Oswojone tabu – po kon­fe­rencji

Czy to prawda, że bar­dziej boimy się choroby Alzhe­imera niż utraty nogi? Od czego zależy jakość życia osób, o których mówimy, że są „nie­peł­no­sprawne”? Jak się pogodzić z nie­po­myślną dia­gnozą pre­na­talną dla swojego dziecka i jak roz­mawiać z mło­dzieżą, by zachęcać ją do bez­in­te­re­sownej pomocy tym, którzy potrzebują pomocy? I czy dorosłe osoby nie­peł­no­sprawne to „wieczne dzieci”? Odpo­wiedzi na te pytania padły podczas popu­larno-naukowej kon­fe­rencji „Oswoić tabu nie­peł­no­spraw­ności. Od dia­gnozy pre­na­talnej do doro­słości”. Jej uczest­nikami byli rodzice, nauczy­ciele, wycho­wawcy, peda­godzy i psy­cho­lo­gowie, urzędnicy i osoby zawodowo wspie­rające rodziny.

Oswojone tabu

Wia­domość o nie­peł­no­spraw­ności dziecka zawsze spada jak grom z jasnego nieba. Rodzice przyjmują ją z trudem i lękiem. Naj­pierw pojawia się faza szoku, potem kryzysu emo­cjo­nalnego, dalej pozornego przy­sto­so­wania się, a na końcu kon­struk­tywnego przy­sto­so­wania się. – Wiele rodzin zatrzymuje się na trzecim etapie i nigdy nie prze­chodzi do fazy kon­struk­tywnego przy­sto­so­wania, czyli praw­dziwego, pełnego pogo­dzenia z nową sytuacją – mówiła Mag­dalena Poprawa, pedagog i psy­cho­te­ra­peuta. – Silne są wówczas mecha­nizmy obronne. Pierwszym z nich jest nie­uzna­wanie faktu nie­peł­no­spraw­ności dziecka. Rodzice nie wierzą lekarzom, nie przyjmują dia­gnozy, ewen­tu­alnie tłu­maczą sobie: „Ok, dziecko jest chore, ale na pewno nie tak bardzo, jak nam to prze­kazali lekarze” – wyja­śniała psy­cho­te­ra­peutka. Zauważyła, że rodzice, którzy nie pogo­dzili się z chorobą dziecka, są łatwym polem do mani­pu­lacji dla pseu­do­spe­cja­listów, którzy nie­stety, często po prostu chcą wyłudzić pie­niądze na kosz­towne, rzekomo sku­teczne „terapie”. Jako drugi mechanizm obronny Mag­dalena Poprawa wskazała poszu­ki­wanie winnych nie­peł­no­spraw­ności dziecka. Rodzice obwi­niają samych siebie (za długo pra­co­wałam w ciąży, mam złe geny, źle się odży­wiałam/-em) osoby trzecie (to wina pra­co­dawcy), Boga/los/siłę wyższą (dla­czego nas uka­rałeś?) lub też swoją żonę/swojego męża. Roz­terkom tym często towa­rzyszą trudne emocje m.in. prze­ra­żenie, złość, gniew, nie­za­do­wo­lenie z siebie, smutek, fru­stracja, znie­chę­cenie, lęk, strach przed przy­szłością (Jak to będzie? Jak długo dziecko będzie żyło? Kto się nim zajmie? Czy damy radę finansowo? Co powiedzą znajomi?). – Rodziny wycho­wujące chore dzieci chcą usłyszeć: tak, masz prawo. Masz prawo czuć się źle i masz prawo do lęku przed nie­peł­no­spraw­nością – mówiła psy­cho­te­ra­peutka. – A ten lęk ma dwa końce. Z jednej strony jest wręcz potrzebny, bo mobi­lizuje do dzia­łania (zróbmy coś!). Z drugiej jednak może po prostu zabić – dodaje.

Temat przy­jęcia nie­po­myślnej dia­gnozy pre­na­talnej poru­szyła w swoim wystą­pieniu Anna Kucharska-Zygmunt, psy­cholog, trener Szkoły dla Rodziców i Wycho­wawców. Wyja­śniła, że rodzice dowia­dujący się o cho­robie dziecka prze­żywają swego rodzaju żałobę. – Trzeba opłakać dawne życie, które się skoń­czyło oraz przy­sto­sować do nowej sytuacji, w której strach może mieszać się z miłością a okresy lęku i żalu są prze­platane okresami pogo­dzenia. Okres żałoby jest konieczny, by na nowo urodzić dziecko realne – dziecko nie­peł­no­sprawne – tłu­ma­czyła Anna Kucharska-Zygmunt. Pod­kre­śliła, że w kon­taktach z rodzinami, które

wychowują nie­peł­no­sprawne dzieci, trzeba uważać na zja­wisko pozornej akcep­tacji. – Cha­rak­te­ryzuje się ono tym, że na poziomie inte­lek­tu­alnym rodzina jest pogo­dzona z chorobą. Szuka potrzebnych dla dziecka infor­macji, potrafi całemu oto­czeniu wszystko racjo­nalnie wytłu­maczyć, ale emo­cjo­nalnie jest nie­po­go­dzona z sytuacją. To o tyle nie­bez­pieczne, że u osób wspie­ra­jących z zewnątrz może pojawić się myśl: „Acha, już wszystko jest ok, mogę się trochę wycofać” – wyja­śniła psy­cholog. Zwróciła też uwagę na fakt, że nie­po­go­dzenie się z nie­peł­no­spraw­nością dziecka może pro­wadzić np. do zamę­czania dziecka nad­mierną reha­bi­li­tacją. Naj­czę­ściej mamy przyjmują rolę tera­peutów wła­snego dziecka. – Ciągle trzeba ćwiczyć więcej i więcej. Dra­matem wielu dzieci z upo­śle­dzeniem jest nie­ustanne poczucie, że… roz­cza­rowują swoich rodziców. Czują, że wywołują ich lęk i łzy – dodała Anna Kucharska-Zygmunt. Zachęciła też do myślenia na zasadzie: „anioł tkwi w szcze­gółach” – nawet naj­drob­niejsze, codzienne gesty mogą bardzo pomóc rodzinie dziecka nie­peł­no­sprawnego.

Dia­gno­styka pre­na­talna

Wiele zain­te­re­so­wania podczas kon­fe­rencji wzbu­dziło także wystą­pienie dr. Anto­niego Mar­cinka, gine­kologa i położnika, dyrektora Szpitala na Sie­mi­radz­kiego im. Czer­wia­kow­skiego oraz jego asy­stenta dr. Piotra Ossow­skiego, również gine­kologa i położnika. Podczas wykładu „Pokora wobec współ­czesnej medycyny. Błędne dia­gnozy pre­na­talne” lekarze wyja­śnili, dla­czego badania pre­na­talne nigdy nie mogą dać pacjentce stu­pro­cen­towej pew­ności odnośnie do stanu zdrowia jej nie­na­ro­dzonego dziecka. Wytłu­ma­czyli, skąd biorą się błędy pomiaru para­metrów, które lekarze ultra­so­no­gra­fiści ana­lizują podczas badań USG. Wymienili czynniki spo­łeczne, które mogą mieć istotny wpływ na wynik badań pre­na­talnych – wśród nich są m.in. palenie tytoniu, pocho­dzenie etniczne, masa ciała pacjentki, sposób zajścia w ciążę (natu­ralnie czy metodą in vitro lub wskutek inse­mi­nacji), cukrzyca. Ana­li­zując tzw. test podwójny, zwrócili uwagę na fakt, że nie­zwykle istotny dla wyniku jest termin pobrania krwi matki, warunki pobrania, warunki prze­cho­wy­wania próbki oraz czas dostar­czenia jej do labo­ra­torium. Wiele razy pod­kre­ślili, że celem badań pre­na­talnych nie jest wyklu­czenie wad roz­wo­jowych dziecka, ale przy­go­to­wanie jak naj­lep­szych warunków opieki oko­ło­po­ro­dowej, by małemu pacjentowi nie zabrakło jak naj­bar­dziej fachowego wsparcia.

Eks­perci „od życia”

Inte­re­sującą dla uczest­ników kon­fe­rencji okazała się jej „podwójna formuła” – oprócz eks­pertów, którzy na co dzień zajmują się pomocą rodzinie, w roli pre­le­gentów zapre­zen­towały się rodziny i osoby, dla których teo­re­tyczne roz­wa­żania stały się treścią życia. O jakości życia osób upo­śle­dzonych inte­lek­tu­alnie opo­wiadały s. Paula Skwarek i s. Vianeja Bie­laszka, naza­re­tanki z Domu Pomocy Spo­łecznej w Wado­wicach, w którym mieszka 50 nie­peł­no­sprawnych kobiet. Siostry prze­ko­nywały, że ich pod­opieczne nie potrzebują litości, ale realnej obec­ności i więzi. Entu­zjazm wzbu­dziło też poja­wienie się 14-let­niego Karola, jego sióstr: Zosi i Anielki oraz rodziców: Anny i Zbi­gniewa Kasprzyków. Reportaż o rodzinie z Krakowa można prze­czytać tutaj. Z zapartym tchem wysłu­chano także opo­wieści Agnieszka i Zbi­gniewa Jan­czurów, rodziców Karola, Ani i Joasi. U małej Ani w okresie pre­na­talnym lekarze wykryli poważną wadę serca. Po porodzie okazało się, że jest… zupełnie zdrowa. Tę nie­zwykłą historię można poznać tutaj. Boha­terką kon­fe­rencji była też Kata­rzyna Waliczek, dok­to­rantka i nauczy­cielka etyki, uro­dzona z zespołem Turnera. W swoim wystą­pieniu obaliła mit, że osoby nie­peł­no­sprawne to „wieczne dzieci”. Nato­miast z War­szawy przy­je­chała Mał­go­rzata Bal, mama nie­peł­no­sprawnej Agnieszki, dla której założyła pierwszą szkołę i pierwszą poradnię na Mazowszu. Obecnie powołane przez nią Sto­wa­rzy­szenie „Po pierwsze rodzina” pro­wadzi pięć pla­cówek na Mazowszu. Z kolei o per­spek­tywach edu­ka­cyjnych w pla­cówkach publicznych dla uczniów nie­peł­no­sprawnych w normie inte­lek­tu­alnej opo­wiadał Andrzej Janczy, starszy wizy­tator Mało­pol­skiego Kura­torium Oświaty w Kra­kowie.

Pre­miera www.pomoc-rodzinie.pl

Podczas kon­fe­rencji odbyła się też pre­miera portalu www.pomoc-rodzinie.pl. Jego celem jest łączenie osób potrze­bu­jących pomocy (np. rodzice chorych dzieci, opie­ku­nowie seniorów) z tymi, którzy chcieli je bez­in­te­re­sownie wes­przeć. W jaki sposób? Na przykład przy­nosząc do szpitala kubek gorącej zupy, zaj­mując się prze­by­wa­jącym w domu zdrowym rodzeń­stwem czy czy­tając seniorowi gazetę w czasie, gdy opiekun załatwia sprawy w urzędzie. O idei portalu i spo­sobach na zachę­cenie mło­dzieży do dzia­łal­ności spo­łecznej opo­wiadał Marcin Nowak, koor­dy­nator ds. wolon­ta­riatu Pol­skiego Sto­wa­rzy­szenia Obrońców Życia Czło­wieka.

*

Kon­fe­rencja „Oswoić tabu nie­peł­no­spraw­ności” odbyła się 6 kwietnia w Woje­wódzkiej Bibliotece Publicznej w Kra­kowie. Orga­ni­za­torem było Polskie Sto­wa­rzy­szenie Obrońców Życia Czło­wieka, a honorowy patronat spra­wował Mało­polski Kurator Oświaty. Kolejne wyda­rzenie z cyklu zapla­nowane jest na paź­dziernik br.

 

%d bloggers like this: