List do Sejmowej Komisji Zdrowia

Sza­now­ni Państwo,

w związ­ku z za­po­wie­dzia­nym na pią­tek 6.11.2020 po­sie­dze­niem Sej­mo­wej Ko­mi­sji Zdro­wia, przed­sta­wia­my sta­no­wi­sko od­no­śnie do pre­zy­denc­kie­go pro­jek­tu usta­wy zmie­nia­ją­cej Usta­wę o pla­no­wa­niu ro­dzi­ny, ochro­nie pło­du ludz­kie­go i wa­run­kach do­pusz­czal­no­ści prze­ry­wa­nia cią­ży z 1993 r.

Pa­na Pre­zy­dent pro­po­nu­je, aby:

„w ust. 1 po pkt 2 do­da­je się pkt 2a w brzmie­niu: „2a) ba­da­nia pre­na­tal­ne lub in­ne prze­słan­ki me­dycz­ne wska­zu­ją na wy­so­kie praw­do­po­do­bień­stwo, że dziec­ko uro­dzi się mar­twe al­bo obar­czo­ne nie­ule­czal­ną cho­ro­bą lub wa­dą, pro­wa­dzą­cą nie­chyb­nie i bez­po­śred­nio do śmier­ci dziec­ka, bez wzglę­du na za­sto­so­wa­ne dzia­ła­nia terapeutyczne,”.

W związ­ku z tym pra­gnie­my przy­po­mnieć, że:

1. Dziec­ko na naj­wcze­śniej­szym eta­pie swo­je­go roz­wo­ju, roz­wi­ja­ją­ce się w ło­nie mat­ki, w za­leż­no­ści od wie­ku pre­na­tal­ne­go na­zy­wa­ne za­rod­kiem lub pło­dem, już od 7. ty­go­dnia swo­je­go ży­cia ma obec­ne w cie­le re­cep­to­ry bó­lu, a od 20. ty­go­dnia są one obec­ne w ca­łym cie­le. Naj­wcze­śniej­szą oko­li­cą wraż­li­wą na do­tyk są usta – tak po­trzeb­ne po uro­dze­niu do je­dze­nia, od­dy­cha­nia, pła­czu. Po­nad­to ba­da­nia na­uko­we do­wo­dzą, iż dziec­ko re­agu­je na sy­tu­acje stre­so­we pod­wyż­szo­nym po­zio­mem hor­mo­nów stre­su we krwi (kor­ty­zo­lu i no­ra­dre­na­li­ny) – ta­ką sy­tu­acją są np. ba­da­nia in­wa­zyj­ne jak am­nio­punk­cja (przy­pi­sy 1–13).
2. Abor­cja jest prze­pro­wa­dza­na bez znie­czu­la­nia dziec­ka. Tym­cza­sem za­po­bie­ga­nie bó­lo­wi na­le­ży do pod­sta­wo­wych praw człowieka.

„Za­po­bie­ga­nie bó­lo­wi na­le­ży do pod­sta­wo­wych praw czło­wie­ka, przy­słu­gu­ją­cych nie­za­leż­nie od wie­ku – z te­go po­wo­du opie­ka na­leż­na wcze­śnia­kom po­win­na do­ty­czyć tak­że pło­dów” – stwier­dzi­li bry­tyj­scy le­ka­rze ane­ste­zjo­lo­dzy w ar­ty­ku­le opu­bli­ko­wa­nym w cza­so­pi­śmie Best Prac­ti­ce & Re­se­arch Cli­ni­cal Ana­se­sthe­sio­lo­gy (vol. 18, nr 2, 2004, s. 205–220).

„Po­gląd, że płód jest pa­cjen­tem po­sia­da­ją­cym wła­sne pra­wa, do­pro­wa­dził do zwięk­szo­ne­go za­in­te­re­so­wa­nia kwe­stią bó­lu pło­du. Uza­sad­nie­niem dla sto­so­wa­nia anal­ge­zji i ane­ste­zji wo­bec pło­du jest nie tyl­ko mo­ral­ny obo­wią­zek za­po­bie­ga­nia cier­pie­niu, lecz rów­nież to, że ból i stres mo­że wpły­wać na zdol­ność prze­ży­cia i mieć łu­go­ter­mi­no­we neu­ro­ro­zwo­jo­we kon­se­kwen­cje” (Eu­ro­pe­an Jo­ur­nal of Ob­ste­trics & Gy­ne­co­lo­gy and Re­pro­duc­ti­ve Bio­lo­gy, vol. 92, 200, s. 161–165).

3. 10 pro­cent dzie­ci pod­da­nych abor­cji po 23. ty­go­dniu ro­dzi się ży­wych, a abor­cje eu­ge­nicz­ne to naj­czę­ściej tzw. póź­ne abor­cje (https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/journal/14710528). Dzie­ci te umie­ra­ją wsku­tek nie­pod­ję­cia czyn­no­ści pod­trzy­mu­ją­cych ży­cie; zwy­kle nie są na­wet ogrza­ne w in­ku­ba­to­rze; du­szą się ze wzglę­du na nie­doj­rza­ły układ oddechowy.
4. Cięż­ko cho­re dziec­ko ro­dzą­ce się na­tu­ral­nie ma za­pew­nio­ną wszel­ką po­moc neo­na­to­lo­gicz­ną i opie­kę pa­lia­tyw­ną; le­ka­rze mo­gą za­sto­so­wać środ­ki prze­ciw­bó­lo­we i ane­ste­tycz­ne, by dziec­ko nie czu­ło bó­lu. Dziec­ko jest też ogrza­ne i na­wod­nio­ne. W ce­lu uśmie­rze­nia bó­lu w osta­tecz­no­ści moż­na za­sto­so­wać tzw. głę­bo­ką sedację.
5. Roz­wój w ło­nie mat­ki dziec­ka cho­re­go, tak­że z wa­dą le­tal­ną, nie za­gra­ża ży­ciu matki.
6. Ist­nie­ją wady/choroby, któ­re kie­dyś by­ły uwa­ża­ne za nie­uchron­nie, za­wsze, pew­nie pro­wa­dzą­ce do śmier­ci jak np. HLHS, bar­dzo zło­żo­na wa­da ser­ca. Dzię­ki roz­wo­jo­wi me­dy­cy­ny obec­nie dzie­ci z HLHS są ope­ro­wa­ne i ma­ją szan­se na przeżycie.
7. Ba­da­nia pre­na­tal­ne (USG ge­ne­tycz­ne, test PAPPA…) wy­kry­wa­ją praw­do­po­do­bień­stwo wy­stą­pie­nia ok. 200 cho­rób ge­ne­tycz­nych (w tej gru­pie część cho­rób sko­re­lo­wa­na jest z wa­da­mi le­tal­ny­mi). Na­to­miast wszyst­kich cho­rób wa­run­ko­wa­nych ge­ne­tycz­nie zna­my już po­nad 8 tys., o czym mó­wi­ła m.in. ge­ne­tyk, prof. dr hab. An­na La­tos-Bie­leń­ska (przy­pis 15).
8. Ba­da­nia pre­na­tal­ne – na­wet te in­wa­zyj­ne, jak biop­sja ko­smów­ki czy am­nio­punk­cja – wy­kry­wa­ją cho­ro­by ge­ne­tycz­ne na po­zio­mie chro­mo­so­mów, ale w ogó­le nie obej­mu­je cho­rób ge­ne­tycz­nych zwią­za­nych z mu­ta­cja­mi genów.
9. Ze­spo­ły ge­ne­tycz­ne, któ­re zwy­kle pro­wa­dzą do śmier­ci krót­ko po po­ro­dzie, to np. Ze­spół Edward­sa i Ze­spół Pa­tau – by­ły do­tąd wska­za­niem do abor­cji. Jed­no­cze­śnie wie­le cho­rób ge­ne­tycz­nych, ta­kich jak rzad­kie cho­ro­by spi­chrze­nio­we, nie jest ob­ję­tych żad­nym ba­da­niem pre­na­tal­nym a tak­że mo­gą pro­wa­dzić do śmier­ci wkrót­ce po na­ro­dzi­nach. Wśród nich mo­że­my się przyj­rzeć cho­ro­bie Gau­che­ra. Cho­ro­ba ta jest uzna­wa­na za nie­ule­czal­ną. Dzie­ci cho­ru­ją­ce na nią umie­ra­ją za­zwy­czaj w pierw­szym ro­ku ży­cia. Jed­nak i tu są wy­jąt­ki – jak przed­sta­wi­ła pod­czas po­sie­dze­nia Ko­mi­sji Zdro­wia (nr 73) w dniu 26-06-2018 dr Be­ata Kieć-Wilk, in­ter­ni­sta, en­do­kry­no­log, dia­be­to­log, spe­cja­li­sta la­bo­ra­to­ryj­nej ge­ne­ty­ki me­dycz­nej: „naj­star­szy pa­cjent z cho­ro­bą Gau­che­ra, któ­re­go zdia­gno­zo­wa­łam (…) miał 75 lat”. Wie­lu ży­je i umie­ra nie­zdia­gno­zo­wa­nych (przy­pis 16).
10. Wszyst­kie no­wo­rod­ki uro­dzo­ne w Pol­sce ob­ję­te są po po­ro­dzie ba­da­niem prze­sie­wo­wym, któ­re obej­mu­je 29 cho­rób – w tym fe­ny­lo­ke­to­nu­rię czy mu­ko­wi­scy­do­zę. Mu­ko­wi­scy­do­za – nie­ule­czal­na cho­ro­ba wie­lo­na­rzą­do­wa – kie­dyś pro­wa­dzi­ła do śmier­ci we wcze­snym dzie­ciń­stwie, dziś naj­star­si pa­cjen­ci do­ży­wa­ją 40 lat.
11. Do­dat­ko­wo, sa­mo uszko­dze­nie ge­nu czy aber­ra­cja chro­mo­so­mów da­je róż­ny efekt bio­lo­gicz­ny: dla jed­nych osób bę­dzie to wa­da le­tal­na, pro­wa­dzą­ca do śmier­ci, pod­czas gdy in­ne oso­by mo­gą żyć, pra­co­wać, za­ło­żyć ro­dzi­nę i o swo­jej cho­ro­bie do­wie­dzieć się przy­pad­kiem. Przy­kła­dem ta­kiej sy­tu­acji jest opi­sa­ny w ma­ga­zy­nie „Na­tu­re” przy­pa­dek 46-let­niej ko­bie­ty, któ­ra w cią­ży z trze­cim dziec­kiem do­wie­dzia­ła się, że jest cho­ra na ze­spół Turnera.
12. Ze­spół Do­wna jest uzna­wa­ny za wa­dę letalną.

Sza­now­ni Państwo,

Abor­cja dzie­ci, co do któ­rych za­cho­dzi „wy­so­kie PRAWDOPODOBIEŃSTWO”, że uro­dzą się cięż­ko cho­re, to je­dy­na sy­tu­acja w me­dy­cy­nie, kie­dy po stwier­dze­niu cho­ro­by nie­ule­czal­nej, pro­po­nu­je się pa­cjen­to­wi śmierć. W przy­pad­ku no­wo­two­rów, gdy nie mo­że­my za­pro­po­no­wać ope­ra­cji lub sku­tecz­nej te­ra­pii, pa­cjen­ta nie uśmier­ca­my. Ma on pra­wo do te­ra­pii uśmie­rza­ją­cej ból lub ła­go­dzą­cej ob­ja­wy cho­ro­by i po­zwa­la mu się żyć aż do na­tu­ral­nej śmier­ci, na­wet je­śli od dia­gno­zy do te­go mo­men­tu po­zo­sta­ją mu 2–3 ty­go­dnie ży­cia. Tyl­ko w okre­sie pło­do­wym, gdy stwier­dza­my cho­ro­bę lub na­wet po­dej­rze­nie cho­ro­by, któ­rej na obec­nym eta­pie nie umie­my wy­le­czyć, pro­po­nu­je­my pa­cjen­to­wi je­dy­nie na­tych­mia­sto­wą śmierć.

Jest to dys­kry­mi­na­cja czło­wie­ka ze wzglę­du na wiek, gdyż mo­ment usta­le­nia dia­gno­zy za­czy­na de­cy­do­wać o czy­imś ży­ciu bądź śmier­ci. Wie­le cho­rób mo­że zo­stać roz­po­zna­nych znacz­nie póź­niej, niż w okre­sie prenatalnym.

Abor­cja eu­ge­nicz­na jest też w spo­sób oczy­wi­sty dys­kry­mi­na­cją ze wzglę­du na PRZEWIDYWANY stan zdrowia.

Pro­si­my o udzie­le­nie od­po­wie­dzi na po­niż­sze pytania:

1. Dla­cze­go dzie­ci pod­da­wa­ne pro­ce­du­rze abor­cji nie są znie­czu­la­ne, pod­czas gdy znie­czu­la­nie dzie­ci do ope­ra­cji we­wnątrz­ło­no­wych jest stan­dar­do­wą pro­ce­du­rą medyczną?
2. Kto miał­by przy­go­to­wać li­stę wad bę­dą­cych wska­za­niem do abor­cji (we­dle pre­zy­denc­kie­go projektu)?
3. Kto weź­mie praw­ną i mo­ral­ną od­po­wie­dzial­ność za po­mył­ki w dia­gno­sty­ce, kie­dy abor­tu­je się dziec­ko PODEJRZANE o cho­ro­bę, a w rze­czy­wi­sto­ści jest ono zdrowe?
4. Od któ­re­go mo­men­tu mia­ło­by zo­stać przy­zna­ne bez­wa­run­ko­we pra­wo do ży­cia dla wszyst­kich dzie­ci, tak­że tych cho­rych, je­śli kry­te­rium tym nie mia­ło­by być poczęcie?
5. Pre­zy­dent po­stu­lu­je abor­cję dla dzie­ci PODEJRZEWANYCH o cho­ro­by, któ­re „pro­wa­dzą­cą nie­chyb­nie i bez­po­śred­nio do śmier­ci dziec­ka”? Co ozna­cza „nie­chyb­nie i bez­po­śred­nio”? in­ny­mi sło­wy – jak dłu­go dziec­ko bę­dzie mu­sia­ło prze­żyć po po­ro­dzie, aby nie zo­sta­ło ska­za­ne na śmierć? Ty­dzień, mie­siąc, rok…?

Pro­si­my o udzie­le­nie od­po­wie­dzi na piśmie.

Z wy­ra­za­mi szacunku,

w imie­niu Pol­skie­go Sto­wa­rzy­sze­nia Obroń­ców Ży­cia Człowieka

Mag­da­le­na Guziak-Nowak
se­kre­tarz zarządu

Przy­pi­sy:

1. A. S. Ka­dić, M. Pre­do­je­vić, Fe­tal neu­ro­phy­sio­lo­gy ac­cor­ding to ge­sta­tio­nal age, w: „Se­mi­nars in Fe­tal & Neo­na­tal Me­di­ci­ne”, Vol. 17, 2012, s. 256–260
2. X. Gian­na­ko­ulo­po­ulos, V. Glo­ver, W. Se­pu­lve­da, P. Ko­ur­tis, N. M. Fisk, Fe­tal pla­sma cor­ti­sol and β‑endorphin re­spon­se to in­trau­te­ri­ne ne­edling, w: „The Lan­cet”, 1994, vol. 344, nr 8915, s. 77–81
3. L. B. My­ers, L. A. Bu­lich, P. Hess, N. M. Mil­ler, Fe­tal en­do­sco­pic sur­ge­ry: in­di­ca­tions and ana­esthe­tic ma­na­ge­ment, w: „Best Prac­ti­ce & Re­se­arch Cli­ni­cal Ana­esthe­sio­lo­gy”, Vol. 18, nr 2, 2004, s. 231–258
4. M. C. Whi­te, A. R. Wolf, Pa­in and stress in the hu­man fe­tus, w: „Best Prac­ti­ce & Re­se­arch Cli­ni­cal Ana­esthe­sio­lo­gy”, Vol. 18, nr 2, 2004, s. 205–220
5. R. Gi­tau, N. M. Fisk, V. Glo­ver, Hu­man fe­tal and ma­ter­nal cor­ti­co­tro­phin re­le­asing hor­mo­ne re­spon­ses to acu­te stress, w: „Ar­chi­ves of Di­se­ase in Chil­dho­od. Fe­tal and Neo­na­tal Edi­tion”, Vol. 89, 2004, s. F29–F32
6. R. Gi­tau, N. M. Fisk, J. M. A. Te­ixte­ira, A. Ca­me­ron, V. Glo­ver, Fe­tal Hypothalamic–Pituitary-Adrenal Stress Re­spon­ses to In­va­si­ve Pro­ce­du­res Are In­de­pen­dent of Ma­ter­nal Re­spon­ses, w: „The Jo­ur­nal of Cli­ni­cal En­do­cri­no­lo­gy and Me­ta­bo­lism”, Vol. 86, nr 1, 2001, s. 104–109
7. N. M. Fisk, R. Gi­tau, J. Te­ixe­ira, X. Gian­na­ko­ulo­po­ulus, A. Ca­me­ron, V. Glo­ver, Ef­fect of Di­rect Fe­tal Opio­id Anal­ge­sia on Fe­tal Hor­mo­nal and He­mo­dy­na­mic Stress Re­spon­se to In­trau­te­ri­ne Ne­edling, w: „Ane­sthe­sio­lo­gy”, 2001, 95, s. 828–835
8. C.V. Bel­lie­ni, S. Van­nuc­ci­ni, F. Pe­tra­glia, Is fe­tal anal­ge­sia ne­ces­sa­ry du­ring pre­na­tal sur­ge­ry?, w: „Jo­ur­nal of Ma­ter­nal-Fe­tal & Neo­na­tal Me­di­ci­ne”, Vol.31, nr 9, 2018, s.1241–1245
9. R. P. Smith, R. Gi­tau, V. Glo­ver, N. M. Fisk, Pa­in and stress in the hu­man fe­tus, w: „Eu­ro­pe­an Jo­ur­nal of Ob­ste­trics & Gy­ne­co­lo­gy and Re­pro­duc­ti­ve Bio­lo­gy”, Vol. 92, 2000, s. 161–165
10. S. Van­ha­ta­lo, O. van Nie­uwen­hu­izen, Fe­tal pa­in?, w: „Bra­in & De­ve­lop­ment”, Vol. 22, 2000, s. 145–150
11. M. Van de Vel­de, F. De Buck, Fe­tal and Ma­ter­nal Analgesia/Anesthesia for Fe­tal Pro­ce­du­res, w: „Fe­tal Dia­gno­sis and The­ra­py”, Vol. 31, 2012, s. 201–209
12. M. Van de Vel­de, J. Ja­ni, F. De Buck, J. De­prest, Fe­tal pa­in per­cep­tion and pa­in ma­na­ge­ment, w: „Se­mi­nars in Fe­tal and Neo­na­tal Me­di­ci­ne”, Vol. 11, 2006, s. 232–236
13. G. Bu­ono­co­re, (red.), C. V. Bel­lie­ni (red.), Neo­na­tal Pa­in. Suf­fe­ring, Pa­in and Risk of Bra­in Da­ma­ge in the Fe­tus and New­born, Sprin­ger, Ita­ly 2008, s. V, 45
14. https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/journal/14710528
15. https://www.genesis.pl/akademia-wiedzy/genesis-lider-w-diagnostyce-genetycznej-chorob-rzadkich-w-polsce/, do­stęp: 4.11.2020
16. https://www.senat.gov.pl/prace/komisje-senackie/przebieg,7789,1.html, do­stęp: 4.11.2020

Za­łącz­nik:

List otwar­ty do Wi­ce­pre­mie­ra Ja­ro­sła­wa Kaczyńskiego