fbpx

Robimy, co możemy

Trudne były dia­gnoza oraz zasko­czenie. Olka jest naszym pierwszym dzieckiem. Tak się cie­szy­liśmy, czekali i nagle: bach! — wspomina pani Kata­rzyna, mama Oli. — Tak, to było trudne, ale naj­większym mojego wyzwaniem macie­rzyństwa jest wycho­wanie dzie­ciaków na dobrych ludzi.

Nigdy nie dowie­dzie­liśmy, co się wła­ściwie stało. Mamy tylko dia­gnozę: dzie­cięce pora­żenie mózgowe. Po porodzie usły­szałam, jak Olka krzyczy i pomy­ślałam: Ooo, dobry ma głos. Wzięli ją zaraz ode mnie i więcej jej już nigdy nie usły­szałam.

Naj­pierw pró­bo­wałam ją karmić moim mlekiem. Ale wpadłam w taką histerię po porodzie i dia­gnozie, że Olka po moim mleku miała bie­gunki. Szko­dziło jej, po prostu Olka zjadała cały mój stres.

Olka ma pora­żenie strun gło­sowych, nie mówi, nie przełyka nawet śliny – tłu­maczy pan Tristan, tata. Przez dwa lata kar­mi­liśmy Olę sondą. Teraz ma PEG‑a, czyli zgłębik żołądkowy. Strzy­kawką 100 mili­litrów podajemy jej jedzenie przez rurkę do żołądka. Pięć lub sześć raz dziennie Ola je posiłki: zmik­sowane zupy, kisiel, mleko spe­cja­li­styczne. No i picie – Ola pije też w ten sam sposób. Przeszła kilka ope­racji – na struny głosowe, na nogi. Wymaga stałej opieki – nie można zostawić jej samej.

Oli pora­żenia umiej­scowiło się głównie w obrębie czaszki, więc Olka jest ami­miczna. Jej uśmiech widzimy tylko po oczach – mówi mama. — Po jej zacho­waniu wiemy, czy jest zado­wolona czy nie. Rurką wydaje dźwięki, to są tylko nasze dźwięki, nikt więcej ich nie rozumie. Ola ich używa do komu­ni­kacji, że coś jest nie tak i nie tędy droga. Olka ma prze­mienne napięcie mię­śniowe — albo jest bardzo wiotka, albo jest bardzo sztywna. Ma przez to nie­de­li­katne ruchy, ale potrafi usiąść i przy­tulić brata Cypiska. Potrafi nam wejść na kolana i się przy­tulić. Takich wzru­sza­jących chwil jest bardzo dużo.

Wyjątkowo mnie wzru­szyła pierwsza Komunia Oli. Przy­szłam do szkoły, gdzie trwały przy­go­to­wania i myślę: No ale jak? Dziecko z rurką tra­che­oto­mijną, kar­mione przez PEGa, a oni mi mówią o Komunii świętej? A okazało się, że wyszło tak bardzo… nor­malnie. Mogłam Olkę ubrać w białą sukienkę — jak każda inna mama. Odbyło się to w ten sposób, że Olka dostała swoją łyżeczkę i dali jej na niej kro­pelkę wina do obli­zania. Dla nas to było nie­sa­mowite, że mogliśmy w tym uczest­niczyć. Że Olka mogła to przeżyć.

Lekarze powie­dzieli nam, że Olka będzie roślinką. Że będzie tylko leżała, a my ją tylko będziemy karmić i jeździć na reha­bi­li­tację. Dziś Ola ma 13 lat, prze­mieszcza się na czwo­rakach, wejdzie, gdzie potrzebuje wejść, uczy się, komu­nikuje. Ola ma książkę do komu­ni­kacji — naj­pierw to były zdjęcia, potem obrazki. W ten sposób „roz­mawia”. Rozumie mowę, nato­miast nie­ko­niecznie zrobi, co się jej każe. Olka pokazuje, o co jej chodzi — ma swój język gestów. Ma też swoje tempo poka­zy­wania, więc nie każdy się zorientuje, co akurat pokazuje.

Robimy, co możemy
fot. archiwum rodzinne

My z mężem nie pod­da­liśmy się i posta­no­wi­liśmy, że nie będziemy wycho­wywać Olki jak tej biednej nie­peł­no­sprawnej. Wie­dzie­liśmy, że nie można jej popuścić. Na reha­bi­li­tacji pła­kałam razem z nią. Siadła pierwszy raz sama, jak miała ponad rok — a my się cie­szy­liśmy z jej każdego sukcesu. Ola chodzi do szkoły. Wcze­śniej cho­dziła też do przed­szkola. Bardzo dużo tam się nauczyła. Już nie mogła udawać, że czegoś nie umie. Wyrosła na dziecko, od którego można wymagać.

Z Olką nauczy­liśmy się układać nasze życie inaczej. Owszem, mamy dziecko nie­peł­no­sprawne, ale to nie znaczy, że nie możemy tego czy tamtego. Czego na przykład? Kupi­liśmy rower z przy­czepką, przy­pinamy Olę pasami i jeź­dzimy. Kochamy Puszczę Nie­po­ło­micką. Dużo spa­ce­rujemy. Jeź­dzimy pod namiot, gdzie nie ma prądu i gdzie wodę trzeba brać z rzeki. To mąż nam funduje takie atrakcje.

Tak, zor­ga­ni­zo­wałem wyjazd po tym namiotem – wtrąca Tristan, tata Oli. — Fajnie było. Alek­sandra lubi takie rzeczy. Zresztą, oboje dzieci świetnie wtedy się czuło. Dla nas nie ma ogra­niczeń – śmieje się pani Kata­rzyna. — Zwie­dzamy, pla­nujemy wakacje, bie­rzemy samochód, wypeł­niony sprzętem po dach i… jedziemy. Ogra­ni­czenia są w głowie! — pod­kreśla. — Trzeba się tylko dobrze zor­ga­ni­zować!

Orga­ni­zacja dnia jest bardzo ważna – mówi pan Tristan — Alek­sandra nas budzi, wstaje dość wcześnie, mimo że przyjmuje lekarstwa na uspo­ko­jenie. Tak więc Olka zaczyna dzień, potem wszyscy wstają. Szy­kujemy się do szkoły. Często bywa tak, że ja dopiero z pracy wracam, bo pracuję na noce. Zawozimy dzieci do szkoły, ja prze­sypiam kawałek, a potem zakupy czy coś w domu trzeba zrobić. Po południu przy­wozimy Olę ze szkoły. Zaczyna się reha­bi­li­tacja – albo ktoś przy­chodzi, albo sami to robimy.

Gdy ogar­nę­liśmy sytuację i pookła­da­liśmy sobie też sprawy w głowie, nagle przy­szedł krach – wspomina pani Kata­rzyna. — Po sześciu latach od naro­dzenia Oli znów jestem w ciąży. Pla­no­wanej i upra­gnionej. To było w 21. tygodniu. Pani doktor przy badaniu USG powie­działa mi, że syn ma wodo­głowie i nadaje się do aborcji. Było bardzo późno, według prawa miałam trzy tygodnie, żeby podjąć te decyzję. To już było duże dziecko.

Tłu­maczą mi, jak to będzie wyglądać: że podają ci tru­ciznę, dziecko obumiera, a potem sama sobie je musisz urodzić. Zero wsparcia, zero psy­chologa. Tak mi to powie­dziano, jakby cho­dziło o to, że trzeba wyrwać zęba. O mało nie zwa­rio­wałam – myślę: nie, to nie jest możliwe. Jedna osoba nie może tyle znieść. Nie ma szans, żeby jedna rodzina, żeby jedno mał­żeństwo takie coś uniosło. A ja tak bardzo chciałam tego syna. Wie­działam już, że to będzie chłopiec.

Więc jesteśmy badani na kilku kolejnych sprzętach. Lekarka dalej potwierdza dia­gnozę, że syn jest chory. Tydzień to trwało. Po tygodniu tra­fiłam do dru­giego lekarza na pod­pi­sanie dla mnie wyroku, że dziecko jest chore. I albo urodzę dziecko nie­peł­no­sprawne, albo aborcja. Siedzę przed drzwiami gabinetu i kolejny raz jestem w takiej sytuacji w życiu. Jak byłam tydzień w szpitalu po uro­dzeniu Olki, bez dziecka, które lekarze wzięli, bo było zbyt chore, by być ze mną, to leżałam na sali z kobietami, które miały swoje zdrowe, śliczne dzieci. Pod tym gabi­netem tak samo: znów te matki mówią: a jak to będzie, a jaka płeć — a ja tam idę pod­pisać wyrok.

Weszłam, lekarz mnie bada, ja nie chcę nawet patrzeć na ten monitor. Bo ja to wszystko już znałam! Patrzyłam na nie­peł­no­sprawność z punktu widzenia dziecka, które będzie chore, które nie będzie chodzić, które nie będzie rozumieć.

Doktor zrobił badania, prze­czytał dia­gnozy wcze­śniejsze i… naj­pierw powie­dział bardzo dużo nie­cen­zu­ralnych słów. A potem mówi, dalej uży­wając nie­cen­zu­ralnych słów: Kto mi postawił taką dia­gnozę? Kto mi robił to USG? Według niego, dziecko mieści się granicy normy i jest zdrowe. Roz­pła­kałam się. Potem było jeszcze tysiąc badań, kupa kasy, ale naj­waż­niejsze, że syn urodził się zdrowy. Dostał 10 punktów.

Jeszcze przed tymi wyda­rze­niami moja rodzina bardzo narzekała na imię, jakie wybra­liśmy. Jak to Cyprian? — mówili — będą się z niego śmiać. A po tym wszystkim nikt już nie wracał do tematu. Wie­dzieli, że jak będzie Cyprian, to będzie — byleby tylko był zdrowy.

Moje dzieci to mole książkowe: i Cyprian, i Ola. Uwiel­biają książki, nawet gdy czytam swoją książkę, to chcą, żebym czytała na głos. Lubimy też rodzinne gry plan­szowe. Olka, oczy­wiście, we wszystkim uczest­niczy. Jak gramy w Yenga i układamy klocki, to zdarza się, że Olka nam tę wieżę rozwali. Wtedy prosimy, żeby podawała nam klocki. Skoro nam zepsuła — to niech teraz poda. I Ola nam podaje, a my wycze­kujemy. To jest powolny ruch, ale w końcu się udaje.

Moja Olka nie ogląda nato­miast bajek. Za to uwielbia oglądać kon­certy. Deep Purple, Metallica i inne mocne brzmienia. Tata jej to pokazał. Mamy nakręcony taki film, co z dziećmi robi mój mąż, jak mnie nie ma w domu. Na tym filmie Cyprian ma mniej niż rok. Siedzi w bujaczku, Olka siedzi na krze­sełku – oboje przed tele­wi­zorem i patrzą na rockowy koncert.

Do szkoły było się trudno dostać. Poczy­tałam o różnych i wybrałam naj­lepszą. Ale nie chcieli Olki przyjąć: a to że nie mają dziecka z rurką, a to że trzeba ją będzie odsysać i gene­ralnie, że ciężko, ciężko będzie. Powie­działam: ok, jak nie jesteście jeszcze gotowi na Olkę, to ja poczekam. Po jakimś czasie sami zadzwonili i powie­dzieli: Wie pani co, zary­zy­kujemy! Szkoła bardzo dużo nas nauczyła. Ta szkoła jest świetna: każą dzie­ciakom sadzić kwiatki, myć naczynia, każą im wozić wózki z obiadem. Teatrzyki z nimi wysta­wiają, jeżdżą do groty solnej — i to komu­ni­kacją miejską, bo dzieciom chcieli zrobić przy­jemność. Są tacy nie­za­mknięci, nie­ogra­ni­czeni.

Ale przy­szedł regres. Olka jest ogólnie mocnym cha­rak­terem. Jak ktoś jej nie zna, to pomyśli: jakie biedne dziecko. Tym­czasem Olka jest silna i od razu sprawdza, na co jej się pozwoli. A to ściągnie okulary, a to wytarga za włosy. Tak też robiła w szkole, ale tam sta­wiano granice. Olka więc chwyciła się rurki tra­che­oto­mijnej i pokazała nam, jak wygląda ta rurka… na zewnątrz. Zoba­czyła, że wszyscy biegają wokół niej, jak to zrobi. Więc na razie mamy przerwę w szkole, prze­szliśmy na nauczanie indy­wi­dualne. Pró­bo­wa­liśmy zakładać jej ortezy na ręce, żeby nie mogła sięgnąć do rurki, ale Olka — jak to Olka — w sześć sekund potrafi je ściągnąć. A to zaha­czyła o hamulec wózka, a to o pod­ło­kietnik, wyrywa i… „jestem wolna”!

Damy radę – z taty Oli płynie prze­ko­ny­wający optymizm. — Wcze­śniej to człowiek sobie nie zdawał sprawy, że dzieci tak chorują, i to te naj­mniejsze. Teraz tyle cho­dzimy po szpi­talach — bo Pro­kocim cały się zna i inne szpitale w War­szawie czy na Śląsku — i jak się widzi te dzieci, to serce się kraje. Masakra to jest. Masakra. Dlatego my z Olą robimy, co możemy. Wierzę, że będzie pozy­tywnie.

Pro­blemem jest nato­miast to, że sprzęt dla Oli jest bardzo drogi – urzą­dzenie do odsy­sania kosztuje ponad 30 tysięcy złotych, wózek — 7 tysięcy i tak dalej, i tak dalej. Bardzo pomagają nam środki z Fun­duszu Dziecka Chorego.

%d bloggers like this: