Raport nt. skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością. Diagnoza oraz propozycje rozwiązań

68 or­ga­ni­za­cji po­za­rzą­do­wych zaj­mu­ją­cych się oso­ba­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi i ho­spi­cjów dzie­cię­cych – ty­le pod­mio­tów pod ko­niec 2020 ro­ku pod­pi­sa­ło pe­ty­cję wy­sto­so­wa­ną przez Kra­kow­skie Ho­spi­cjum dla Dzie­ci im. ks. Jó­ze­fa Ti­sch­ne­ra. Wśród sy­gna­ta­riu­szy by­ło tak­że Pol­skie Sto­wa­rzy­sze­nie Obroń­ców Ży­cia Czło­wie­ka z Kra­ko­wa, któ­re na co dzień zaj­mu­je się po­zy­tyw­ną edu­ka­cją pro-li­fe oraz po­mo­cą cha­ry­ta­tyw­ną m.in. dla nie­peł­no­spraw­nych dzieci.

Ni­niej­szy ra­port jest roz­wi­nię­ciem i omó­wie­niem wspo­mnia­nej pe­ty­cji. To dia­gno­za kon­dy­cji ro­dzin, w któ­rych wy­cho­wu­ją się dzie­ci z orze­cze­niem o nie­peł­no­spraw­no­ści, oraz pro­po­zy­cja kon­kret­nych roz­wią­zań, któ­re mo­gą tę trud­ną sy­tu­ację zmienić.

Po­stu­la­ty te nie zro­dzi­ły się przy na­szych biur­kach. To głos ro­dzi­ców, któ­rzy są naj­lep­szy­mi opie­ku­na­mi dla swo­ich dzie­ci. Wie­lu z nich ży­je na mar­gi­ne­sie za­wo­do­wym, to­wa­rzy­skim, eko­no­micz­nym, ze­pchnię­tych ze swo­im tru­dem i nie­za­wi­nio­ną bie­dą do czte­rech ścian. Re­al­na po­moc jest im po­trzeb­na natychmiast.

Wszyst­kich lu­dzi do­brej wo­li pro­si­my o przy­łą­cze­nie się do na­sze­go ape­lu, by wresz­cie, po wie­lu la­tach za­nie­dbań, za­trosz­czyć się o już uro­dzo­ne, nie­peł­no­spraw­ne dzieci.

I. PUNKT WYJŚCIA

Od je­sie­ni 2020 ro­ku ca­ła Pol­ska – ro­dzi­ny, któ­re wy­cho­wu­ją dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścią, oso­by, któ­re zde­cy­do­wa­ły się na udział w pro­te­stach na uli­cach i te, któ­re po­zo­sta­ły w do­mach – przy­słu­chu­ją się z uwa­gą de­kla­ra­cjom po­li­ty­ków, by wes­przeć naj­bar­dziej bez­bron­ną gru­pę w na­szym spo­łe­czeń­stwie – nie­ule­czal­nie cho­re dzie­ci i ich rodziców.

Ma­my na­dzie­ję, że rzą­dzą­cy, któ­rzy obie­cu­ją im praw­dzi­wą, a nie ilu­zo­rycz­ną po­moc, do­trzy­ma­ją da­ne­go sło­wa. Ma­my na­dzie­ję, że ro­dzi­ny, któ­re ocze­ku­ją na na­ro­dzi­ny cho­rych dzie­ci, nie zo­sta­ną uwię­zio­ne w „pu­łap­ce świad­cze­nio­wej” i nie za­czną po­grą­żać się w skraj­nej bie­dzie z po­wo­du nie­peł­no­spraw­no­ści swo­je­go dziec­ka. Że ży­cie i stan tych dzie­ci nie bę­dzie za­le­żeć od suk­ce­su lub po­raż­ki ko­lej­nej in­ter­ne­to­wej zbiórki.

Sys­tem wspie­ra­nia ro­dzin cho­rych dzie­ci jest ar­cha­icz­ny. Zo­stał przy­ję­ty w 2003 ro­ku, czy­li 18 lat te­mu, w in­nych re­aliach ryn­ko­wych i do­cho­do­wych, w in­nych re­aliach de­mo­gra­ficz­nych. Przez ostat­nich 18 lat zmie­ni­ło się bar­dzo wie­le, to­też sys­tem, któ­ry w 2003 ro­ku wy­da­wał się do­brą od­po­wie­dzią na ów­cze­sne pro­ble­my, zu­peł­nie nie przy­sta­je do no­wej rze­czy­wi­sto­ści. Świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne i za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny, po­mi­mo kil­ku­krot­ne­go wa­lo­ry­zo­wa­nia tych świad­czeń, nie za­pew­nia­ją na­wet mi­ni­mum eg­zy­sten­cjal­ne­go w wie­lu ro­dzi­nach wy­cho­wu­ją­cych dzie­ci niepełnosprawne.

Stan ten mia­ła zmie­nić Usta­wa z dnia 4 li­sto­pa­da 2016 r. o wspar­ciu ko­biet w cią­ży i ro­dzin „Za ży­ciem”. Na roz­wój in­sty­tu­cji i pro­gra­mów wspar­cia ro­dzin naj­bar­dziej cho­rych dzie­ci w la­tach 2017–2021 prze­zna­czo­no z bu­dże­tu za­le­d­wie po­nad 3 mld zł. Po czte­rech la­tach funk­cjo­no­wa­nia usta­wy, dla więk­szo­ści ro­dzi­ców je­dy­ną for­mą wspar­cia, któ­rą otrzy­ma­li, by­ła jed­no­ra­zo­wa wy­pła­ta 4 tys. zł (Ka­ta­rzy­na Bar­czyk, Czy pro­gram „Za ży­ciem” dzia­ła? „Kom­plek­so­we wspar­cie” tyl­ko na pa­pie­rze [ANALIZA], 29.10.2020, do­stęp: 15 lu­te­go br.).

Nie jest to za­sko­cze­niem, sko­ro na fla­go­wy pro­gram rzą­do­wy, któ­ry miał roz­wi­nąć kom­plek­so­we usłu­gi opie­ki wy­tchnie­nio­wej, asy­sten­tu­ry oso­bi­stej, cen­trów opie­kuń­czo-miesz­kal­nych i bez­po­śred­nie­go wspar­cia ro­dzin prze­zna­czo­no za­le­d­wie 0,17 proc. środ­ków bu­dże­tu państwa.

Bu­dżet pań­stwa w la­tach 2017–2021: 1 902, 9 mld zł
Pro­gram „Za Ży­ciem”: 3 mld zł
Udział pro­gra­mu w bu­dże­cie: 0,17 proc.

Da­ne Głów­ne­go Urzę­du Sta­ty­stycz­ne­go nie po­zo­sta­wia­ją żad­nych złu­dzeń. Mi­mo po­dej­mo­wa­nia róż­nych prób – lep­szych i gor­szych – by ulżyć ro­dzi­nom cho­rych dzie­ci, za­sięg skraj­ne­go ubó­stwa wśród ro­dzin z dzieć­mi nie­peł­no­spraw­ny­mi nie zmie­nia się.

Wy­kres: Za­sięg ubó­stwa skraj­ne­go w 2018 r. i 2019 r. wg obec­no­ści osób z orze­cze­niem o nie­peł­no­spraw­no­ści w go­spo­dar­stwie do­mo­wym (GUS, Za­sięg ubó­stwa eko­no­micz­ne­go w Pol­sce w 2019 r., s. 5, do­stęp: 15 lu­te­go br.).

W 2019 r. na­stą­pił spa­dek za­się­gu ubó­stwa (o ok. 3 proc.) w go­spo­dar­stwach do­mo­wych, w któ­rych gło­wa go­spo­dar­stwa do­mo­we­go po­sia­da­ła orze­cze­nie o nie­peł­no­spraw­no­ści, na­to­miast nie od­no­to­wa­no zmia­ny w przy­pad­ku go­spo­darstw z nie­peł­no­spraw­ny­mi dziećmi.

Nie je­ste­śmy pierw­szą or­ga­ni­za­cją, któ­ra alar­mu­je w tej spra­wie. Do­kład­nie ten sam pro­blem pod­ję­ło w swo­ich ra­por­tach Sto­wa­rzy­sze­nia Wio­sna. Naj­now­szy do­ku­ment, Ra­port o bie­dzie 20203 (Ra­port o bie­dzie 2020, Sto­wa­rzy­sze­nie Wio­sna, do­stęp: 15 lu­te­go br.), wska­zu­je, iż:

• w 84 proc. ro­dzin, któ­re otrzy­ma­ły po­moc Szla­chet­nej Pacz­ki, ży­je przy­naj­mniej je­den cho­ry lub nie­peł­no­spraw­ny czło­nek rodziny,
• co trze­ciej z ro­dzin ob­ję­tych po­mo­cą nie stać na po­kry­cie co­mie­sięcz­nych kosz­tów le­cze­nia, w tym na za­kup leków,
• śred­ni do­chód na oso­bę w tych ro­dzi­nach wy­no­si 12 zł / dzień /osobę.

In­ter­net, me­dia spo­łecz­no­ścio­we i skrzyn­ki pocz­to­we wy­peł­nio­ne są dra­ma­tycz­ny­mi ape­la­mi o wspar­cie le­cze­nia nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci. Zbiór­ki in­ter­ne­to­we po­ka­zu­ją bez­sil­ność i sa­mot­ność ro­dzi­ców w wal­ce o ży­cie i zdro­wie ich dzieci.

Nic za­tem dziw­ne­go, że wie­lu Po­la­kom zwięk­sze­nie praw­nej ochro­ny ży­cia dzie­ci nie­na­ro­dzo­nych ko­ja­rzy się je­dy­nie z „uwię­zie­niem” ro­dzi­ców w do­mu i „wy­ro­kiem” ska­zu­ją­cym na ży­cie w skraj­nym ubó­stwie. Brak zde­cy­do­wa­nej re­ak­cji Rzą­du i Par­la­men­tu w ce­lu za­pew­nie­nia re­al­nej po­mo­cy tym ro­dzi­nom zda­je się tyl­ko po­twier­dzać praw­dzi­wość tej wizji.

Co jest po­wo­dem zwło­ki rzą­dzą­cych w tej spra­wie? Przecież:

1) Więk­szość oby­wa­te­li chce zwięk­sze­nia po­mo­cy dla osób nie­peł­no­praw­nych – z ba­dań CBOS dla Pol­skie­go Sto­wa­rzy­sze­nia Obroń­ców Ży­cia Czło­wie­ka ze stycz­nia i lu­te­go 2020 ro­ku wy­ni­ka, że 92 proc. Po­la­ków po­pie­ra zwięk­sze­nie po­mo­cy fi­nan­so­wej dla osób nie­peł­no­spraw­nych z bu­dże­tu państwa.

2) Na­wet w do­bie pan­de­mii Pol­skę stać na za­trosz­cze­nie się o naj­bied­niej­szych i naj­słab­szych, bo:

• 286 mld zł – ty­le wy­no­sił rocz­ny bu­dżet, gdy Pra­wo i Spra­wie­dli­wość ob­ję­ło rzą­dy w 2015 roku,
• 405 mld zł – ty­le wy­no­si pla­no­wa­ny bu­dżet na rok 2021.

3) Nie umniej­sza­my ro­li Do­mów Dziec­ka i Do­mów Po­mo­cy Spo­łecz­nej, ale naj­lep­szym śro­do­wi­skiem wzro­stu jest dla dziec­ka zdro­wa, peł­na rodzina.

245 tys. – ty­le dzie­ci z orze­cze­niem o niepełnosprawności4 ży­je w pol­skich ro­dzi­nach (Źró­dło: ko­re­spon­den­cja z Mi­ni­ster­stwa Ro­dzi­ny, Pra­cy i Po­li­ty­ki Spo­łecz­nej z dn. 15 wrze­śnia 2020 r. w od­po­wie­dzi na pi­smo PSOŻC o udzie­le­nie in­for­ma­cji pu­blicz­nej w spra­wie za­sił­ków i świad­czeń pielęgnacyjnych).

14,7 mld zł – ty­le kosz­to­wa­ło­by rocz­ne utrzy­ma­nie z bu­dże­tu 245 tys. dzie­ci w Do­mach Dziec­ka (bez kosz­tów ich re­ha­bi­li­ta­cji i leczenia)

Je­śli Sejm przyj­mie po­stu­lo­wa­ne roz­wią­za­nia re­al­nej po­mo­cy, to:

11,7 mld zł – ty­le wy­nio­są re­al­ne kosz­ty rocz­ne­go wspar­cia dla ro­dzin z 245 tys. dzie­ci z orze­cze­niem o nie­peł­no­spraw­no­ści Za­tem wpro­wa­dza­jąc re­al­ne roz­wią­za­nia po­mo­co­we i po­zo­sta­wia­jąc dzie­ci w ro­dzi­nach, oszczęd­no­ści dla bu­dże­tu wy­nio­są 3 mld zł.

ZADBAJMY O JUŻ URODZONYCH
ALE JAK?

II. POSTULOWANE ROZWIĄZANIA

Od daw­na ro­dzi­ny z nie­peł­no­spraw­nym dzieć­mi ape­lu­ją o re­al­ną, a nie ilu­zo­rycz­ną po­moc dla ro­dzin dzie­ci z orze­cze­niem o nie­peł­no­spraw­no­ści. Tyl­ko w ostat­nim cza­sie pod pe­ty­cją za­wie­ra­ją­cą po­niż­sze po­stu­la­ty pod­pi­sa­ło się 68 or­ga­ni­za­cji zaj­mu­ją­cych się po­mo­cą nie­peł­no­spraw­nym (Pe­ty­cję moż­na prze­czy­tać tu­taj: https://petycja.hospicjumtischnera.org/tresc-petycji/). 5 li­sto­pa­da 2020 ro­ku pro­po­no­wa­ne roz­wią­za­nia po­parł też Par­la­men­tar­ny Ze­spół ds. Rodziny.

Ty­mi po­stu­la­ta­mi są:

1. uwol­nie­nie moż­li­wo­ści pod­ję­cia le­gal­nej pra­cy dla ro­dzi­ców po­bie­ra­ją­cych świad­cze­nie pielęgnacyjne,
2. pod­wyż­sze­nie za­sił­ku pie­lę­gna­cyj­ne­go, któ­ry obec­nie wy­no­si 215,84 zł, do kwo­ty 2 tys. zł,
3. roz­wój ho­spi­cjów per­ina­tal­nych oraz dzia­ła­nia in­for­ma­cyj­ne ce­lem bu­do­wa­nia świa­do­mo­ści o po­mo­cy, ja­ką świadczą.

Po­stu­la­ty te nie zro­dzi­ły się przy na­szych biurkach.

To głos ro­dzi­ców, któ­rzy są naj­lep­szy­mi opie­ku­na­mi dla swo­ich dzie­ci. Wie­lu z nich ży­je na mar­gi­ne­sie za­wo­do­wym, to­wa­rzy­skim, eko­no­micz­nym, ze­pchnię­tych ze swo­im tru­dem i nie­za­wi­nio­ną bie­dą do czte­rech ścian. Re­al­na po­moc jest im po­trzeb­na natychmiast.

Za­le­tą na­szych po­stu­la­tów jest to, że moż­na je zre­ali­zo­wać w już ist­nie­ją­cym sys­te­mie, któ­ry dzia­ła dość sprawnie.

W ca­łym kra­ju ist­nie­ją le­kar­skie ze­spo­ły ds. orze­ka­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści i za­trud­nie­ni są pra­cow­ni­cy od­de­le­go­wa­ni do wy­pła­ca­nia świadczeń.

Pro­po­no­wa­na przez nas zmia­na do­ty­czy zwięk­sze­nia kwo­ty, któ­rą co mie­siąc otrzy­mu­ją rodzice.

Nie jest więc ko­niecz­ne po­wo­ły­wa­nie no­wych ze­spo­łów ds. orze­ka­nia o nie­peł­no­spraw­no­ści, nie jest też ko­niecz­ne za­trud­nia­nie no­wych urzęd­ni­ków czy an­ga­żo­wa­nie ko­lej­nych in­sty­tu­cji. Dzię­ki te­mu nie tyl­ko moż­na wdro­żyć na­sze roz­wią­za­nia „od rę­ki”, ale też, co waż­ne, do­dat­ko­we pie­nią­dze w ca­ło­ści zo­sta­ną prze­zna­czo­ne na po­moc ro­dzi­com, a nie zo­sta­ną zje­dzo­ne przez biurokrację.

1. PRACA

Po­stu­lu­je­my uwol­nie­nie moż­li­wo­ści pod­ję­cia le­gal­nej pra­cy dla ro­dzi­ców po­bie­ra­ją­cych świad­cze­nie pielęgnacyjne.

Świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne to „wy­na­gro­dze­nie” dla ro­dzi­ca, któ­ry opie­ku­je się swo­im cho­rym lub nie­peł­no­spraw­nym dziec­kiem. Obec­nie wy­no­si 1971 zł mie­sięcz­nie. Ro­dzic-opie­kun po­bie­ra­ją­cy świad­cze­nie nie mo­że pod­jąć le­gal­nej pra­cy ani na umo­wę o pra­cę, ani na­wet na umo­wy zle­ce­nie lub o dzie­ło, mi­mo że:

• wie­lu z nich to wy­so­kiej kla­sy spe­cja­li­ści i mo­gli­by słu­żyć ryn­ko­wi pra­cy swo­ją wie­dzą i doświadczeniem,
• nie za­wsze opie­ka nad dziec­kiem wy­ma­ga za­an­ga­żo­wa­nia 24 go­dzi­ny na dobę,
• moż­li­wość pod­ję­cia do­dat­ko­wej pra­cy, choć­by w nie­peł­nym wy­mia­rze eta­tu, po­mo­gła­by wy­do­stać się ro­dzi­nom z za­klę­te­go krę­gu nie­za­wi­nio­nej biedy.

W efek­cie ro­dzic dziec­ka, któ­re­go utrzy­ma­nie jest du­żo droż­sze niż w przy­pad­ku dziec­ka zdro­we­go, do­dat­ko­wo ob­wi­nia sie­bie za złą sy­tu­ację fi­nan­so­wą ro­dzi­ny lub po pro­stu w ak­cie de­spe­ra­cji po­dej­mu­je pra­cę „na czarno”.

Dla­cze­go świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne w obec­nej for­mie „nie działa”?

Świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne zo­sta­ło wpro­wa­dzo­ne w 2003 ro­ku, gdy bez­ro­bo­cie na ryn­ku pra­cy się­ga­ło 20 proc. Zo­sta­ło ono po­my­śla­ne ja­ko re­kom­pen­sa­ta za re­zy­gna­cję z pra­cy jed­ne­go z ro­dzi­ców na rzecz opie­ki nad cho­rym dziec­kiem. Ta­kie ogra­ni­cze­nie pra­cy za­rob­ko­wej mo­gło wte­dy zna­leźć uspra­wie­dli­wie­nie w po­li­ty­ce sta­bi­li­za­cji ryn­ku pracy.

Po­nad­to świad­cze­nie to mia­ło być uzu­peł­nie­niem do­cho­dów ro­dzi­ny, w któ­rej je­den z ro­dzi­ców pra­co­wał, a dru­gi po­dej­mo­wał się opie­ki nad cho­rym dzieckiem.

Obec­nie bez­ro­bo­cie na ryn­ku pra­cy wy­no­si 5–6 proc., zmie­nił się rów­nież ry­nek pra­cy (moż­li­wość pra­cy zdal­nej, ela­stycz­ny czas pra­cy, pra­ca na część eta­tu). Utrzy­my­wa­nie za­ka­zu pod­ję­cia le­gal­nej pra­cy dla ro­dzi­ców po­bie­ra­ją­cych świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne jest więc roz­wią­za­niem cał­ko­wi­cie ar­cha­icz­nym, a rów­no­cze­śnie jed­nym z po­wo­dów utrzy­my­wa­nia ro­dzin w ubóstwie.

Zmie­ni­ły się tak­że re­alia de­mo­gra­ficz­ne – licz­ba sa­mot­nych ro­dzi­ców od 20 lat sys­te­ma­tycz­nie rośnie.

Świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne, na­wet wie­lo­krot­nie wa­lo­ry­zo­wa­ne do obec­nej wy­so­ko­ści 1971 zł, nie wy­star­cza na po­kry­cie pod­sta­wo­wych wy­dat­ków. W żad­nej mie­rze nie jest ade­kwat­ne do kosz­tów, ja­kie trze­ba po­nieść, aby móc le­czyć i re­ha­bi­li­to­wać dziec­ko niepełnosprawne.

W ta­kiej „pu­łap­ce świad­cze­nio­wej” utknę­ło 143 tys. ro­dzi­ców, czę­sto osób zna­ko­mi­cie wy­kształ­co­nych i spe­cja­li­stów po­szu­ki­wa­nych na ryn­ku pra­cy. Moż­li­wość pod­ję­cia pra­cy i zwią­za­ne z tym moż­li­wo­ści sa­mo­sta­no­wie­nia, po­czu­cie spraw­stwa, od­zy­ska­nie kon­tro­li i wia­ry we wła­sne si­ły – to rów­nie waż­ne, co „efekt do­cho­do­wy”, za­le­ty „uwol­nie­nia” ro­dzi­ców dla ryn­ku pracy.

„Do­bra pra­ca gwa­ran­tu­je nie­za­leż­ność eko­no­micz­ną, po­bu­dza do oso­bi­stych osią­gnięć i sta­no­wi naj­lep­szą ochro­nę przed bie­dą” (Eu­ro­pej­ska stra­te­gia w spra­wie nie­peł­no­spraw­no­ści 2010–2020: Od­no­wio­ne zo­bo­wią­za­nie do bu­do­wa­nia Eu­ro­py bez ba­rier, Ko­mi­sja Eu­ro­pej­ska, 2010).

2. REGULARNE WSPARCIE FINANSOWE

Po­stu­lu­je­my pod­wyż­sze­nie za­sił­ku pie­lę­gna­cyj­ne­go, któ­ry obec­nie wy­no­si 215,84 zł, do kwo­ty 2 tys. zł.

„Za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny przy­zna­wa­ny jest w ce­lu czę­ścio­we­go po­kry­cia wy­dat­ków wy­ni­ka­ją­cych z ko­niecz­no­ści za­pew­nie­nia opie­ki i po­mo­cy in­nej oso­by w związ­ku z nie­zdol­no­ścią do sa­mo­dziel­nej eg­zy­sten­cji” (Usta­wa z dnia 28 li­sto­pa­da 2003 r. o świad­cze­niach ro­dzin­nych, art. 16 p. 1.) – na­pi­sał usta­wo­daw­ca. Je­go wy­so­kość to 215, 84 zł miesięcznie.

Ta­ka kwo­ta ma po­kryć wy­dat­ki ro­dzi­ców nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci, któ­re wy­no­szą np.:

• re­ha­bi­li­ta­cja: 100–150 zł/h
• wi­zy­ta u le­ka­rza spe­cja­li­sty: 100–300 zł
• or­te­za: 3–15 tys. zł
• wó­zek dla dziec­ka nie­peł­no­spraw­ne­go: 4–45 tys. zł,

nie wspo­mi­na­jąc o kosz­tach spe­cja­li­stycz­nych su­ple­men­tów die­ty lub ko­sme­ty­ków, środ­ków opa­trun­ko­wych (ma­ści, pie­lu­chy…), cew­ni­ków itd.

Za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny, wpro­wa­dzo­ny po­dob­nie jak świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne wie­le lat te­mu, stał się je­dy­nie atra­pą po­mo­cy pań­stwa dla ro­dzin z dzieć­mi niepełnosprawnymi.

Od szyb­kiej i kom­plek­so­wej dia­gno­sty­ki, pod­ję­cia jak naj­wcze­śniej­szej in­ter­wen­cji i in­ten­syw­nej re­ha­bi­li­ta­cji, za­le­ży przy­szłość dziec­ka i je­go spraw­ność. Czę­sto od te­go za­le­ży też je­go ży­cie. Ro­dzi­ce zro­bią więc wszyst­ko, aby po­móc swo­im dzie­ciom. Je­dy­ną prze­szko­dą, ja­kiej nie są w sta­nie sa­mi po­ko­nać, jest brak środ­ków na le­cze­nie i kosz­tow­ną re­ha­bi­li­ta­cję. Od­le­głe ter­mi­ny kon­sul­ta­cji i re­ha­bi­li­ta­cji do­stęp­ne w ra­mach umów NFZ, tyl­ko po­głę­bia­ją ten dra­ma­tycz­ny brak od­po­wied­niej opie­ki nad naj­młod­szy­mi pacjentami.

Re­al­ny koszt za­pew­nie­nia opie­ki dziec­ku nie­peł­no­spraw­ne­mu i prze­wle­kle cho­re­mu, wy­li­czo­ny przez Fun­da­cję Oswo­ić Los, to kwo­ta od 4500 do 5400 zł mie­sięcz­nie (Krzysz­tof Ja­noś, Rząd da 4000+. To nie wy­star­czy na­wet na mie­siąc opie­ki nad cięż­ko cho­rym dziec­kiem, ar­ty­kuł z 3.11.2016, do­stęp: 15 lu­te­go br.).

Po­dob­ne wy­ni­ki przy­nio­sły osza­co­wa­nia bu­dże­tu do­mo­we­go ro­dzin z nie­peł­no­spraw­no­ścią w wo­je­wódz­twie lu­bel­skim w 2011 ro­ku – koszt wy­cho­wa­nia dziec­ka nie­peł­no­spraw­ne­go był w tych ro­dzi­nach pięć ra­zy wyż­szy od kosz­tu utrzy­ma­nia dziec­ka spraw­ne­go (W. Otręb­ski, K. Ko­ne­fał, K. Ma­riań­czyk, M. Ku­lik, Wspie­ra­nie ro­dzi­ny z nie­peł­no­spraw­nym dziec­kiem wy­zwa­niem dla pra­cy so­cjal­nej. Ba­da­nia ro­dzin z nie­peł­no­spraw­ny­mi dzieć­mi w wo­je­wódz­twie lu­bel­skim, Eu­ro­per­spek­ty­wa, Lu­blin 2011, do­stęp: 15 lu­te­go br.).

Je­śli w 2020 ro­ku re­al­ny koszt mie­sięcz­ne­go utrzy­ma­nia zdro­we­go dziec­ka zo­stał osza­co­wa­ny na 1000 zł mie­sięcz­nie (Pa­weł Ła­niew­ski, Kosz­ty utrzy­ma­nia dziec­ka. Ile kosz­tu­je utrzy­ma­nie dziec­ka?, do­stęp: 15 lu­te­go br., https://www.bankier.pl/smart/koszty-utrzymania-dziecka-ile-kosztuje-utrzymanie-dziecka), to kosz­ty le­cze­nia i re­ha­bi­li­ta­cji dziec­ka nie­peł­no­spraw­ne­go wy­no­szą obec­nie oko­ło 5 tys. zł mie­sięcz­nie.

Co czu­je sa­mot­na mat­ka, gdy do­wia­du­je się, że na le­cze­nie swo­je­go dziec­ka otrzy­ma od pań­stwa 215 zło­tych i 84 grosze?

215,84 – naj­bar­dziej wsty­dli­wa licz­ba w Pol­sce
215,84 zł – to nie za­si­łek, ale atra­pa pomocy

Ile bę­dą kosz­to­wać te dwie zmiany?

OBECNIE

W 2019 r. świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne po­bie­ra­ło mie­sięcz­nie śred­nio 142,7 tys. rodziców:

1971 zł x 142 700 x 12 mie­się­cy = 3,3 mld zł

W 2020 r. za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny przy­słu­gi­wał 245 tys. dzieci:

215,84 zł x 245 000 x 12 mie­się­cy = 0,6 mld zł

PO POSTULOWANYCH ZMIANACH

Świad­cze­nie pie­lę­gna­cyj­ne dla wszyst­kich dzie­ci z orze­cze­niem o niepełnosprawności:

1971 zł x 245 000 x 12 mie­się­cy = 5,8 mld zł

Za­si­łek pie­lę­gna­cyj­ny zwięk­szo­ny do kwo­ty 2 tys. zł:

2000 zł x 245 000 x 12 mie­się­cy = 5,9 mld zł

Do­dat­ko­we kosz­ty ad­mi­ni­stra­cyj­ne – 0 zł

Al­ter­na­tyw­ny koszt utrzy­ma­nia 245 tys. dzie­ci, gdy­by ro­dzi­ce od­da­li je do Do­mów Dziec­ka i prze­ka­za­li do opie­ki Rze­czy­po­spo­li­tej Pol­skiej za: Ma­te­usz Mo­ra­wiec­ki, In­for­ma­cja Ra­dy Mi­ni­strów o re­ali­za­cji w ro­ku 2019 usta­wy z dnia 9 czerw­ca 2011 r. o wspie­ra­niu ro­dzi­ny i sys­te­mie pie­czy za­stęp­czej, do­stęp: 15 lu­te­go br.

3. INFORMACJA I WSPARCIE DZIAŁALNOŚCI HOSPICJÓW PERINATALNYCH

Po­stu­lu­je­my roz­wój ho­spi­cjów per­ina­tal­nych oraz dzia­ła­nia in­for­ma­cyj­ne ce­lem bu­do­wa­nia świa­do­mo­ści o po­mo­cy, ja­ką świadczą.

W 2018 ro­ku na dzia­łal­ność ho­spi­cjów per­ina­tal­nych ze środ­ków NFZ prze­zna­czo­no 4 mln zł – z tej pu­li, w cią­gu ro­ku, wy­ko­rzy­sta­no je­dy­nie 10 proc.

Nie jest to za­sko­cze­niem, gdyż zde­cy­do­wa­na więk­szość Po­la­ków nie wie o ist­nie­niu te­go ty­pu miejsc i nie ro­zu­mie po­ję­cia „ho­spi­cjum per­ina­tal­ne”. Ba­da­nie prze­pro­wa­dzo­ne w 2019 ro­ku przez agen­cję SW Re­se­arch dla Sto­wa­rzy­sze­nia Me­dycz­ne­go Ho­spi­cjum Dla Dzie­ci Dol­ne­go Ślą­ska „For­mu­ła Do­bra” wy­ka­za­ło, iż bli­sko 89 proc. osób nie po­tra­fi wy­ja­śnić te­go ter­mi­nu lub co naj­wy­żej do­my­śla się, cze­go mo­że on do­ty­czyć, ale nie jest pew­nych swo­ich przypuszczeń.

89 proc. Po­la­ków nie wie, czym zaj­mu­je się ho­spi­cjum perinatalne

Nic więc dziw­ne­go, iż po ogło­sze­niu orze­cze­nia Try­bu­na­łu Kon­sty­tu­cyj­ne­go, ho­spi­cja per­ina­tal­ne zo­sta­ły zrów­na­ne z umie­ral­nia­mi, obo­za­mi in­ter­no­wa­nia dla ko­biet czy wręcz z wię­zie­nia­mi (myl­ne sko­ja­rze­nie sło­wa per­ina­tal­ny z za­kła­dem pe­ni­ten­cjar­nym) (Mo­ni­to­ring me­diów spo­łecz­no­ścio­wych w dniach 22.10.2020–14.02.2021, opra­co­wa­nie własne).

Czy to wi­na Po­la­ków, że nie ma­ją wie­dzy w tym za­kre­sie? Nie.

Po­pu­la­ry­zo­wa­nie wie­dzy na te­mat ho­spi­cjów per­ina­tal­nych jest za­da­niem i od­po­wie­dzial­no­ścią pań­stwa. Kie­dy ro­dzi­ce otrzy­mu­ją trud­ną dia­gno­zę pre­na­tal­ną dla swo­je­go nie­na­ro­dzo­ne­go dziec­ka, po­win­ni po pro­stu wie­dzieć – tak jak wie­dzą o tym, że cią­żę moż­na pro­wa­dzić na NFZ – że ist­nie­ją miej­sca za­pew­nia­ją­ce kom­plek­so­wą, wie­lo­aspek­to­wą opie­kę dla dzie­ci nie­na­ro­dzo­nych, któ­re praw­do­po­dob­nie uro­dzą się cho­re, oraz ich matek.

In­for­ma­cja o naj­bliż­szym ho­spi­cjum po­win­na być do­stęp­na dla każ­dej ma­my ocze­ku­ją­cej na­ro­dzin dziec­ka za­rów­no w szpi­ta­lach i przy­chod­niach, jak rów­nież w ga­bi­ne­tach pry­wat­nych. Z na­szych do­świad­czeń wy­ni­ka, że kam­pa­nię in­for­mu­ją­cą o dzia­łal­no­ści i moż­li­wo­ści uzy­ska­nia po­mo­cy w ho­spi­cjach per­ina­tal­nych na­le­ży prze­pro­wa­dzić tak­że wśród le­ka­rzy (nie bra­ku­je gi­ne­ko­lo­gów, któ­rzy nie wie­dzą, iż w ich mie­ście dzia­ła te­go ty­pu pla­ców­ka i że mo­gą do niej skie­ro­wać pa­cjent­kę na NFZ). Wszy­scy świad­cze­nio­daw­cy po­win­ni zo­stać po­in­for­mo­wa­ni o moż­li­wo­ści skie­ro­wa­nia mat­ki w cią­ży do naj­bliż­sze­go ośrod­ka po­sia­da­ją­ce­go umo­wę z NFZ.

Na rok 2021 pod­pi­sa­no umo­wy tyl­ko z 16 ho­spi­cja­mi per­ina­tal­ny­mi. W 4 wo­je­wódz­twach nie ma ani jed­ne­go ho­spi­cjum per­ina­tal­ne­go (NFZ, Ko­mu­ni­kat do­ty­czą­cy per­ina­tal­nej opie­ki pa­lia­tyw­nej 27-11-2020, do­stęp: 15 lu­te­go br.).

Ko­niecz­ne jest na­tych­mia­sto­we zwięk­sze­nie do­stęp­no­ści tych usług we wszyst­kich województwach.

Otwar­tą kwe­stią po­zo­sta­je tak­że szko­le­nie wszyst­kich pra­cow­ni­ków ochro­ny zdro­wia, aby ro­dzi­ce z nie­po­myśl­ną dia­gno­zą pre­na­tal­ną otrzy­my­wa­li wspar­cie na każ­dym eta­pie cią­ży i opie­ki nad cho­rym dzieckiem.

[frag­ment wy­wia­du] Kla­ra Klin­ger: W Pol­sce nie­jed­no­krot­nie wy­glą­da to tak, że le­karz, ro­biąc USG, mó­wi: „O mat­ko, co to jest. To nie ma mó­zgu”. Al­bo: „Cze­goś ta­kie­go nie chcia­ła­by pa­ni spo­tkać po dru­giej stro­nie ulicy”. (…)

Prof. Ewa Hel­wich: Jest je­den ta­ki zna­ny ul­tra­so­no­gra­fi­sta, któ­ry ta­kie rze­czy po­tra­fi mó­wić. Nie moż­na go prze­ko­nać, że po­stę­pu­je nie­etycz­nie (Kla­ra Klin­ger, „Hel­wich: Dziec­ko ze szpi­ta­la św. Ro­dzi­ny nie pła­ka­ło, mia­ło nie­wy­kształ­co­ne płu­ca. Nie wiem, skąd Ter­li­kow­ski czer­pie wie­dzę” Dzien­nik Ga­ze­ta Praw­na, 8 kwiet­nia 2016 r., do­stęp: 15 lu­te­go br.).

Au­to­rzy: Iwo­na Ci­choń, Mag­da­le­na Gu­ziak-No­wak, Woj­ciech Zię­ba Kra­ków, 16 lu­te­go 2021 r.

KONKLUZJE RAPORTU:

• 245 tys. pol­skich dzie­ci ma orze­cze­nie o niepełnosprawności,
• 5,5 proc. dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścia­mi ży­je w skraj­nej biedzie,
• do­tych­cza­so­we pro­gra­my spo­łecz­ne nie zmniej­szy­ły ska­li ubó­stwa wśród nich,
• mie­sięcz­ny koszt utrzy­ma­nia dziec­ka z nie­peł­no­spraw­no­ścią to oko­ło 5 tys. zł,
• na­le­ży prze­ka­zać do­dat­ko­we pie­nią­dze do ro­dzin z dzieć­mi z nie­peł­no­spraw­no­ścią – to ro­dzic, ja­ko opie­kun, naj­le­piej wie, co jest po­trzeb­ne je­go dziecku,
• 92 proc. Po­la­ków po­pie­ra zwięk­sze­nie po­mo­cy pań­stwa dla osób niepełnosprawnych,
• po­trzeb­ny pil­ny do­dat­ko­wy pro­gram dla dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścią o war­to­ści 7,8 mld zł rocznie,
• al­ter­na­tyw­ny koszt utrzy­ma­nia 245 tys. dzie­ci w ośrod­kach opie­kuń­czo-te­ra­peu­tycz­nych wy­niósł­by 22 mld zł rocznie.

Do po­bra­nia plik PDF: Ra­port nt. skraj­ne­go ubó­stwa wśród dzie­ci z nie­peł­no­spraw­no­ścią. Dia­gno­za oraz pro­po­zy­cje rozwiązań