Robimy, co możemy

Trud­ne by­ły dia­gno­za oraz za­sko­cze­nie. Ol­ka jest na­szym pierw­szym dziec­kiem. Tak się cie­szy­li­śmy, cze­ka­li i na­gle: bach! – wspo­mi­na pa­ni Ka­ta­rzy­na, ma­ma Oli. – Tak, to by­ło trud­ne, ale naj­więk­szym mo­je­go wy­zwa­niem ma­cie­rzyń­stwa jest wy­cho­wa­nie dzie­cia­ków na do­brych ludzi.

Ni­gdy nie do­wie­dzie­li­śmy, co się wła­ści­wie sta­ło. Ma­my tyl­ko dia­gno­zę: dzie­cię­ce po­ra­że­nie mó­zgo­we. Po po­ro­dzie usły­sza­łam, jak Ol­ka krzy­czy i po­my­śla­łam: Ooo, do­bry ma głos. Wzię­li ją za­raz ode mnie i wię­cej jej już ni­gdy nie usłyszałam.

Naj­pierw pró­bo­wa­łam ją kar­mić mo­im mle­kiem. Ale wpa­dłam w ta­ką hi­ste­rię po po­ro­dzie i dia­gno­zie, że Ol­ka po mo­im mle­ku mia­ła bie­gun­ki. Szko­dzi­ło jej, po pro­stu Ol­ka zja­da­ła ca­ły mój stres.

Ol­ka ma po­ra­że­nie strun gło­so­wych, nie mó­wi, nie prze­ły­ka na­wet śli­ny – tłu­ma­czy pan Tri­stan, ta­ta. Przez dwa la­ta kar­mi­li­śmy Olę son­dą. Te­raz ma PEG‑a, czy­li zgłę­bik żo­łąd­ko­wy. Strzy­kaw­ką 100 mi­li­li­trów po­da­je­my jej je­dze­nie przez rur­kę do żo­łąd­ka. Pięć lub sześć raz dzien­nie Ola je po­sił­ki: zmik­so­wa­ne zu­py, ki­siel, mle­ko spe­cja­li­stycz­ne. No i pi­cie – Ola pi­je też w ten sam spo­sób. Prze­szła kil­ka ope­ra­cji – na stru­ny gło­so­we, na no­gi. Wy­ma­ga sta­łej opie­ki – nie moż­na zo­sta­wić jej samej.

Oli po­ra­że­nia umiej­sco­wi­ło się głów­nie w ob­rę­bie czasz­ki, więc Ol­ka jest ami­micz­na. Jej uśmiech wi­dzi­my tyl­ko po oczach – mó­wi ma­ma. – Po jej za­cho­wa­niu wie­my, czy jest za­do­wo­lo­na czy nie. Rur­ką wy­da­je dźwię­ki, to są tyl­ko na­sze dźwię­ki, nikt wię­cej ich nie ro­zu­mie. Ola ich uży­wa do ko­mu­ni­ka­cji, że coś jest nie tak i nie tę­dy dro­ga. Ol­ka ma prze­mien­ne na­pię­cie mię­śnio­we – al­bo jest bar­dzo wiot­ka, al­bo jest bar­dzo sztyw­na. Ma przez to nie­de­li­kat­ne ru­chy, ale po­tra­fi usiąść i przy­tu­lić bra­ta Cy­pi­ska. Po­tra­fi nam wejść na ko­la­na i się przy­tu­lić. Ta­kich wzru­sza­ją­cych chwil jest bar­dzo dużo.

Wy­jąt­ko­wo mnie wzru­szy­ła pierw­sza Ko­mu­nia Oli. Przy­szłam do szko­ły, gdzie trwa­ły przy­go­to­wa­nia i my­ślę: No ale jak? Dziec­ko z rur­ką tra­che­oto­mij­ną, kar­mio­ne przez PE­Ga, a oni mi mó­wią o Ko­mu­nii świę­tej? A oka­za­ło się, że wy­szło tak bar­dzo… nor­mal­nie. Mo­głam Ol­kę ubrać w bia­łą su­kien­kę – jak każ­da in­na ma­ma. Od­by­ło się to w ten spo­sób, że Ol­ka do­sta­ła swo­ją ły­żecz­kę i da­li jej na niej kro­pel­kę wi­na do ob­li­za­nia. Dla nas to by­ło nie­sa­mo­wi­te, że mo­gli­śmy w tym uczest­ni­czyć. Że Ol­ka mo­gła to przeżyć.

Le­ka­rze po­wie­dzie­li nam, że Ol­ka bę­dzie ro­ślin­ką. Że bę­dzie tyl­ko le­ża­ła, a my ją tyl­ko bę­dzie­my kar­mić i jeź­dzić na re­ha­bi­li­ta­cję. Dziś Ola ma 13 lat, prze­miesz­cza się na czwo­ra­kach, wej­dzie, gdzie po­trze­bu­je wejść, uczy się, ko­mu­ni­ku­je. Ola ma książ­kę do ko­mu­ni­ka­cji – naj­pierw to by­ły zdję­cia, po­tem ob­raz­ki. W ten spo­sób „roz­ma­wia”. Ro­zu­mie mo­wę, na­to­miast nie­ko­niecz­nie zro­bi, co się jej ka­że. Ol­ka po­ka­zu­je, o co jej cho­dzi – ma swój ję­zyk ge­stów. Ma też swo­je tem­po po­ka­zy­wa­nia, więc nie każ­dy się zo­rien­tu­je, co aku­rat pokazuje.

My z mę­żem nie pod­da­li­śmy się i po­sta­no­wi­li­śmy, że nie bę­dzie­my wy­cho­wy­wać Ol­ki jak tej bied­nej nie­peł­no­spraw­nej. Wie­dzie­li­śmy, że nie moż­na jej po­pu­ścić. Na re­ha­bi­li­ta­cji pła­ka­łam ra­zem z nią. Sia­dła pierw­szy raz sa­ma, jak mia­ła po­nad rok – a my się cie­szy­li­śmy z jej każ­de­go suk­ce­su. Ola cho­dzi do szko­ły. Wcze­śniej cho­dzi­ła też do przed­szko­la. Bar­dzo du­żo tam się na­uczy­ła. Już nie mo­gła uda­wać, że cze­goś nie umie. Wy­ro­sła na dziec­ko, od któ­re­go moż­na wymagać.

Z Ol­ką na­uczy­li­śmy się ukła­dać na­sze ży­cie ina­czej. Ow­szem, ma­my dziec­ko nie­peł­no­spraw­ne, ale to nie zna­czy, że nie mo­że­my te­go czy tam­te­go. Cze­go na przy­kład? Ku­pi­li­śmy ro­wer z przy­czep­ką, przy­pi­na­my Olę pa­sa­mi i jeź­dzi­my. Ko­cha­my Pusz­czę Nie­po­ło­mic­ką. Du­żo spa­ce­ru­je­my. Jeź­dzi­my pod na­miot, gdzie nie ma prą­du i gdzie wo­dę trze­ba brać z rze­ki. To mąż nam fun­du­je ta­kie atrakcje.

Tak, zor­ga­ni­zo­wa­łem wy­jazd po tym na­mio­tem – wtrą­ca Tri­stan, ta­ta Oli. – Faj­nie by­ło. Alek­san­dra lu­bi ta­kie rze­czy. Zresz­tą, obo­je dzie­ci świet­nie wte­dy się czu­ło. Dla nas nie ma ogra­ni­czeń – śmie­je się pa­ni Ka­ta­rzy­na. – Zwie­dza­my, pla­nu­je­my wa­ka­cje, bie­rze­my sa­mo­chód, wy­peł­nio­ny sprzę­tem po dach i… je­dzie­my. Ogra­ni­cze­nia są w gło­wie! – pod­kre­śla. – Trze­ba się tyl­ko do­brze zorganizować!

Or­ga­ni­za­cja dnia jest bar­dzo waż­na – mó­wi pan Tri­stan – Alek­san­dra nas bu­dzi, wsta­je dość wcze­śnie, mi­mo że przyj­mu­je le­kar­stwa na uspo­ko­je­nie. Tak więc Ol­ka za­czy­na dzień, po­tem wszy­scy wsta­ją. Szy­ku­je­my się do szko­ły. Czę­sto by­wa tak, że ja do­pie­ro z pra­cy wra­cam, bo pra­cu­ję na no­ce. Za­wo­zi­my dzie­ci do szko­ły, ja prze­sy­piam ka­wa­łek, a po­tem za­ku­py czy coś w do­mu trze­ba zro­bić. Po po­łu­dniu przy­wo­zi­my Olę ze szko­ły. Za­czy­na się re­ha­bi­li­ta­cja – al­bo ktoś przy­cho­dzi, al­bo sa­mi to robimy.

Gdy ogar­nę­li­śmy sy­tu­ację i po­okła­da­li­śmy so­bie też spra­wy w gło­wie, na­gle przy­szedł krach – wspo­mi­na pa­ni Ka­ta­rzy­na. – Po sze­ściu la­tach od na­ro­dze­nia Oli znów je­stem w cią­ży. Pla­no­wa­nej i upra­gnio­nej. To by­ło w 21. ty­go­dniu. Pa­ni dok­tor przy ba­da­niu USG po­wie­dzia­ła mi, że syn ma wo­do­gło­wie i na­da­je się do abor­cji. By­ło bar­dzo póź­no, we­dług pra­wa mia­łam trzy ty­go­dnie, że­by pod­jąć te de­cy­zję. To już by­ło du­że dziecko.

Tłu­ma­czą mi, jak to bę­dzie wy­glą­dać: że po­da­ją ci tru­ci­znę, dziec­ko ob­umie­ra, a po­tem sa­ma so­bie je mu­sisz uro­dzić. Ze­ro wspar­cia, ze­ro psy­cho­lo­ga. Tak mi to po­wie­dzia­no, jak­by cho­dzi­ło o to, że trze­ba wy­rwać zę­ba. O ma­ło nie zwa­rio­wa­łam – my­ślę: nie, to nie jest moż­li­we. Jed­na oso­ba nie mo­że ty­le znieść. Nie ma szans, że­by jed­na ro­dzi­na, że­by jed­no mał­żeń­stwo ta­kie coś unio­sło. A ja tak bar­dzo chcia­łam te­go sy­na. Wie­dzia­łam już, że to bę­dzie chłopiec.

Więc je­ste­śmy ba­da­ni na kil­ku ko­lej­nych sprzę­tach. Le­kar­ka da­lej po­twier­dza dia­gno­zę, że syn jest cho­ry. Ty­dzień to trwa­ło. Po ty­go­dniu tra­fi­łam do dru­gie­go le­ka­rza na pod­pi­sa­nie dla mnie wy­ro­ku, że dziec­ko jest cho­re. I al­bo uro­dzę dziec­ko nie­peł­no­spraw­ne, al­bo abor­cja. Sie­dzę przed drzwia­mi ga­bi­ne­tu i ko­lej­ny raz je­stem w ta­kiej sy­tu­acji w ży­ciu. Jak by­łam ty­dzień w szpi­ta­lu po uro­dze­niu Ol­ki, bez dziec­ka, któ­re le­ka­rze wzię­li, bo by­ło zbyt cho­re, by być ze mną, to le­ża­łam na sa­li z ko­bie­ta­mi, któ­re mia­ły swo­je zdro­we, ślicz­ne dzie­ci. Pod tym ga­bi­ne­tem tak sa­mo: znów te mat­ki mó­wią: a jak to bę­dzie, a ja­ka płeć – a ja tam idę pod­pi­sać wyrok.

We­szłam, le­karz mnie ba­da, ja nie chcę na­wet pa­trzeć na ten mo­ni­tor. Bo ja to wszyst­ko już zna­łam! Pa­trzy­łam na nie­peł­no­spraw­ność z punk­tu wi­dze­nia dziec­ka, któ­re bę­dzie cho­re, któ­re nie bę­dzie cho­dzić, któ­re nie bę­dzie rozumieć.

Dok­tor zro­bił ba­da­nia, prze­czy­tał dia­gno­zy wcze­śniej­sze i… naj­pierw po­wie­dział bar­dzo du­żo nie­cen­zu­ral­nych słów. A po­tem mó­wi, da­lej uży­wa­jąc nie­cen­zu­ral­nych słów: Kto mi po­sta­wił ta­ką dia­gno­zę? Kto mi ro­bił to USG? We­dług nie­go, dziec­ko mie­ści się gra­ni­cy nor­my i jest zdro­we. Roz­pła­ka­łam się. Po­tem by­ło jesz­cze ty­siąc ba­dań, ku­pa ka­sy, ale naj­waż­niej­sze, że syn uro­dził się zdro­wy. Do­stał 10 punktów.

Jesz­cze przed ty­mi wy­da­rze­nia­mi mo­ja ro­dzi­na bar­dzo na­rze­ka­ła na imię, ja­kie wy­bra­li­śmy. Jak to Cy­prian? – mó­wi­li – bę­dą się z nie­go śmiać. A po tym wszyst­kim nikt już nie wra­cał do te­ma­tu. Wie­dzie­li, że jak bę­dzie Cy­prian, to bę­dzie – by­le­by tyl­ko był zdrowy.

Mo­je dzie­ci to mo­le książ­ko­we: i Cy­prian, i Ola. Uwiel­bia­ją książ­ki, na­wet gdy czy­tam swo­ją książ­kę, to chcą, że­bym czy­ta­ła na głos. Lu­bi­my też ro­dzin­ne gry plan­szo­we. Ol­ka, oczy­wi­ście, we wszyst­kim uczest­ni­czy. Jak gra­my w Yen­ga i ukła­da­my kloc­ki, to zda­rza się, że Ol­ka nam tę wie­żę roz­wa­li. Wte­dy pro­si­my, że­by po­da­wa­ła nam kloc­ki. Sko­ro nam ze­psu­ła – to niech te­raz po­da. I Ola nam po­da­je, a my wy­cze­ku­je­my. To jest po­wol­ny ruch, ale w koń­cu się udaje.

Mo­ja Ol­ka nie oglą­da na­to­miast ba­jek. Za to uwiel­bia oglą­dać kon­cer­ty. De­ep Pur­ple, Me­tal­li­ca i in­ne moc­ne brzmie­nia. Ta­ta jej to po­ka­zał. Ma­my na­krę­co­ny ta­ki film, co z dzieć­mi ro­bi mój mąż, jak mnie nie ma w do­mu. Na tym fil­mie Cy­prian ma mniej niż rok. Sie­dzi w bu­jacz­ku, Ol­ka sie­dzi na krze­seł­ku – obo­je przed te­le­wi­zo­rem i pa­trzą na roc­ko­wy koncert.

Do szko­ły by­ło się trud­no do­stać. Po­czy­ta­łam o róż­nych i wy­bra­łam naj­lep­szą. Ale nie chcie­li Ol­ki przy­jąć: a to że nie ma­ją dziec­ka z rur­ką, a to że trze­ba ją bę­dzie od­sy­sać i ge­ne­ral­nie, że cięż­ko, cięż­ko bę­dzie. Po­wie­dzia­łam: ok, jak nie je­ste­ście jesz­cze go­to­wi na Ol­kę, to ja po­cze­kam. Po ja­kimś cza­sie sa­mi za­dzwo­ni­li i po­wie­dzie­li: Wie pa­ni co, za­ry­zy­ku­je­my! Szko­ła bar­dzo du­żo nas na­uczy­ła. Ta szko­ła jest świet­na: ka­żą dzie­cia­kom sa­dzić kwiat­ki, myć na­czy­nia, ka­żą im wo­zić wóz­ki z obia­dem. Te­atrzy­ki z ni­mi wy­sta­wia­ją, jeż­dżą do gro­ty sol­nej – i to ko­mu­ni­ka­cją miej­ską, bo dzie­ciom chcie­li zro­bić przy­jem­ność. Są ta­cy nie­za­mknię­ci, nieograniczeni.

Ale przy­szedł re­gres. Ol­ka jest ogól­nie moc­nym cha­rak­te­rem. Jak ktoś jej nie zna, to po­my­śli: ja­kie bied­ne dziec­ko. Tym­cza­sem Ol­ka jest sil­na i od ra­zu spraw­dza, na co jej się po­zwo­li. A to ścią­gnie oku­la­ry, a to wy­tar­ga za wło­sy. Tak też ro­bi­ła w szko­le, ale tam sta­wia­no gra­ni­ce. Ol­ka więc chwy­ci­ła się rur­ki tra­che­oto­mij­nej i po­ka­za­ła nam, jak wy­glą­da ta rur­ka… na ze­wnątrz. Zo­ba­czy­ła, że wszy­scy bie­ga­ją wo­kół niej, jak to zro­bi. Więc na ra­zie ma­my prze­rwę w szko­le, prze­szli­śmy na na­ucza­nie in­dy­wi­du­al­ne. Pró­bo­wa­li­śmy za­kła­dać jej or­te­zy na rę­ce, że­by nie mo­gła się­gnąć do rur­ki, ale Ol­ka – jak to Ol­ka – w sześć se­kund po­tra­fi je ścią­gnąć. A to za­ha­czy­ła o ha­mu­lec wóz­ka, a to o pod­ło­kiet­nik, wy­ry­wa i… „je­stem wolna”!

Da­my ra­dę – z ta­ty Oli pły­nie prze­ko­ny­wa­ją­cy opty­mizm. – Wcze­śniej to czło­wiek so­bie nie zda­wał spra­wy, że dzie­ci tak cho­ru­ją, i to te naj­mniej­sze. Te­raz ty­le cho­dzi­my po szpi­ta­lach – bo Pro­ko­cim ca­ły się zna i in­ne szpi­ta­le w War­sza­wie czy na Ślą­sku – i jak się wi­dzi te dzie­ci, to ser­ce się kra­je. Ma­sa­kra to jest. Ma­sa­kra. Dla­te­go my z Olą ro­bi­my, co mo­że­my. Wie­rzę, że bę­dzie pozytywnie.

Pro­ble­mem jest na­to­miast to, że sprzęt dla Oli jest bar­dzo dro­gi – urzą­dze­nie do od­sy­sa­nia kosz­tu­je po­nad 30 ty­się­cy zło­tych, wó­zek – 7 ty­się­cy i tak da­lej, i tak da­lej. Bar­dzo po­ma­ga­ją nam środ­ki z Fun­du­szu Dziec­ka Cho­re­go.