­dzić trzy­na­ście la­tar­ni morskich.

Po­ko­na­li­ście na ro­we­rach aż 532 ki­lo­me­try! Nie ba­łeś się, że dzie­ci nie da­dzą so­bie rady?

Ma­ciej: Ma­ja i Ka­rol jeż­dżą na ro­we­rach. Jeź­dzi­łem z ni­mi na ro­we­rach do róż­nych miejsc. Przy­kła­do­wo w czerw­cu te­go ro­ku w cza­sie jed­no­dnio­wej ro­we­ro­wej piel­grzym­ki śla­da­mi bł. ks. Ste­fa­na Win­cen­te­go Fre­li­chow­skie­go po­ko­na­li­śmy aż 85 ki­lo­me­trów. Za­rów­no Ka­rol, jak i Ma­ja świet­nie so­bie wte­dy po­ra­dzi­li. Sys­te­ma­tycz­nie przy­go­to­wy­wa­li­śmy się do na­sze­go Raj­du Ro­we­ro­we­go Szla­kiem La­tar­ni Mor­skich, jeż­dżąc ra­zem na ro­we­rach. Wszy­scy lu­bi­my ak­tyw­ną for­mę wy­po­czyn­ku. Oba­wia­łem się je­dy­nie o rze­czy, na któ­re nie ma­my wpły­wu jak np. pogoda.

Jak się oka­za­ło, Ma­ja i Ka­rol spi­sa­li się świet­nie. Nie tyl­ko po­ko­na­li tę tra­sę, ale bar­dzo do­brze ze so­bą i ze mną współ­pra­co­wa­li. Po­ma­ga­li roz­bi­jać i cho­wać na­miot, pa­ko­wać śpi­wo­ry i ka­ri­ma­ty. Czę­sto się śmia­li. Du­żo ze so­bą roz­ma­wia­li. Umoc­ni­li swo­ją re­la­cję. Ka­rol wie­le ra­zy po­ma­gał Mai we­pchnąć ro­wer pod więk­szą gór­kę, ale mu­szę przy­znać, że Ma­ja udo­wod­ni­ła, iż ma w so­bie za­cię­tość i du­cha walki.

Jed­nym z wy­mia­rów raj­du był ten ewan­ge­li­za­cyj­ny. Dlaczego?

Ma­ciej: Je­ste­śmy z Mar­tą za­an­ga­żo­wa­ni w ewan­ge­li­za­cję. Na­sza przy­go­da z nią za­czę­ła się jesz­cze za­nim uro­dzi­ła nam się We­ro­ni­ka. Przed ślu­bem roz­ma­wia­li­śmy z Mar­tą o tym, ja­kie ma­my pra­gnie­nia co do re­la­cji w na­szym przy­szłym mał­żeń­stwie. Ży­cie jed­nak zwe­ry­fi­ko­wa­ło na­sze pra­gnie­nia. Oka­za­ło się, że wca­le nie jest tak, jak chcieliśmy.

W ko­ście­le nie­da­le­ko na­szej pa­ra­fii od­by­wał się kurs o na­zwie Pa­weł. Ma on za za­da­nie for­mo­wać ewan­ge­li­za­to­rów. Do­wie­dzie­li­śmy się o nim, gdy do na­szych drzwi za­pu­ka­ło dwóch księ­ży Pio­trów. Jak się oka­za­ło, dwa ostat­nie dni kur­su prze­zna­czo­ne by­ły na to, by je­go uczest­ni­cy cho­dzi­li od do­mu do do­mu i gło­si­li Do­brą No­wi­nę. Księ­ża zo­sta­li u nas na noc. My­śle­li­śmy, że zmę­cze­ni po ca­łym dniu, po­ło­żą się spać już po ko­la­cji. A oni usie­dli z na­mi w sa­lo­nie. Otwo­rzy­li Pi­smo Świę­te. I opo­wia­da­li nam o Pa­nu Bo­gu, któ­ry jest ko­cha­ją­cym Ojcem.

Jak za­re­ago­wa­li­ście?

Ma­ciej: Po­wie­dzie­li­śmy: „Do­bra, do­bra, ale my tak te­go nie prze­ży­wa­my. Kłó­ci­my się. Ma­my pro­ble­my z na­ło­ga­mi, z prze­ba­cza­niem”. Od te­go spo­tka­nia z księż­mi Pio­tra­mi za­czął się pro­ces uzdra­wia­nia na­szej re­la­cji. Tra­fi­li­śmy do Do­mo­we­go Ko­ścio­ła, póź­niej do dia­ko­nii ewan­ge­li­za­cji, za któ­rą po ja­kimś cza­sie za­czę­li­śmy od­po­wia­dać. Chcie­li­śmy dzie­lić się z in­ny­mi Do­brą No­wi­ną. Za­czę­li­śmy ewan­ge­li­zo­wać, jeż­dżąc do wie­lu parafii.

Kie­dy uro­dzi­ła się We­ro­ni­ka, o któ­rej cho­ro­bie – ze­spo­le Do­wna, do­wie­dzie­li­śmy się do­pie­ro po po­ro­dzie, w na­szych uszach bar­dzo moc­no za­czę­ły brzmieć sło­wa, któ­re mó­wi­li­śmy do in­nych lu­dzi (i do sie­bie sa­mych rów­nież) o tym, że Pan Bóg wszyst­kich bar­dzo ko­cha i że ma naj­lep­szy plan dla ży­cia każ­de­go czło­wie­ka. Sło­wa te za­czę­ły w nas owo­co­wać. Uzna­li­śmy, że ra­zem z na­szą ra­do­sną i peł­ną ener­gii We­rką rów­nież mo­że­my ewan­ge­li­zo­wać, być mo­że bę­dąc jesz­cze bar­dziej wia­ry­god­ny­mi świad­ka­mi za­ufa­nia Pa­nu Bo­gu w sy­tu­acji uro­dze­nia nie­peł­no­spraw­ne­go dziecka.

Jak ewan­ge­li­zo­wa­li­ście w cza­sie wa­ka­cyj­nej ro­we­ro­wej wyprawy?

Ma­ciej: Przed raj­dem pla­no­wa­li­śmy czy­nić to po­przez po­sty w me­diach spo­łecz­no­ścio­wych i tak ro­bi­li­śmy. Do te­go do­szły tak­że in­ne rze­czy. Jed­ne­go dnia je­cha­łem w ko­szul­ce z na­pi­sem „Bóg cię ko­cha”. Naj­więk­szym za­sko­cze­niem by­ły jed­nak dla mnie spo­tka­nia z ludź­mi w cza­sie na­szej dro­gi. Każ­de­go dnia po­zna­wa­li­śmy no­we oso­by. Z nie­któ­ry­mi wy­mie­nia­li­śmy kil­ka słów. Z wie­lo­ma z nich pro­wa­dzi­li­śmy dłuż­sze roz­mo­wy. Dzie­li­li­śmy się z ni­mi  opo­wie­ścią o na­szym raj­dzie i je­go ce­lu. Wy­ja­śnia­li­śmy im, że je­dzie­my za ży­ciem, po­nie­waż wie­rzy­my, że daw­cą ży­cia jest Pan Bóg. On wszyst­kich ko­cha tak sa­mo. Dla Nie­go nie trze­ba być gwiaz­dą fil­mo­wą, zna­nym ak­to­rem czy kimś bo­ga­tym. Mó­wi­li­śmy, że my chce­my się tej mi­ło­ści uczyć od Nie­go, na Je­go po­do­bień­stwo ko­chać We­rkę i każ­dą in­ną nie­peł­no­spraw­ną oso­bę. Na­sza mi­sja ewan­ge­li­za­cyj­na łą­czy­ła się z mi­sją pro-life.

Na czym ona polegała?

Ma­ciej: Chcie­li­śmy po­ka­zać in­nym ro­dzi­nom i spo­łe­czeń­stwu, że ży­je­my z pa­sją, mi­mo że ma­my We­rkę z ze­spo­łem Do­wna i że po­sia­da­nie cho­re­go dziec­ka nie ogra­ni­cza tak, jak nie­któ­rzy są­dzą. Ce­lem raj­du sta­ło się dla nas oswa­ja­nie lu­dzi z ze­spo­łem Do­wna. W me­diach spo­łecz­no­ścio­wych po­ka­zy­wa­li­śmy więc za­rów­no re­la­cje z tra­sy, ale tak­że z tur­nu­su re­ha­bi­li­ta­cyj­ne­go, na któ­rym prze­by­wa­ły Mar­ta z We­rką. Wszyst­ko po to, by nasz prze­kaz był ży­wy i au­ten­tycz­ny. W na­sze re­la­cje wple­tli­śmy jesz­cze cy­ta­ty z wy­po­wie­dzi i tek­stów kard. Ste­fa­na Wy­szyń­skie­go, któ­ry był za­go­rza­łym obroń­cą ży­cia człowieka.

 Za­wsze by­li­ście pro-life?

Ma­ciej: Przed po­ja­wie­niem się We­rki uczest­ni­czy­li­śmy w mar­szach za ży­ciem we Wło­cław­ku. Z per­spek­ty­wy cza­su wi­dzę jed­nak, że Pan Bóg przy­go­to­wy­wał nas do więk­sze­go za­an­ga­żo­wa­nia się w dzia­łal­ność pro-li­fe. Ro­bił to ma­ły­mi krocz­ka­mi. Przy­kła­do­wo, bę­dąc uczniem szko­ły pod­sta­wo­wej, przez kil­ka lat w każ­dy pią­tek wie­czo­rem ra­zem z mo­imi star­szy­mi brać­mi i na­szą na­uczy­ciel­ką cho­dzi­łem do do­mu po­mo­cy spo­łecz­nej, by uczyć się tań­czyć z dzieć­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi. Pa­mię­tam, że mo­ją ta­necz­ną part­ner­ką by­ła wte­dy Ela z ze­spo­łem Downa.

Spo­tka­li­ście się z ja­ki­miś ne­ga­tyw­ny­mi re­ak­cja­mi na wa­sze świadectwo?

Ma­ciej: Nie. W zde­cy­do­wa­nej więk­szo­ści lu­dzie re­ago­wa­li neu­tral­nie. Zda­rza­ły się rów­nież po­zy­tyw­ne re­ak­cje. Po­zna­li­śmy uśmiech­nię­tych i życz­li­wych Agniesz­kę i Mać­ka z Tar­no­wa, któ­rzy je­cha­li na ro­we­rach ze swo­imi dzieć­mi – 9‑letnią Pau­lin­ką z ze­spo­łem Do­wna i 3‑letnim Pa­try­kiem. Spo­tka­li­śmy ich w po­bli­żu la­tar­ni mor­skiej Czoł­pi­no. Ma­ma wio­zła w fo­te­li­ku na swo­im ro­we­rze Pa­try­ka, a ta­ta je­chał na dwu­oso­bo­wym ro­we­rze z Pau­lin­ką, któ­ra rów­nież pedałowała!

Wy­mie­ni­li­śmy się do­świad­cze­nia­mi w wy­cho­wy­wa­niu dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi. Po kwa­dran­sie roz­mo­wy czu­li­śmy się tak, jak­by­śmy by­li ro­dzi­ną. Po­wie­dzia­łem Mać­ko­wi, ta­cie Pau­lin­ki i Pa­try­ka, że po­dzi­wiam go, po­nie­waż za­ob­ser­wo­wa­łem, że czę­sto oj­co­wie cho­rych dzie­ci de­zer­te­ru­ją za­raz po do­wie­dze­niu się o cho­ro­bie dziec­ka lub wkrót­ce po tym. On też to za­uwa­żył. Spę­dzi­li­śmy ze so­bą wię­cej cza­su. Za­chwy­ci­łem się tym, że Pau­lin­ka ład­nie mó­wi, że we­szła na la­tar­nię mor­ską oraz że nie mia­ła lę­ku wy­so­ko­ści. A Agniesz­ka i Ma­ciek ucie­szy­li się z te­go, że re­la­cją ze spo­tka­nia z ni­mi po­dzie­li­li­śmy się w na­szych me­diach społecznościowych.

Roz­ma­wia­li­śmy tak­że z do­ro­sły­mi nie­peł­no­spraw­ny­mi oso­ba­mi, ro­dzi­ca­mi lub mat­ka­mi cho­rych i zdro­wych dzie­ci. Z bli­sko trzy­dzie­sto­ma oso­ba­mi spo­tka­ny­mi w cza­sie raj­du wy­mie­ni­łem się nu­me­ra­mi telefonów.

Waż­nym punk­tem na wa­szej tra­sie był  Szpi­tal im. św. Woj­cie­cha w Gdań­sku. Dlaczego?

Ma­ciej: Od­wie­dzi­li­śmy w nim kar­dio­chi­rur­ga, prof. Ire­ne­usza Ha­po­niu­ka, or­dy­na­to­ra Od­dzia­łu Kar­dio­chi­rur­gii Dzie­cię­cej, by po raz ko­lej­ny po­dzię­ko­wać mu za ope­ra­cje, któ­re ura­to­wa­ły ży­cie We­rki, i za at­mos­fe­rę tro­ski, em­pa­tii, wspar­cia, to­wa­rzy­sze­nia, któ­rą wraz z per­so­ne­lem swo­je­go od­dzia­łu wy­twa­rza­ją nad cho­ry­mi dzieć­mi i ich rodzicami.

Tę­sk­ni­li­ście za Mar­tą i Weroniką?

Ma­ciej: Tak. Co­dzien­nie by­ły one w na­szych ser­cach i każ­de­go dnia opo­wia­da­li­śmy o nich lu­dziom, któ­rych po­zna­wa­li­śmy na tra­sie. Wie­czo­ra­mi by­li­śmy zmę­cze­ni po ca­łym dniu pe­da­ło­wa­nia. Mu­sie­li­śmy przy­go­to­wać so­bie noc­leg. By­ło za­tem mniej cza­su na my­śle­nie, niż gdy­by­śmy w cza­sie tur­nu­su cze­ka­li na nie w do­mu. Wte­dy tę­sk­no­ta by­ła­by większa.

Cze­go na­uczy­ła cię tra­sa, któ­rą pokonałeś?

Ma­ciej: Po­ko­ry i za­ufa­nia. Uda­ło nam się po­ko­nać pla­żą na ro­we­rach 26-ki­lo­me­tro­wy od­ci­nek tra­sy po­mię­dzy la­tar­nią mor­ską Czoł­pi­no a Łe­bą, choć do­świad­cze­ni ro­we­rzy­ści na fo­rum pi­sa­li mi, że nie da­my ra­dy, zwłasz­cza ja na swo­im ro­we­rze z cien­ki­mi opo­na­mi i z du­żym ob­cią­że­niem w sa­kwach. Mi­mo wszyst­ko zde­cy­do­wa­li­śmy się na ten wy­czyn. By­ły dresz­czyk emo­cji i stres, ale za to tra­sa by­ła pięk­na. Po­mógł nam bar­dzo moc­ny wiatr wie­ją­cy w na­sze plecy.

Gdy prze­je­cha­li­śmy pla­żę, by­li­śmy prze­mo­cze­ni i brud­ni. Po­dob­nie wy­glą­da­ły na­sze ro­we­ry. Słoń­ce za­cho­dzi­ło. Zro­bi­ło się zim­no. Z te­go po­wo­du zmie­ni­li­śmy pla­ny noc­le­go­we, gdyż po­cząt­ko­wo chcie­li­śmy tę noc spę­dzić pod na­mio­tem. Za­czę­li­śmy szu­kać noc­le­gu. Przy­pad­ko­wo spo­tka­ni pa­no­wie po­wie­dzie­li nam, że w szczy­cie se­zo­nu nie uda nam się zna­leźć kwa­te­ry na jed­ną noc.

Nie pod­da­li­śmy się. W jed­nym pen­sjo­na­cie od­mó­wi­li nam noc­le­gu. W dru­gim rów­nież. I w trze­cim. A ro­bi­ło się co­raz ciem­niej i zim­niej. Wte­dy też po raz pierw­szy i ostat­ni Ma­ja z Ka­ro­lem za­czę­li na­rze­kać, bo by­ło im zim­no. Po­mo­dli­li­śmy się. Po­pro­si­li­śmy też o mo­dli­twę Mar­tę i za­przy­jaź­nio­ne­go księ­dza. Tra­fi­li­śmy póź­niej na du­że po­le na­mio­to­we. W re­cep­cji sie­dzia­ły dwie pa­nie. Opo­wie­dzia­łem im o na­szej wy­pra­wie i jej ce­lu. Po­pro­si­łem o noc­leg na tę jed­ną noc. Pa­nie wy­da­ły mi klu­czyk do dom­ku. Ucie­szy­li­śmy się wte­dy ogrom­nie, że bę­dzie­my mie­li gdzie spać. Wy­cią­gną­łem port­fel, by za­pła­cić, ale pa­nie sta­now­czo od­mó­wi­ły przy­ję­cia ja­kich­kol­wiek pie­nię­dzy. Wsta­ły za to i moc­no nas wszyst­kich przy­tu­li­ły. Jak mamy.

Pla­nu­je­cie po­wtó­rzyć rajd w przy­szłym roku?

Ma­ciej: Tak. Chce­my za­pi­sać We­rkę na ko­lej­ny tur­nus re­ha­bi­li­ta­cyj­ny. Je­śli oko­licz­no­ści po­zwo­lą, to wy­bie­rze­my się z Ma­ją i Ka­ro­lem w je­go cza­sie na ko­lej­ny rajd, któ­ry naj­praw­do­po­dob­niej na­zwie­my II Raj­dem Ro­we­ro­wym Za Ży­ciem. Chcie­li­by­śmy za­cząć go w Gdań­sku, po­je­chać do Pia­sków i da­lej tra­są Gre­en Ve­lo, któ­ra prze­bie­ga nie­da­le­ko wschod­niej gra­ni­cy Pol­ski. Bę­dzie­my dą­żyć do te­go, by ja­ko Rajd Ro­we­ro­wy Za Ży­ciem w cią­gu ko­lej­nych lat eta­pa­mi ob­je­chać Pol­skę dookoła.

Cie­szy­my się, że w cza­sie raj­du za­dzia­ło się wię­cej, niż so­bie za­ło­ży­li­śmy, pla­nu­jąc ak­cję w me­diach spo­łecz­no­ścio­wych. Waż­ni są dla nas lu­dzie, któ­rych po­zna­li­śmy i któ­rym mo­gli­śmy opo­wie­dzieć o na­szej wie­rze i o ży­ciu z nie­peł­no­spraw­nym dziec­kiem. O na­szej co­dzien­no­ści, któ­ra nie wy­klu­cza nas z ży­cia spo­łecz­ne­go i da­je praw­dzi­wą radość.

A jak We­rka ra­dzi­ła so­bie na tur­nu­sie rehabilitacyjnym?

Mar­ta: We­ro­ni­ka wciąż zma­ga się z ob­ni­żo­nym na­pię­ciem mię­śnio­wym, mu­si ćwi­czyć cho­dze­nie oraz wcho­dze­nie po scho­dach, ale wy­cho­dzi jej to co­raz le­piej. W cza­sie tur­nu­su po­sta­wi­li­śmy za­tem na lo­go­pe­dię, po­nie­waż chcie­li­by­śmy, by za­czę­ła ona wię­cej mó­wić. Przed tur­nu­sem mó­wi­ła po­je­dyn­cze sło­wa, ale cza­sa­mi de­ner­wo­wa­ła się, gdy chcia­ła nam coś prze­ka­zać, a my jej nie ro­zu­mie­li­śmy. Na miej­scu oka­za­ło się, że pierw­szy dzień był dla We­rki trud­ny. Nie chcia­ła współ­pra­co­wać z terapeutkami.

Jak za­re­ago­wa­łaś?

Mar­ta: Tro­chę się wy­stra­szy­łam, ale zda­wa­łam so­bie spra­wę z te­go, że We­rka jest tyl­ko dziec­kiem i że wszyst­ko jest tam dla niej no­we: pa­nie, miej­sce, dzie­ci. Na szczę­ście na dru­gi dzień We­rka by­ła już uśmiech­nię­ta i ra­do­sna. Oswo­iła się z no­wo­ścia­mi. Z przy­jem­no­ścią uczest­ni­czy­ła w za­ję­ciach. Do­sko­na­le od­na­la­zła się w za­ję­ciach gru­po­wych. We wszyst­ko co pro­po­no­wa­ły jej te­ra­peut­ki, wcho­dzi­ła ca­łą so­bą. Bar­dzo po­do­ba­ła jej się lo­go­ryt­mi­ka, po­nie­waż uwiel­bia mu­zy­kę i ma po­czu­cie rytmu.

Świet­nie od­na­la­zła się rów­nież w no­wym miej­scu. Za­przy­jaź­ni­ła się z kel­ner­ka­mi, ku­char­ka­mi i wła­ści­cie­la­mi ośrod­ka, w któ­rym od­by­wał się tur­nus. Nie mó­wiąc, we­szła z ni­mi w ta­ką in­te­rak­cję, że wszy­scy ją po­zna­li i po­lu­bi­li. Przy­cią­gnę­ła ich do sie­bie swo­ją ra­do­ścią. Jej uśmiech był za­raź­li­wy. To by­ło piękne.

Bar­dzo się ucie­szy­li­śmy z Mać­kiem, gdy w cza­sie za­jęć lo­go­pe­dycz­nych za­czę­ła wy­po­wia­dać li­te­ry i sy­la­by. Uczy­ła się w ich trak­cie tak­że two­rze­nia pro­stych zdań z cza­sow­ni­ka­mi. Ca­ła ta pra­ca, któ­rą wy­ko­na­ła w cza­sie tur­nu­su, pro­cen­tu­je te­raz po po­wro­cie do do­mu. Oczy­wi­ście przed na­mi jesz­cze du­żo wy­sił­ku, ale je­ste­śmy peł­ni na­dziei, że bę­dzie co­raz le­piej mówić.

Też coś wy­nio­słaś z te­go turnusu?

Mar­ta: Tak. Bar­dzo bu­du­ją­ce by­ły dla mnie świa­dec­twa in­nych ro­dzi­ców, któ­rzy przy­je­cha­li ze swo­imi cho­ry­mi dzieć­mi. Więk­szość dzie­ci mia­ła ze­spół Do­wna, ale by­ły też dzie­ci nie­wi­dzą­ce, nie­sły­szą­ce czy z po­ra­że­niem mó­zgo­wym. Wy­mie­nia­li­śmy się swo­imi do­świad­cze­nia­mi, pod­po­wia­da­li­śmy so­bie np. w kwe­stii róż­nych te­ra­pii i do­brych specjalistów.

Z jed­ną ro­dzi­ną szcze­gól­nie moc­no się zży­łam. Ich có­recz­ka, Jul­ka, jest w tym sa­mym wie­ku co na­sza We­rka i rów­nież ma ze­spół Do­wna. Dziew­czyn­ki się za­przy­jaź­ni­ły, choć nie oby­ło się bez kłót­ni. Obie uczy­ły się by­cia ra­zem i funk­cjo­no­wa­nia w gru­pie. W cza­sie nie­któ­rych za­jęć pra­co­wa­ły ze so­bą w parze.

Bra­ko­wa­ło We­ro­ni­ce ta­ty i rodzeństwa?

Mar­ta: Po­że­gna­nie z ni­mi by­ło dla niej trud­ne. Gdy wsie­dli oni z ro­we­ra­mi do po­cią­gu, by do­je­chać do Świ­no­uj­ścia, w któ­rym za­czy­na­li rajd, roz­pła­ka­ła się. Sta­ło się to tuż po tym, gdy za­mknę­ły się za ni­mi drzwi po­cią­gu. Jed­nak dni tur­nu­su wy­peł­nia­ły jej licz­ne za­ję­cia, a tak­że za­ba­wy z no­wą przy­ja­ciół­ką, Jul­ką. Ca­ły czas coś się dzia­ło, więc tej tę­sk­no­ty nie by­ło tak bar­dzo wi­dać. Bar­dzo się ucie­szy­ła, gdy Ma­ciek z dzieć­mi za­koń­czy­li rajd i przy­je­cha­li do nas. Od cza­su na­sze­go po­wro­tu do do­mu cho­dzi krok w krok za ta­tą, Ma­ją i Ka­ro­lem, ca­łu­je ich i przy­tu­la. Jest szczę­śli­wa, że je­ste­śmy już wszy­scy razem.

Czu­je­cie się wy­klu­cze­ni ze spo­łe­czeń­stwa przez to, że ma­cie We­rkę z ze­spo­łem Downa?

Mar­ta: Nie. Ni­gdy nie spo­tka­li­śmy się z od­rzu­ce­niem ze stro­ny spo­łe­czeń­stwa czy ze złym trak­to­wa­niem ze stro­ny ko­go­kol­wiek. We­rka za­cze­pia ob­ce oso­by swo­ją ra­do­ścią. Re­ak­cje lu­dzi na nią i jej uśmiech są za­wsze po­zy­tyw­ne. Mi­łość We­rki, któ­rą da­rzy wszyst­kich lu­dzi, wra­ca do niej przy każ­dym ta­kim spotkaniu.

Co chcia­ła­byś prze­ka­zać ro­dzi­com in­nych cho­rych dzieci?

Mar­ta: Każ­de ży­cie dziec­ka jest da­rem. Każ­de dziec­ko ma swój ogrom­ny po­ten­cjał. War­to go roz­wi­jać. Two­rzyć dziec­ku moż­li­wo­ści do te­go, by sta­wa­ło się ono jak naj­bar­dziej sa­mo­dziel­ne. Szu­kać no­wych po­mo­cy. Ko­rzy­stać z do­świad­czeń in­nych ro­dzi­ców w po­dob­nej sytuacji.

Na ży­cie z cho­rym dziec­kiem trze­ba pa­trzyć nie przez pry­zmat cią­głych ocze­ki­wań, fru­stra­cji i trud­no­ści, ale z ra­do­ścią, i nie pod­da­wać się znie­chę­ce­niu. Naj­le­piej nie za­sta­na­wiać się, co bę­dzie za pięć, dzie­sięć czy pięt­na­ście lat, ale żyć tu i te­raz, cie­sząc się z te­go, co dziec­ko osią­ga. Sta­rać się ro­bić wszyst­ko, co jest moż­li­we, by po­móc roz­wi­jać się mu na mia­rę je­go moż­li­wo­ści, jed­no­cze­śnie przyj­mu­jąc i go­dząc się z ty­mi ogra­ni­cze­nia­mi, któ­re fak­tycz­nie ma­ją miejsce.

A resz­cie społeczeństwa?

Mar­ta: Że­by nie ba­li się ze­spo­łu Do­wna, bo to nie jest wy­rok. Kto się z nim oswoi, ten się go nie boi. We­rka jest dla nas ogrom­ną ra­do­ścią i da­rem. Nie jest ka­rą, krzyw­dą czy tru­dem. Otwie­ra przed na­mi no­we drzwi i no­we moż­li­wo­ści. Dzię­ki niej roz­wi­ja­my się, po­zna­je­my róż­nych lu­dzi i miejsca.

AG